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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE

Actualités

Imaginez un monde sans fibrose kystique Mai est le mois de la sensibilisation à la fibrose kystique
1 mai 2015

Le mercredi 29 avril 2015 (Toronto, ON) ― Fibrose kystique Canada invite tous les Canadiens à se joindre à la lutte contre la fibrose kystique (FK) en mai, mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, et à regarder Un monde sans fibrose kystique, une courte vidéo qui montre certains des défis auxquels font face les personnes qui vivent avec la FK.

La fibrose kystique est la maladie génétique mortelle la plus répandue chez les enfants et les jeunes adultes au Canada. Parmi les Canadiens qui ont perdu leur bataille contre la fibrose kystique en 2013, la moitié avait moins de 35 ans. Il n’y a pas de traitement curatif, mais il y a de l’espoir.

L’espérance de vie des Canadiens atteints de cette maladie dévastatrice a augmenté grâce aux investissements dans la recherche, qui ont mené à de nouveaux traitements inédits. Dans les années 60, les enfants qui recevaient un diagnostic de fibrose kystique ne vivaient pas assez longtemps pour aller à la maternelle. Aujourd’hui, près de 60 pour cent des Canadiens fibro-kystiques se rendent à l’âge adulte.

« Nous continuons d’investir dans des projets de recherche et des soins novateurs qui sont à l’avant-garde de ce qui se fait dans le monde, mais nous pouvons seulement continuer de le faire avec le généreux soutien des Canadiens. Mai est le mois de la sensibilisation à la fibrose kystique et j’invite tous les Canadiens à se joindre au mouvement Un monde sans fibrose kystique en tant que champions de notre excellente cause », déclare Norma Beauchamp, présidente et chef de la direction.

Ayant reçu un diagnostic de FK lorsqu’elle n’était qu’un nourrisson, Madi Vanstone, 13 ans, connaît très bien les défis qu’entraîne la fibrose kystique. « Comme moi, les personnes fibro-kystiques ne peuvent jamais prendre un jour de congé de leurs heures de traitements et douzaines de médicaments, déclare Maddi. J’espère que tous les Canadiens se joindront à moi en participant à la marche Destination guérisonMD de CARSTAR pour Fibrose kystique Canada ou en parrainant un marcheur. »

CARSTAR Automotive Canada Inc. versera 5 $ (jusqu’à concurrence de 100 000 $) à Fibrose kystique Canada chaque fois qu’une personne publiera, republiera ou partagera un message contenant le mot-clic #UnmondesansFK sur Twitter ou Facebook durant le mois de mai. Prenez part à la conversation et aidez à financer les programmes essentiels de recherche et de soins qui permettront aux Canadiens atteints de FK de vivre plus longtemps et en meilleure santé.

Les Canadiens peuvent passer à l’action et aider à soutenir les Canadiens fibro-kystiques pendant le mois de mai en participant ou en parrainant un participant à la marche Destination guérisonMD de CARSTAR pour Fibrose kystique Canada, en faisant circuler des nouvelles de la campagne Un monde sans fibrose kystique dans les médias sociaux à l’aide du mot-clic #UnmondesansFK, en écrivant à leurs représentants élus pour leur raconter leur vie avec la fibrose kystique, en participant aux activités et en transmettant de l’information sur les activités qui prennent place partout au pays, ou en faisant du bénévolat pour une section locale de Fibrose kystique Canada. Les Canadiens peuvent faire un don qui permettra de financer la recherche et les soins essentiels à la vie des personnes FK à www.fibrosekystique.ca.

La fibrose kystique

La fibrose kystique est la maladie génétique mortelle la plus répandue chez les enfants et les jeunes adultes au Canada. Il s’agit d’une maladie multisystémique qui touche principalement les poumons et l’appareil digestif. Dans les poumons, où les effets sont les plus dévastateurs, l’accumulation de mucus épais provoque de graves problèmes respiratoires. Le mucus et les protéines s’accumulent aussi dans le tube digestif et entravent la digestion et l’absorption des éléments nutritifs. L’amélioration des traitements ayant permis de résoudre le problème de la malnutrition, la plupart des décès liés à la fibrose kystique sont attribuables à l’atteinte pulmonaire. Il n’existe aucun traitement curatif.

Fibrose kystique Canada

Fibrose kystique Canada est l’un des trois principaux organismes de bienfaisance au monde qui sont engagés dans la recherche d’un traitement curatif contre la fibrose kystique. Il est un chef de file de renommée internationale pour le financement de la recherche, de l’innovation et des soins cliniques liés à la fibrose kystique. Fibrose kystique Canada investit plus d’argent dans la recherche et les soins essentiels à la vie des personnes fibro-kystiques que tout autre organisme non gouvernemental au Canada. Depuis 1960, Fibrose kystique Canada a investi plus de 150 millions de dollars dans la recherche, les soins cliniques de pointe et la défense des droits et des intérêts des personnes fibro-kystiques. Les Canadiens fibro-kystiques ont un des âges médians de survie les plus élevés au monde. Pour obtenir plus de renseignements, consultez le site www.fibrosekystique.ca.

La marche Destination guérisonMD de CARSTAR pour Fibrose kystique Canada

La marche Destination guérisonMD de CARSTAR pour Fibrose kystique Canada est notre principale activité-bénéfice nationale organisée pour financer les programmes essentiels de recherche, de soins et de défense des droits et des intérêts des personnes fibro-kystiques, dans le but d’aider ces dernières à vivre plus longtemps et en meilleure santé. Cette année, des milliers de Canadiens marcheront le dimanche 31 mai 2015 dans 65 villes à travers le Canada en vue de trouver un traitement curatif contre la FK.

Pour vous inscrire, recueillir des fonds ou faire un don, visitez le site www.fibrosekystique.ca/destinationguerison dès aujourd’hui. Suivez-nous sur Twitter : @CFCanadaWalk mot-clic #CFCanadaWalk.

Pour obtenir plus de renseignements à notre sujet et pour faire un don, visitez le site www.fibrosekystique.ca, consultez notre page Facebook à www.facebook.com/CysticFibrosisCanada ou suivez-nous sur Twitter @CFCanada.

Personne-ressource pour les médias :
Andrea Smith, adjointe, Marketing et communications
Fibrose kystique Canada
Courriel : asmith@cysticfibrosis.ca
Téléphone : 416-485-9149, poste 291
Téléphone : 1-800-378-2233, poste 291


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