Voici Marilou et sa famille

DECEMBER 26, 2017

Je vous présente Marilou, elle a 6 ans et c’est la plus jeune de la famille. Elle a 2 frères, Alexy 13 ans et Thomas 8 ans. C’est une petite fille très souriante, une vraie battante et elle adore le sport. Marilou est atteinte de la fibrose kystique, maladie dégénérative et mortelle. Voici un résumé de son parcours en quelques lignes.

Dès sa naissance le 20 septembre 2011, nous (les parents de Marilou) avons remarqué qu’elle avait quelque chose de différent. Les 2 premiers mois ont été très difficiles pour elle et nous. Elle était éveillée dans nos bras pendant minimum 12 heures par jour, car si nous la déposions dans son lit, elle pleurait sans cesse et se tortillait. Les nuits, elle ne se réveillait même pas pour boire car elle était exténuée de sa journée. Au mois de novembre, elle a contracté un petit virus qui s’est transformé en bronchiolite. Admise à l’hôpital Pierre Le Gardeur pendant 2 semaines, l’antibiotique qui lui avait été administré ne faisait pas effet. Un matin après s’être étouffée jusqu’à en devenir bleue, elle a été transférée d’urgence à l’Hôpital de Montréal pour enfants. L’équipe de docteur de l’hôpital a essayé un autre antibiotique en vain. Ma cousine, qui a un garçon atteint de fibrose kystique, nous a contactés et nous a décrit exactement ce que nous étions en train de vivre avec Marilou, comme si elle était là. J’ai ainsi parlé du cas de fibrose kystique dans ma famille à l’équipe de médecin et ils ont commencé à fournir les traitements donnés aux patients atteints de cette maladie. Après quelques jours, elle était déjà mieux et le verdict est tombé quelques jours avant Noël, Marilou est atteinte de fibrose kystique.

A la suite de ce diagnostic, les médicaments et les soins quotidiens ont commencé et elle a enfin pu avoir une vie un peu plus « normale ».

Nous avons de nombreuses rencontres avec l’équipe de fibrose kystique de l’hôpital. Il nous guidait dans les soins, les traitements et nous aidait à surveiller le quotidien de Marilou.

En février 2014, la santé de Marilou s’est détériorée. Après avoir essayé quelques antibiotiques à la maison, elle est admise à l’hôpital pour un séjour de 14 jours. Les médecins ont décidé de lui administrer un antibiotique par intraveineuse. Le séjour s’était bien déroulé car elle a très bien réagi à l’antibiotique et aux traitements médicamenteux. Nous étions toujours présents pour elle, Papa la semaine et Maman prenait le relais pendant la fin de semaine.

En août 2014, Marilou a déjà 3 ans, bientôt 4. Maman a la super bonne idée de l’inscrire au patinage artistique. Elle ADORE! C’est sa nouvelle passion : elle aime la musique, elle adore danser et en plus, elle patine. L’apprentissage se déroule très bien.

Juste après les fêtes de Noël, nous démarrons la préparation du spectacle de fin d’année, qui a lieu fin mars, début avril. Cependant, surprise: Marilou a besoin d’être une nouvelle fois admise à l’hôpital au mois de mars 2015 alors qu’elle répétait pour son spectacle. L’admission est suivie par 14 jours d’antibiotiques par l’intermédiaire d’intraveineuse à l’hôpital. Marilou réagit encore très bien aux traitements, ce qui lui permet de sortir juste à temps pour le spectacle de patins de fin d’année. N’ayant pas trop pratiqué sa chorégraphie, Maman lui a fait pratiquer directement dans sa chambre d’hôpital.

Depuis sa dernière hospitalisation, nous avons été chanceux, la santé de Marilou ne s’est pas beaucoup détériorée. Nous avons passé des vacances de rêves en février 2017 à Disneyworld grâce à la fondation MAKE A WISH (Fais-Un-Vœu) qui a exaucé le vœu de Marilou.

En septembre de cette année, elle a commencé sa première année merveilleusement bien. Malheureusement, elle a dû être hospitalisée en décembre jusqu’à Noël.

Pour Marilou n’ait plus à passer les fêtes à l’hôpital et pour toutes les personnes fibro-kystiques, aidez-nous à trouver un traitement curatif : http://bit.ly/2BJitYX