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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE
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Mesures en faveur des personnes fibro-kystiques : Abby

Pour lancer notre série sur la défense des droits et des intérêts des personnes fibro-kystiques, voici l’histoire d’Abby, une résidente de la Colombie-Britannique âgée de 25 ans. Abby et sa sœur jumelle Simone sont toutes deux atteintes de fibrose kystique (FK), et elles ont eu à composer avec les répercussions de la maladie tout au long de leur vie. Abby a récemment eu accès à OrkambiMC, et cela a fait une réelle différence dans sa vie.

« Ma fonction pulmonaire est à 35 %, ce qui veut dire qu’à mon meilleur, je fonctionne avec seulement une fraction de la capacité d’une personne qui n’est pas atteinte de FK. Je m’attends à ce que ma fonction diminue encore au fil du temps. Si je suis chanceuse, je me rendrai à 35 ans sans avoir recours à la transplantation pulmonaire. Pour Simone, cela arrivera vraisemblablement plus tôt. C’est la nature de la maladie. Chez certaines personnes, le déclin se fait plus lentement, mais on n’y échappe pas. La FK est toujours fatale, elle est toujours dégénérative, et il n’existe aucun traitement curatif.

Il existe des médicaments pour traiter mes symptômes. Les enzymes m’aident à digérer les aliments, ce que mon pancréas défaillant n’arrive pas à faire. Fosomax m’aide à conserver ma densité minérale osseuse, car j’ai une ostéopénie associée à la FK. Les antibiotiques sont ma première arme contre les infections pulmonaires. Je prends Cayston en inhalation tous les deux mois, et quand j’ai une exacerbation, je prends habituellement de la ciprofloxacine orale. Si les médicaments oraux échouent, je suis hospitalisée pour recevoir des antibiotiques intraveineux. Les bactéries finissent par résister aux antibiotiques, ce qui est de plus en plus problématique pour les personnes dont la FK évolue. Certaines bactéries dans mes poumons ont déjà montré une résistance à la ciprofloxacine. »

CE QU’ORKAMBIMC A FAIT POUR MOI

« On a prouvé qu’OrkambiMC réduit les exacerbations, ce qui signifie moins d’antibiotiques, moins d’hospitalisations et un gain pondéral, entre autres bienfaits. Il s’agit d’un médicament onéreux, mais les économies à long terme pour le système de la santé l’emportent sur le coût initial du médicament.

Ces bienfaits sont bien réels pour moi. J’ai eu accès à OrkambiMC pour des raisons humanitaires étant donné ma piètre fonction pulmonaire et j’ai constaté les effets positifs décrits dans l’étude. Je tousse moins et quand je tousse, je produis beaucoup plus de mucus, mes sinus sont entièrement dégagés et je peux maintenant parler avec mes collègues après avoir monté trois paliers d’escaliers sans avoir à me cacher au fond de la salle de classe pour aller d’abord tousser.

C’est désolant de penser à toutes les personnes fibro-kystiques qui ne peuvent obtenir ce médicament. Elles sont nombreuses à ne pas pouvoir y avoir accès pour des raisons humanitaires car leur fonction pulmonaire n’est pas assez basse. Si elles pouvaient l’obtenir par l’intermédiaire des régimes provinciaux d’assurance, le problème serait réglé. »

OrkambiMC a le potentiel de changer la vie de nombreuses personnes fibro-kystiques, mais même celles qui ont la chance d’avoir un régime privé d’assurance ne peuvent actuellement pas recevoir le médicament.

Abby et notre communauté demandent au fabricant du médicament et au gouvernement de collaborer pour s’assurer que toutes les personnes qui en ont besoin puissent y avoir accès.

Pour en savoir davantage sur nos efforts de défense de droits, consultez le lien cysticfibrosis.ca/fr/advocacy/faisons-entendre-notre-voix.