Le parcours des sœurs Watson

MARCH 27, 2024

Ma sœur, Allison, et moi voulons prendre un moment pour partager notre expérience de la fibrose kystique (FK) afin de souligner à la fois les défis que nous avons relevés et le lien que nous avons tissé au fil des ans. À travers les épreuves que nous avons traversées, nous avons découvert l’importance de la communauté et de la défense des droits, et nous avons constaté la différence que peut faire la recherche de pointe.

Au moment de mon diagnostic en juin 1982, mes parents étaient sous le choc; ils n’avaient jamais entendu parler de la fibrose kystique. Après avoir effectué des recherches et accepté ce que signifiait mon diagnostic, ils étaient déterminés à faire en sorte que je vive une vie active et épanouie. Quatre ans plus tard, ma sœur Allison est née, et nous avons appris qu’elle était également atteinte de FK.

Lorsque je pense à notre enfance, j’ai le souvenir de nombreuses soirées pyjama avec des amies, de journées à pratiquer l’équitation et même d’un voyage en voiture d’un mois à travers le Canada. Dans l’ensemble, nous étions en assez bonne santé et avons eu une enfance plutôt normale, malgré notre routine quotidienne de prise d’enzymes, de médicaments en aérosol et de « clapping ».

Mais tout cela a changé une fois que j’ai atteint l’âge adulte. J’avais du mal à maintenir un poids santé et ma fonction pulmonaire s’est affaiblie. Cependant, grâce à la recherche de pointe et à l’arrivée de Trikafta, ma vie a complètement changé.

Quant à Allison, elle a subi une transplantation pulmonaire bilatérale en 2014, ce qui lui a sauvé la vie. La transplantation lui a permis de retrouver sa santé et son énergie, et de reprendre le travail et les activités qu’elle aime avec les personnes qui lui sont chères. Mais la transplantation s’est accompagnée de nouveaux défis; comme la gestion du diabète post-transplantation et des effets secondaires gastro-intestinaux.

De l’enfance à l’âge adulte, notre expérience de la FK a contribué à la fois à mettre au défi et à renforcer le lien qui nous unit. En grandissant, nous avons traversé cette expérience avec notre jeune frère, qui n’est pas atteint de FK. Il nous a offert du soutien et fait preuve de compréhension, et nous partageons avec lui une perspective que seuls des frères et sœurs dans notre situation peuvent vraiment apprécier. Maintenant que nous sommes adultes, le lien qui nous unit est encore plus fort. C’est ce lien qui nous procure du réconfort dans les moments difficiles et qui nous amène à célébrer les moments de victoire.

Nous avons vu de première main l’impact que les traitements de pointe peuvent avoir. Bien que ces traitements aient considérablement amélioré nos vies, nous savons qu’ils ne guérissent pas la maladie et, malheureusement, qu’ils ne profitent pas à toutes les personnes atteintes de FK. Nous voulons voir un monde où la FK n’impose plus de limites. Nous rêvons d’un avenir où tous les Canadiens atteints de FK ont la chance de s’épanouir sans que leur vie soit dictée par la FK.

Allison et moi avons très à cœur d’aider Fibrose kystique Canada à amasser 10 000 $ pour soutenir la recherche qui permettra d’aider toutes les personnes atteintes de FK. Chaque don, quel que soit le montant, nous rapproche un peu plus de la découverte de nouveaux traitements qui changent des vies et, ultimement, d’un moyen de guérir la fibrose kystique. Faites un don aujourd’hui!

Amy Watson