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Toronto, ONTARIO (1er mai 2024) La Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne, l’événement phare de Fibrose kystique Canada, aura lieu le dimanche 26 mai dans plus de 40 emplacements à travers le Canada. Que les participants choisissent de prendre part à l’événement de façon virtuelle, ou de marcher, courir ou rouler lors de la Marche tenue dans leur localité, Fibrose kystique Canada fait appel au pouvoir de la communauté fibro-kystique pour faire de l’événement un moment mémorable et générer des fonds essentiels au financement de la recherche et du soutien, afin que personne ne soit laissé pour compte. 

« Nous sommes très fiers de notre dynamique communauté fibro-kystique et de l’enthousiasme que la préparation à cet événement suscite auprès de ses amis et familles, a déclaré Gemma Gowan, directrice principale des événements de Fibrose kystique Canada. Malgré le lourd fardeau quotidien auquel les personnes fibro-kystiques et leurs familles sont confrontées, elles n’hésitent pas à faire un pas en avant pour contribuer à notre œuvre. Elles savent à quel point il est essentiel d’aider tous les Canadiens atteints de fibrose kystique en amassant des fonds pour appuyer la recherche, la défense des droits, les services d’information et les soins dans le domaine de la fibrose kystique.?» 

Chaque année, pendant le mois de mai, Mois de sensibilisation à la fibrose kystique, Fibrose kystique Canada organise la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne, qui constitue la plus vaste collecte de fonds en appui aux personnes touchées par la FK au pays. La Marche offre aux familles et leurs proches l’occasion de faire #unpasenavant pour changer la vie des personnes fibro-kystiques et honorer la mémoire de ceux et celles emportés trop tôt par la maladie. La Marche est un événement piloté par des bénévoles et ne pourrait avoir lieu sans l’aide précieuse de centaines de bénévoles à travers le Canada. 

L’an dernier, Fibrose kystique Canada, de concert avec la communauté FK, a revendiqué l’accès à des médicaments révolutionnaires pour les enfants de plus de cinq ans porteurs de la mutation la plus courante de la fibrose kystique, permettant ainsi aux enfants fibro-kystiques d’un bout à l’autre du pays de respirer plus facilement et de ralentir la détérioration de leurs poumons. Cependant, il y a trop de personnes pour lesquelles les médicaments et les traitements les plus récents ne fonctionnent pas, et Fibrose kystique Canada refuse qu’elles soient laissées de côté.  

Par conséquent, cette année marque #unpasenavant vers la fin de la FK pour tous en mettant l’accent sur le financement de projets de recherche qui profiteront à toutes les personnes fibro-kystiques dans un avenir plus rapproché, et en amorçant des changements, surtout pour ceux qui ont un accès limité aux options de traitement. 

Au cours des 19 dernières années, des milliers de Canadiens se sont joints à la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne pour changer l’histoire de la fibrose kystique. Depuis ses débuts, la Marche permis d’amasser plus de 41 millions de dollars pour soutenir l’accès aux médicaments révolutionnaires ainsi que subventionner la recherche et les soins personnalisés de haute qualité.  

Les Canadiens qui souhaitent participer à la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne en présentiel ou en virtuel peuvent s’inscrire sur le site fibrosekystique.ca/marche 

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La fibrose kystique 

La fibrose kystique (FK) est la maladie génétique mortelle la plus courante; elle touche 4?400?enfants et jeunes adultes canadiens. Il n’existe aucun traitement curatif. Parmi les Canadiens qui ont succombé à la FK depuis les cinq dernières années, la moitié avaient moins de 37 ans. La fibrose kystique est une maladie multisystémique progressive et dégénérative qui touche principalement les poumons et l’appareil digestif. Dans les poumons, où les effets de la maladie sont les plus dévastateurs, une accumulation d’épais mucus provoque de graves problèmes respiratoires. Le mucus et les protéines s’accumulent également dans l’appareil digestif, ce qui rend difficile la digestion et l’absorption des éléments nutritifs. En plus des effets physiques de la maladie, de plus en plus de personnes fibro-kystiques font face à des problèmes de santé mentale, l’anxiété et la dépression étant courantes au sein de cette population. La transplantation pulmonaire bilatérale est la dernière option pour les patients en phase terminale de la maladie; la plupart des décès attribuables à la FK sont causés par la maladie pulmonaire.  

Fibrose kystique Canada  

Fibrose kystique Canada a complètement révolutionné l’histoire de la fibrose kystique. Nos avancées en recherche et en soins ont plus que doublé l’espérance de vie. Fondé par des parents en 1960, Fibrose kystique Canada est devenu un leader quant à l’engagement des personnes touchées par la maladie?: celles atteintes de la maladie, les parents, les aidants, les bénévoles, les chercheurs et les professionnels de la santé, les gouvernements et les donateurs. Tous ensemble nous allons toujours plus loin pour plus de 4?400 enfants et adultes canadiens fibro-kystiques grâce aux traitements, à la recherche et à notre service d’information et de soutien. Oui, nous avons progressé, mais nous sommes loin d’avoir terminé. Nous nous engageons à ne pas nous arrêter et à aller toujours plus loin, jusqu’à ce que les personnes qui vivent avec la fibrose kystique puissent profiter pleinement de tout ce que la vie offre de merveilleux. Pour plus de renseignements, consultez le site www.fibrosekystique.ca. 

Pour en savoir plus, communiquez avec : 

Chloe Hall
directrice, Communications 
Fibrose kystique Canada 
Tél. : 519 402-4470 
Courriel : chall@cysticfibrosis.ca