La vision d’un père pour un monde sans FK
MARCH 21, 2024
En tant que père, les sept dernières années de ma vie ont été marquées de moments de peur profonde, d’amour sans mesure et d’un engagement indéfectible envers mon fils, Andre, qui vit avec la fibrose kystique (FK).
Le jour où nous avons appris le diagnostic d’Andre, notre monde a été chambardé. La peur, la culpabilité et l’incertitude qui nous ont envahis, ma femme, Liz, et moi sont indescriptibles. Pourtant, c’est avec le soutien d’amis et de la communauté FK et grâce aux soins exceptionnels prodigués par la clinique de FK de Toronto au Hospital for Sick Children (SickKids) que nous avons réussi à nous remettre de nos émotions. Ils nous ont fait comprendre que la FK ne signifiait pas la fin, mais un nouveau départ.
La résilience d’Andre face à la FK a été une véritable source d’inspiration. Malgré les défis, il fait preuve d’un courage exemplaire, nous rappelant quotidiennement la force qui se cache dans ce petit être. Être témoin de l’impact transformateur de traitements comme Orkambi et Trikafta sur la vie d’Andre a été synonyme d’espoir pour nous. Ces médicaments ont considérablement réduit le fardeau associé aux soins quotidiens et amélioré sa qualité de vie. Il demeure toutefois que même si ces traitements changent des vies, il ne s’agit pas d’un traitement curatif, et ils ne sont pas accessibles à toutes les personnes atteintes de FK. Je constate à quel point ma famille a été chanceuse dans son expérience de la maladie, et je souhaite aider à faire de l’expérience d’Andre une réalité pour tous.
C’est ce qui motive l’implication de notre famille dans la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne. Pour la première fois cette année, nous ne sommes pas seulement des participants, mais des défenseurs des droits, nous joignant à une communauté qui comprend les hauts et les bas de la vie avec cette maladie. Nous marchons pour Andre ainsi que pour chaque enfant et adulte qui lutte contre la FK, et pour l’espoir d’un avenir où cette maladie ne jette plus une ombre sur la vie de quiconque.
À l’approche de la Marche du dimanche 26 mai, je vous invite à vous joindre à nous pour soutenir la recherche révolutionnaire, assurer l’accès à des traitements essentiels et, au bout du compte, changer l’évolution de cette maladie pour toujours.
Veuillez vous inscrire dès aujourd’hui à la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne. Votre implication pourrait contribuer à ouvrir la voie vers un avenir où chaque respiration est la promesse de plusieurs autres à venir.
Dave Clair