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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE

Stratégie en matière de maladies rares

Le Canada a besoin d’une stratégie en matière de maladies rares

Les Canadiens qui vivent avec des maladies rares, telles que la fibrose kystique, connaissent bien la question de l’accès aux médicaments qui changent la vie. Fibrose kystique Canada demande depuis longtemps un meilleur accès aux médicaments comme Orkambi et Kalydeco, et nous avons décidé qu’assez, c’est assez – nous allons viser le cœur de la question. Nous réclamons donc la création d’une stratégie en matière de maladies rares qui fera en sorte que l’ensemble des provinces et territoires canadiens travailleront avec le gouvernement fédéral (stratégie pancanadienne) pour que les médicaments contre les maladies rares, y compris la fibrose kystique (FK), soient évalués de manière plus équitable et soient plus facilement accessibles.

 Le Canada est l’un des rares pays développés qui ne disposent pas encore de stratégie en matière de maladies rares pour orienter les décisions touchant l’accès aux médicaments servant à traiter ces maladies. Les organismes d’évaluation des médicaments, notamment l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) et au Québec, l’Institut national d'excellence en santé et services sociaux (INESSS), ne disposent pas de mécanismes permettant l’évaluation équitable des médicaments contre les maladies rares et n’ont pas de définition commune des maladies rares.

Ainsi, l’accès à certains médicaments contre des maladies rares a été limité ou retardé, comme ce fut le cas pour les médicaments modificateurs de la fibrose kystique, comme Kalydeco et Orkambi. Ces exemples montrent comment notre système d’évaluation et de remboursement des médicaments laisse tomber les Canadiens atteints de FK.

Environ 40 médicaments modificateurs de la FK figurent parmi les médicaments en cours de développement et on estime qu’au cours des prochaines années, 95 % des personnes fibro-kystiques seront traitées au moyen de ces produits. Si ces nouvelles sont très prometteuses pour certains Canadiens atteints de FK, l’accès à ces médicaments ne posera pas moins de défis si le système ne change pas. Ces médicaments ne sont d’aucune aide si les Canadiens atteints de FK n’y ont pas accès.

La création d’une stratégie en matière de maladies rares permettrait au Canada d’établir un processus d’évaluation qui examine de manière équitable les médicaments destinés aux maladies rares, y compris certains médicaments contre la FK.

Fibrose kystique Canada demande la création d’une stratégie pancanadienne en matière de maladies rares, conçue et établie en collaboration avec les gouvernements provinciaux et le gouvernement fédéral. On ne suggère pas la mise sur pied d’une stratégie nationale sous l’entière responsabilité du gouvernement fédéral. Il faut que tous les paliers de gouvernementaux travaillent ensemble pour construire un meilleur système permettant d’améliorer l’accès aux médicaments contre les maladies rares. Nous croyons que les personnes atteintes de FK et leurs proches ont déjà trop attendu pour un accès équitable aux médicaments dont ils ont besoin. La FK est une maladie progressive et incurable. Les personnes atteintes ne peuvent plus attendre. Il est impératif que le Canada se dote d’une stratégie pancanadienne en matière de maladies rares! Pour obtenir plus de renseignements, communiquez avec advocacy@cysticfibrosis.ca.

Consultez nos données infographiques pour comprendre les enjeux entourant les maladies rares dans le cadre des élections fédérales canadiennes de 2019 :