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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE
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Pleins feux sur les marcheurs : Jade Tripp

Je m’appelle Jade. J’ai deux grandes sœurs, deux petits frères et un copain merveilleux depuis près de huit ans qui s’appelle Ben. J’adore cuisiner (et manger), jouer au bingo les mercredis soirs et inviter ma famille à souper. Par ailleurs, je suis aussi atteinte de fibrose kystique (FK).

J’ai reçu un diagnostic à l’âge de six mois au moyen d’un test de sudation. On a procédé ensuite à des analyses sanguines pour confirmer la mutation génétique DD508. Mes parents n’ont jamais fait en sorte que la FK soit quelque chose de négatif. Ils ne m’ont pas surprotégée ni imposé des restrictions avec zèle. Je me sentais comme une enfant normale, mis à part le masque et la physiothérapie au quotidien, mais cela n’a jamais été pénible puisque j’avais l’impression de vivre un moment spécial en tête à tête avec le parent qui s’occupait du traitement avec moi.

Ce n’est qu’à l’adolescence, lorsque j’ai commencé à être malade plus souvent, que j’ai découvert la gravité de cette maladie. C’était difficile à comprendre au début, mais je suis devenue déterminée à tout savoir sur ma santé afin de ne jamais avoir l’impression de ne pas avoir de réponses à mes questions. Cela m’a aidée à dissiper beaucoup d’anxiété lorsque j’avais des questions et que mes médecins m’expliquaient tout. Cela m’a aidée également à savoir défendre mes intérêts avec assurance ainsi que ceux des autres patients atteints de FK et de leur famille.

J’ai eu la chance inouïe de vivre dans un village peuplé de gens qui m’ont toujours soutenue malgré les hauts et les bas de cette maladie et de la vie en général. J’ai aussi la chance de pouvoir compter sur plusieurs personnes autour de moi. Si Ben et moi avons besoin de quelque chose, que ce soit une course au magasin, me reconduire à un rendez-vous quand Ben ne peut pas ou venir me voir à l’hôpital, il suffit de leur téléphoner!

En ce qui concerne ma participation à la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne, je suis un parfait exemple de l’utilité de ce type d’activité-bénéfice. Grâce à toutes ces années de collecte de fonds, de recherche, d’essais cliniques, de tests et de percées scientifiques, j’ai pu vivre bien au-delà de ce que les médecins prévoyaient lorsque j’ai reçu mon diagnostic en 1994. Tous les jours, j’éprouve de la reconnaissance pour chaque dollar qui a permis d’accomplir tous ces progrès et j’ai très hâte de voir ce que l’avenir nous réserve.

Si j’ai un conseil à donner aux nouveaux participants à la marche, c’est d’avoir de l’enthousiasme et de la fierté pour ce qu’ils accomplissent. Parlez à tout le monde que de ce que vous faites et de vos motivations. Cette année, pour la Marche faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne : défi virtuel, je me suis engagée à faire au moins 30 minutes d’exercice par jour. D’ailleurs, je suis doublement gagnante puisque cela me permet de rester en forme d’ici à ce que je sois inscrite sur la liste d’attente pour ma deuxième transplantation pulmonaire bilatérale. Le défi virtuel est censé être un événement amusant, exaltant et instructif. Soyez réalistes quant à la FK et à la gravité de cette maladie, mais prenez soin de jeter un éclairage positif sur tout le chemin parcouru jusqu’ici. Ce n’est pas tout le monde qui peut donner, mais cela ne doit pas vous décourager. Contactez vos amis, votre famille, vos voisins et demandez-leur de vous soutenir!

La FK m’a permis de rire plus fort, de pleurer plus fort, d’aimer plus fort, de pardonner plus facilement et me pousse à vivre chaque journée comme si c’était la dernière. Je dois à la FK certains de mes moments où j’ai été la plus fière, où j’ai eu le plus peur ainsi que toute ma détermination. Même si j’aime penser que je serais mieux sans cette maladie, je ne crois pas que j’aurais toute la combativité et la motivation qui m’animent aujourd’hui. La FK me pousse à être plus exigeante envers la vie et envers les gens. Je fixe la barre haut, mais c’est parce que j’ai la conviction que tout le monde peut être grand. Chaque journée qui nous est donnée est une journée pour apporter sa contribution et je n’ai pas l’intention d’en gaspiller une seule.

 

Chaque année depuis 15 ans, les membres de la communauté FK se réunissent à l’occasion de la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne afin de trouver un traitement curatif. Cette année, en raison de la crise mondiale causée par la COVID-19, la marche a été transformée en défi virtuel pour assurer la sécurité des membres de notre communauté.

Cette année, nous vous invitons à vous mettre #EnMarchePourlaFK. La Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne : défi virtuel vous permet de participer et de relever un défi de la manière qui vous convient, et à votre propre rythme, d’ici la fin du Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique (31 mai).

Nous tenons également à remercier notre partenaire national, Kin Canada, et commanditaire de la Marche Faites de la FK de l’histoire ancienne, Vertex Pharmaceuticals, pour leur généreux soutien.

Pour obtenir plus d’information sur la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne : défi virtuel, ou pour faire un don, veuillez visiter notre site Web.

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