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Mesures en faveur des personnes fibro-kystiques : L’histoire de Rae-Anne

Je m’appelle Rae-Anne Davidson. J’ai 28 ans et je suis d’Ayer’s Cliff, au Québec. J’ai reçu le diagnostic de fibrose kystique (FK) à l’âge de 4 ans.

J’écris cette lettre aujourd’hui à partir de ma maison, car je ne peux pas travailler en raison de ma seconde exacerbation de maladie pulmonaire de l’année. Je ressemble aux autres femmes de mon âge. J’ai obtenu un diplôme universitaire avec mention d’honneur en 2012, j’ai un excellent emploi que j’adore et j’ai récemment acheté ma première maison. J’ai un mari aimant et un chat que je trouve vraiment « cool ». Toutefois, ce qui me distingue des autres, c’est que chaque jour je dois penser à ma santé avant toute autre chose. Je dois suivre mes traitements par nébuliseurs chaque matin, ce qui prend 10 minutes, prendre 45 comprimés par jour et faire mon traitement par Tobi Podhaler. Je dois aussi mettre mon masque de pression positive pendant 10 minutes et prendre ma solution saline hypertonique chaque soir, ce qui prend 15 minutes de plus. Tous ces traitements m’aident à atteindre mon objectif de garder la meilleure santé qui soit et d’éviter les hospitalisations.

Quand mon équipe de FK m’a parlé récemment d’Orkambi, un nouveau médicament approuvé par Santé Canada, j’étais emballée qu’il y ait du nouveau sur le marché, car je prends déjà tout ce qui existe. Je suis porteuse de deux copies de la mutation F508del, alors Orkambi est envisageable dans mon cas. L’accès à ce médicament est essentiel pour les patients fibro-kystiques qui sont porteurs de cette mutation génétique précise, car c’est un médicament qui aide les poumons, en diminuant à long terme les infections et les exacerbations de la maladie. Les bienfaits associés au fait de réduire les visites à l’hôpital sont nombreux. Cela signifie avant tout qu’on est en meilleure santé. Moins de visites à l’hôpital, ça veut aussi dire une diminution des coûts de soins de santé pour le régime provincial, et moins de stress personnel et financier et de jours d’absentéisme au travail/à l’école pour les patients. Je crois réellement qu’Orkambi entraînera une réduction de l’utilisation des ressources hospitalières, ce qui est important car l’hospitalisation d’un patient fibro-kystique peut durer plus de deux semaines et coûte environ 1 000 $ par jour en chambre individuelle.

Pour moi, il est vital que j’accède le plus tôt possible à Orkambi car j’approche lentement du jour où je devrai être inscrite à une liste d’attente en vue d’une transplantation pulmonaire. Orkambi peut prévenir les dommages aux poumons et ralentir le déclin de la fonction pulmonaire et, par conséquent, retarder le besoin de recourir à la transplantation.

J’espère que cette lettre vous donnera un bon aperçu de ce avec quoi une personne fibro-kystique doit composer mentalement et physiquement au quotidien pour vivre une vie « normale » et en profiter pleinement. Ce médicament a le pouvoir de soulager une partie du fardeau associé à ma maladie, et c’est pourquoi moi et d’autres personnes chez qui Orkambi est indiqué devrions avoir droit de le recevoir et ainsi possiblement changer nos vies.

Rae-Anne Davidson