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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE
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Pleins feux : Il décrocherait la lune pour créer un monde sans FK

Nous continuons notre tour d’horizon de ces donateurs et collecteurs de fonds qui oeuvrent aux quatre coins du Canada pour Fibrose kystique Canada. Aujourd’hui, nous avons fait escale au Québec et nous vous présentons Daniel Dettmers, bénévole pour FK Canada depuis 35 ans. Découvrez son histoire et son engagement dans cet entretien :

Peux-tu te présenter un peu et nous dire quel est ton lien avec la FK ?

Je me nomme Daniel Dettmers, je suis bénévole pour Fibrose kystique Canada depuis plusieurs années. Ma fille Sarah qui a 32 ans est atteinte de fibrose kystique, Sarah a été greffée en 2018 de deux beaux nouveaux poumons et ça va très, très bien.

À quel moment as-tu commencé à t’impliquer auprès de FK Canada?

J’ai commencé à faire du bénévolat il y a 35 ans pour mon employeur de l’époque, les magasins Zellers. J’ai participé à l’organisation de la première marche pour la fibrose kystique qui a eu lieu en 1985. La marche s’appelait alors « Objectif lune » ou la « Moon Walk » en anglais. On avait calculé que si tous les employés marchaient 10 km, nous atteindrions ensemble la lune. La vie a fait en sorte que quelques années plus tard, en 1987, Sarah est née et nous avons appris qu’elle était atteinte de fibrose kystique.

Au travers des années, j’ai eu la chance de jouer plusieurs rôles au sein de l’organisation. J’ai été président de la marche de Montréal, président de la section Montréal pour deux ou trois mandats. Je suis devenu président du conseil d’administration de l’Association québécoise de la fibrose kystique et je suis devenu directeur général de la fondation de l’époque, toujours à titre de bénévole. De plus, j’ai fait partie de plusieurs autres comités provinciaux et nationaux.

Daniel, qu’est-ce qui te pousse après toutes ces années à t’impliquer autant et à ne pas lâcher ? Pourquoi est-ce important pour toi de continuer d’amasser des dons?

Pour moi, c’est très important. Premièrement, il y a ma fille qui est atteinte. Quand elle est née, je me suis dit que j’allais tout faire pour essayer de sauver la vie de Sarah et/ou pour l’améliorer. La communauté FK est incroyable, elle se tient. Avec les années, j’ai rencontré plusieurs personnes atteintes et je suis toujours aussi malheureux face à ce qu’elles sont obligées de vivre.

Ensuite, ce qui m’encourage beaucoup c’est que nous avons des preuves tangibles des résultats de nos efforts. Quand j’ai commencé il y a 35 ans, on parlait de nouveaux médicaments en développement. Ces médicaments-là, aujourd’hui, ma fille les prend. Alors moi, ça me motive beaucoup. Quand on me demande « ça vaut-tu vraiment la peine de faire du bénévolat ? », je réponds : « pour Fibrose kystique Canada, oui! Ça vaut la peine, ça a fonctionné ». L’espérance de vie à Sarah a réellement augmenté.

Tout ça, ça m’encourage à continuer parce que je vois de grands résultats. Je vois d’autres grands bénévoles et d’autres familles qui sont impliqués et qui se disent « oui, ce qu’on fait fonctionne ».

As-tu des moments marquants dans toutes tes années de bénévolat au sein de FK Canada?

C’est difficile à dire. Il y en a eu tellement. Une affaire… À un certain point, je n’étais plus président de la marche, j’étais seulement impliqué dans l’organisation. La présidente a dû abandonner pour des raisons personnelles. Elle m’a dit « Daniel, si tu ne prends pas le relais, il n’y aura pas de marche cette année ». Alors cette année-là, j’ai finalement pris en charge la marche. On a amassé 2 000 $ de plus que l’année précédente, donc 27 000 $. On était super contents, surtout qu’on l’avait organisé en un mois seulement.

En revanche, je n’étais pas totalement satisfait de ce résultat-là parce que j’allais dans des congrès nationaux et je voyais que d’autres plus petites villes, comme Cornwall et Hamilton, amassaient des sommes incroyables. On a refait nos devoirs et, en un an, on est passé de 27 000 $ à 88 000 $. Je peux dire que j’ai pleuré cette journée-là. Depuis ce temps, la Marche de Montréal a toujours continué de progresser. Cette année, on a amassé 134 000 $ !

Ça, c’est une grande fierté pour moi.

Qu’est-ce qu’#unmondesansFK représente pour toi ?

Un monde sans FK c’est 4 300 personnes au Canada qui vont vivre, avoir de l’espoir et une véritable espérance de vie. Elles vont pouvoir, si elles le veulent, fonder une famille et ne pas être prises avec des tonnes de médicaments et de traitements pour pouvoir respirer.

Moi, ma fille est atteinte de FK. J’ai également eu deux filles en foyer d’accueil qui étaient atteintes de cette maladie. L’une d’elles, Vanessa, est décédée à 21 ans. Au bout de la ligne, ce n’est pas seulement les 4 300 personnes atteintes qui sont affectées par cette maladie-là, c’est aussi 4 300 familles. Des mères, des pères qui vivent une inquiétude énorme. Je le sais, j’ai vécu le pire moment de ma vie l’an passé, j’en ai encore des frissons quand j’y pense ; ma fille a été hospitalisée au mois de janvier 2018, il lui restait un poumon fonctionnel à 20 %. Elle était sur le point de nous quitter. Heureusement, elle a été greffée au mois de mars. Cependant, je regarde autour de moi et je suis seulement un exemple, une personne, une famille, mais au Canada il y en a 4 300 qui vivent ça à un certain point. Même si Sarah va bien aujourd’hui, on perd encore trop de personnes qui n’ont pas la chance de se rendre à la greffe.

Je m’implique pour toutes ces 4 300 familles-là.

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