Plein feux : Andrea Taylor

APRIL 8, 2018

En juin, des Canadiens de tout le pays participent à GearUp4CF, une amusante randonnée à vélo qui se déroule d’un océan à l’autre! Ce mois-ci, deux participants à cette activité de bienfaisance, un de Colombie-Britannique, l’autre de l’Île-du-Prince-Édouard, nous expliquent les raisons pour lesquelles cet événement est si important pour eux. Laissons la parole à Andrea Taylor, une des participantes qui roulera du magnifique Manning Park à Vancouver, jusqu’à Osoyoos du samedi 23 juin au lundi 25 juin.

Quelle est la nature de votre engagement au sein de Fibrose kystique Canada (êtes-vous bénévole, donatrice, organisatrice d’événement)?

L’événement a commencé par une randonnée entre Vancouver et Banff en 2010. L’idée est venue après avoir entendu des témoignages d’amis et d’autres personnes que j’ai rencontrées au fil des années.

Quel est votre lien personnel avec la FK?

Ma sœur était amie et étudiait à l’université avec Eva Markvoort, qui était atteinte de FK. J’ai rencontré Eva lors d’une production de Guys and Dolls et, à l’époque, elle n’avait plus que 30 % de sa capacité pulmonaire et devait fréquemment manquer des répétitions. Je ne pouvais accepter l’idée que quelqu’un naisse avec une telle maladie. Je trouvais cela injuste qu’une jeune femme aussi brillante qu’Eva n’arrive pas à respirer convenablement. Elle n’avait rien fait de mal, elle était simplement née avec cette maladie. Cela a complètement changé ma perspective sur le monde. Comme tous les athlètes, le verbe « souffrir » correspond à une certaine réalité pour moi, mais la souffrance que l’on ressent en faisant du sport n’a rien à voir avec celle qui vient en raison d’une maladie comme la fibrose kystique. Faire du sport est un choix; être atteint de FK ne l’est pas. Alors, cela m’a incitée à envisager l’entraînement et la compétition de façon différente. Puis j’ai su qu’Eva avait eu une transplantation et j’étais vraiment heureuse pour elle. Ensuite j’ai su que son corps rejetait le nouvel organe et j’ai commencé à la suivre sur son blogue. J’étais impressionnée par son courage et le documentaire a également intéressé beaucoup de gens. Son esprit est toujours avec nous. Eva nous a appris beaucoup. Elle nous a tous sensibilisés à la FK et à la transplantation et elle a beaucoup fait pour expliquer aux gens ce que cela représentait de vivre avec la fibrose kystique.

Pourquoi participez-vous à GearUp4CF?

Je voulais faire cette randonnée en guise de « remerciement » à Eva. Mon employeur m’a totalement soutenu et l’expérience a été magnifique. Quelques années plus tard, j’ai rencontré les parents d’Eva, mais aussi d’autres personnes. Puis, l’avant-dernier jour de la randonnée, j’ai eu comme une révélation, j’ai compris que cette randonnée était réellement une affaire d’équipe et que chaque participant devait se préoccuper des autres et de l’équipe. La randonnée est un geste d’autonomisation et nous inspire dans notre quête pour trouver un traitement curatif contre la FK.

Quel est le fait saillant de cet événement?

Lorsque nous avons franchi le col Allison, j’avais un réel sentiment d’harmonie : nous faisions ce que nous aimions tout en contribuant à une cause qui nous tenait réellement à cœur. Cette cause, c’est contribuer à donner aux autres la capacité de respirer. Respirer est facile… mais pas pour tout le monde. Une année, lors de la randonnée GearUp4CF, j’ai roulé en compagnie d’Uncle Bob, un homme de 50 ans atteint de fibrose kystique et il n’a pas eu besoin d’assistance de toute la randonnée. Il a été une réelle inspiration pour nous tous, les participants, mais aussi pour les familles touchées par la FK et tous ceux qui l’ont côtoyé.

Quel est le principal défi que vous devez relever durant cet événement?

C’est une longue randonnée et c’est ce que de nombreuses personnes trouvent le plus difficile. Mais le plus grand défi mène aussi aux plus grandes récompenses : il faut aller au bout de soi, tant physiquement qu’émotionnellement et mentalement. Il faut savoir composer avec toutes ces difficultés durant la randonnée, mais les autres randonneurs nous aident à poursuivre. Il faut être conscient de ses propres limites.

Comment vous préparez-vous à la randonnée?

Je m’entraîne en faisant de longues randonnées les week-ends. Il faut le désir de se surpasser, mais il faut aussi que cela se fasse dans le plaisir. Plus la distance est longue, plus l’expérience est enrichissante. Travail et plaisir doivent cohabiter. Rouler sur de longues distances s’apprend : suivre le rythme, apprendre à rouler plusieurs jours de suite, partir lentement, accélérer graduellement et prendre un rythme constant. Rouler doit faire partie de votre vie. Vous pouvez vous imposer beaucoup de pression et avoir des attentes élevées, l’important est de savoir vous préparer mentalement, physiquement et émotivement à cette expérience. Mais n’en faites pas trop et ayez du plaisir. Ne craignez pas de participer à GearUp4CF. Ce n’est pas une course; c’est une expérience qui se vit en équipe et qui sollicite la contribution de tous.

Quel a été le fait saillant de votre engagement auprès de Fibrose kystique Canada?

C’est pour moi un honneur de participer à cette randonnée et de recueillir des fonds pour Fibrose kystique Canada. C’est un événement amusant auquel nous participons avec la famille et les amis. C’est pour nous l’occasion de faire quelque chose de concret et je veux continuer à faire partie de cet événement. C’est l’occasion de discuter avec les gens de la fibrose kystique, et franchement, c’est la plus belle chose que j’ai faite dans ma vie. Lorsque j’ai fait la randonnée jusqu’à Banff la deuxième année, je me suis dit qu’il n’y avait aucune comparaison, rien de comparable au sentiment que je ressentais de faire quelque chose pour aider d’autres personnes et qu’ainsi, je faisais une différence. C’est vraiment spécial que de faire cette randonnée tout en recueillant des fonds pour Fibrose kystique Canada. Cette expérience m’inspire et je continue de faire ma part pour lutter contre la FK en participant à GearUp4CF, en accompagnant des gens à l’entraînement et en parlant aux gens de la FK. C’est une maladie terrible et nous devons trouver un traitement curatif.

Que signifie #unmondesansFK pour vous?

Je serais heureuse de savoir que j’aurai contribué à la découverte d’un traitement. Tout serait différent. Déjà, il y a eu d’énormes progrès depuis que je participe à l’événement et nous devons poursuivre le combat pour que les gens touchés par la maladie puissent avoir une longue vie. Sans la FK, leur vie serait bien différente. Nous nous rapprochons de cet objectif grâce à la recherche et à la génothérapie. Nous pouvons trouver un traitement curatif.

Vous aimez le vélo, vous adorez profiter de la beauté des paysages canadiens et, surtout, vous voulez mettre fin à la FK? Alors, inscrivez-vous à GearUp4CF! La période d’inscription est maintenant ouverte : ici pour la côte Ouest (Colombie-Britannique), ici pour la côte Est (Î-.P.-É.).