Jo-Ann et Gordon Thow habitent dans la région de Durham, dans le sud de l’Ontario, où leur garçon Simon et leurs filles, Megan et Sarah ont grandi. Simon, maintenant âgé de 40 ans, a reçu un diagnostic de FK à la naissance, après avoir présenté des symptômes courants de la maladie. Bien que bouleversant, son diagnostic n’était pas vraiment surprenant puisque la sœur de Jo-Ann était atteinte de fibrose kystique. Elle a reçu son diagnostic alors qu’elle fréquentait l’université, et est malheureusement décédée en 2014, cinq ans après une transplantation pulmonaire bilatérale.
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Le 26 avril dernier, FK Canada a tenu avec succès le forum communautaire virtuel « Territoires inconnus ».
Nous étions très heureux d'accueillir plus de 100 participants et de discuter de l’évolution de la FK. Des médecins spécialisés en FK, soit la Dre Elizabeth Tullis du St. Michael’s Hospital de Toronto, et le Dr Mark Chilvers du BC Children’s Hospital, ont également présenté des mises à jour sur les approches thérapeutiques.
Kelly Grover, présidente et chef de la direction de FK Canada, a fait le point sur le travail, les priorités et l'impact de l’organisme, ainsi que sur les domaines dans lesquels notre communauté peut apporter son aide. Paul Eckford, directeur en chef des activités scientifiques, a dirigé une séance dynamique de questions et réponses, discutant directement avec les participants pour clore le forum.
Si vous n'avez pas pu assister au forum communautaire de FK Canada « Territoires inconnus » la semaine dernière, ne vous en faites pas! Vous trouverez ci-dessous les enregistrements en français et en anglais.
Enregistrement en français : https://bit.ly/44put0e
Enregistrement en anglais : https://bit.ly/3UtsyDg
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