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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE
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Mikayla Bianchin : ma collaboration avec Inkbox

Je m’appelle Mikayla Bianchin, j’ai 18 ans et j’étudie actuellement en illustration au Sheridan College. Je vis avec la fibrose kystique aux côtés de ma plus jeune sœur, Madison, qui est également atteinte de cette maladie. Ma famille et moi sommes activement impliqués auprès de Fibrose kystique Canada depuis ma naissance et celle de Madison. Nous avons participé à de nombreuses marches et campagnes de sensibilisation au profit de FK Canada. Nous croyons en la sensibilisation et en notre devoir de contribuer à faire de la fibrose kystique de l’histoire ancienne. J’ai reçu mon diagnostic de fibrose kystique à l’âge de deux mois. Ce fut dur pour mes parents d’apprendre que leur enfant était atteinte d’une maladie chronique incurable. Être atteinte de cette maladie et me soigner est tout ce que j’ai toujours connu. Je fais tout ce qui est possible pour demeurer en bonne santé, comme aller à tous mes rendez-vous à l’hôpital et faire tous les tests, prendre tous mes médicaments, prendre le temps nécessaire pour mes traitements et m’accorder du repos, et ce, en plus d’étudier à temps plein, mais je ne changerais de vie pour rien au monde. Vivre avec la FK est difficile par moments, mais je suis tellement chanceuse d’avoir ma sœur à mes côtés.

L’entreprise de tatouages temporaires Inkbox souhaitait faire une collection inspirée par le film à venir À cinq pieds de toi et la fibrose kystique. Fibrose kystique Canada a pensé qu’il serait bénéfique d’intégrer au projet une personne atteinte de la maladie afin d’apporter son point de vue et de participer à la conception. Quand ils m’ont approchée, j’étais super contente ! C’est fantastique de se sentir reconnue et de pouvoir continuer à étoffer son porte-folio d’artiste. Je me consacre également à sensibiliser les gens à la fibrose kystique, alors je suis toujours très heureuse d’avoir la chance de me plonger dans un projet qui vient en aide à la communauté FK. Ce projet était extrêmement significatif pour moi, parce qu’il s’agit d’une cause qui me tiendra toujours beaucoup à cœur et qui se mêle à l’art que j’aime. Inutile de préciser à quel point j’ai hâte de voir le film! Il va sans dire que les sentiments des personnes fibro-kystiques sont partagés par rapport au film, alors je voulais faire en sorte que la conception des tatouages nous représente autant que nous espérons que le film le fera. Je pense que, quoi qu’il en soit, tout ce qui peut sensibiliser les gens à la fibrose kystique est une bonne chose, puisque cette maladie n’est pas encore tellement connue. Alors de voir la fibrose kystique représentée dans une production si importante, c’est génial! Chaque cas de fibrose kystique est différent, néanmoins, j’ai confiance que Claire Wineland, qui a vécu avec la fibrose kystique pendant 21 ans, a été consultée pour la réalisation du film et qu’elle a contribué à ce que les faits soient les plus véridiques possible. Nous, les patients fibro-kystiques, savons que pour nous protéger, nous devons maintenir une distance nous séparant de six pieds. Cela étant dit, j’espère toutefois que tout le monde aimera autant que moi l’histoire d’amour et le fait que notre maladie soit présentée au grand écran! Je recommande également la lecture du roman À cinq pieds de toi que ma famille et moi avons beaucoup aimé.

Collaborer avec Inkbox allait de soi pour moi parce que j’avais déjà commandé et utilisé leurs produits avant la création de cette collection. Ce sont des tatouages temporaires, mais une fois appliqués, ils ont vraiment l’apparence de tatouages réels. Par ailleurs, ils demeurent assez longtemps sur la peau. C’était très emballant d’apprendre qu’une marque que j’aime allait collaborer avec le film et Fibrose kystique Canada. J’ai dessiné un tatouage lié à la fibrose kystique que j’aimerais me faire tatouer de façon permanente, car que je souhaite avoir une marque indélébile sur mon corps illustrant mon combat contre cette maladie comme je l’ai vu chez de nombreux autres patients. J’ai essayé de trouver un concept que n’importe qui voudrait porter, qu’il soit atteint de fibrose kystique ou non. Les concepts créés par Inkbox sont incroyables. C’était fantastique de voir beaucoup de mes dessins être intégrés à la collection et j’espère que les gens vont les aimer et les porter avec fierté. Le plus merveilleux dans tout cela est que 50 % des profits seront versés au Programme de thérapie individualisée de la fibrose kystique (TIFK) qui est un partenariat de recherche entre FK Canada et le l’hôpital SickKids. N’oubliez pas qu’un jour, la fibrose kystique sera de l’histoire ancienne, alors appliquez vos tatouages Inkbox pendant qu’il est encore temps!

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