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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE
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Pleins feux : Gary et Colleen Donovan

Quelle est la nature de votre engagement auprès de FK Canada (êtes-vous un bénévole, un donateur, un organisateur d’événements, un participant, etc.)?

Je suis le président en fonction à la Section Niagara. J’ai également été coordonnateur de la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne des deux dernières années.

Je m’implique auprès de FK Canada depuis trois ans. En ce qui concerne Colleen, mon épouse, elle s’implique ponctuellement depuis 22 ans. Elle a commencé au sein de la Section district de Peel où elle a participé à de nombreux événements organisés par Dolores Adams.

Quel est votre lien avec la fibrose kystique?

En 2004, j’ai épousé Colleen, mère de quatre enfants, dont deux atteints de fibrose kystique. J’ai donc été aux premières loges pour connaître le combat quotidien des personnes fibro-kystiques. Rob était particulièrement malade et nous avons passé beaucoup de temps auprès de lui durant ses hospitalisations au St. Michael’s Hospital de Toronto. Rob a fini par être placé sur une liste d’attente pour une transplantation pulmonaire. Lorsque nous avons reçu l’appel pour sa transplantation, Colleen était au travail, alors je suis allé chercher Rob et je l’ai conduit au Toronto General Hospital pour y retrouver Colleen et l’équipe médicale. Cette période passée avec Rob a été fantastique, car il venait de gagner une nouvelle espérance de vie. Malheureusement, après cinq années d’une vie en meilleure santé, la dure réalité de la maladie a repris le dessus et Rob a eu besoin d’une seconde transplantation. Malheureusement, Rob n’a pu la recevoir et il est décédé à l’âge de 31 ans. Voilà le pire visage de la fibrose kystique. Heureusement, Karen, ma belle-fille, a 31 ans et sa fibrose kystique est stable. Karen est en mesure d’occuper un emploi à temps plein, elle est mariée et elle incarne un bel exemple d’espoir pour d’autres qui sont atteints par cette terrible maladie. Je voudrais également souligner le travail ardu réalisé par la communauté FK pour la mise en place du dépistage néonatal de la fibrose kystique qui est une amélioration majeure et qui permettra à d’autres familles de ne pas attendre 16 ans avant de recevoir un diagnostic adéquat comme ce fut le cas pour Rob.

Qu’est-ce qui vous plaît le plus dans le bénévolat?

Rencontrer et aider d’autres familles aux prises avec la fibrose kystique. On a également beaucoup de plaisir à travailler avec un groupe de bénévoles très dévoué qui travaille ici, à Niagara. Certains membres font du bénévolat depuis plus de 40 ans afin de contribuer à trouver un traitement curatif. Au fil des ans, ces bénévoles ont participé à l’organisation de bals, de tirages, de parades, de collectes d’argent, de bingos et d’autres événements spéciaux, tout cela pour sensibiliser les gens et recueillir des fonds pour aider à trouver un moyen de guérir la fibrose kystique.

Nous avons connu également un certain nombre de familles qui ont créé des événements spéciaux à la mémoire de proches partis beaucoup trop tôt. Il y a eu la course End to End CF de 900 km courus par Emily Allan sur la Bruce trail avec Dan Dakin à la mémoire de Sarah Elizabeth Bloomfield, la soirée Pay it Forward organisée par Scott Merritt, Patty Vollick et Tammy Locke pour le CF Comedy show en l’honneur de Mackenzie Merritt, et le spectacle musical en souvenir de Meaghan Elaine Collins présenté par ses amis Jon Marleau et Maddy James avec ses parents Karen Martin et Michael Collins.

Un autre événement exceptionnel auquel nous avons aimé participer a été l’événement Friday the 13th à Port Dover. Ici, Kin Canada organise un service de stationnement avec navette vers Port Dover pour profiter du rassemblement de motos. Les recettes du stationnement sont versées à FK Canada. Avoir la chance d’aider les Kin est un honneur compte tenu de leur engagement à contribuer à notre cause de plusieurs manières pour trouver un moyen de guérir la fibrose kystique.

Enfin, pour notre engagement, nous avons bénéficié de l’aide et du soutien de FK Canada par l’entremise de Johanna Cotte et de Shannon Ketelaars. Leur soutien a facilité nos efforts.

Qu’est-ce qui a été le plus marquant pour vous en appuyant FK Canada?

Un moment plutôt inoubliable a été d’assister, lors des Prix des services bénévoles de l’Ontario, en mai 2017, à la reconnaissance de plus de 40 années de bénévolat de Nancy Clayton – bénévole chevronnée de la Section Niagara – en compagnie de son mari Bob, de sa sœur, Rosemary Croteau et de l’époux de cette dernière, Paul Croteau. Rosemary et Paul ont également appuyé Nancy durant cette quarantaine d’années. Nancy Clayton organise les Dollar Days à Clifton Hill depuis 31 ans. Elle assume la grande part du travail lors des Dollar Days, mais elle peut aussi compter sur l’aide généreuse de sa famille et de ses amis. Joanne Dubas est également bénévole et tient la comptabilité de notre section depuis environ 30 ans. Jim, le mari de Joanne, et leur famille nous donnent également un coup de main lors de nos événements. Finalement, Jeannie et Leno Mazzuocco s’impliquent  également depuis plus de 20 ans et sont des plus utiles lors de nos événements et activités en nous offrant généreusement leur temps au besoin. Il est merveilleux de pouvoir compter Nancy, Rosemary, Joanne, Jeannie, leurs époux et leurs familles parmi les membres de notre section. Tous contribuent, encore à ce jour, à récolter des fonds pour combattre la fibrose kystique.

Il est aussi très exaltant de constater la croissance de notre marche au cours des deux dernières années et nous avons très hâte au prochain mois de mai pour organiser une marche encore plus importante. Nos équipes grandissent en appui à leurs proches touchés par FK.

Qu’est-ce que #unmondesansFK signifie pour vous?

Cela voudrait dire que ma belle-fille Karen n’aurait pas à endurer la même torture que son frère Rob simplement pour respirer. La qualité de vie serait meilleure pour toutes les personnes vivant avec la fibrose kystique et cette maladie ne poserait plus problème aux générations à venir.

Connaissez-vous un bénévole ou un groupe méritants de Fibrose kystique Canada qui devrait être reconnu pour ses efforts? Découvrez notre programme de prix nationaux et régionaux destinés aux bénévoles et proposez une candidature aujourd’hui!

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