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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE
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Conférence Broken Arrow 2019

La 17e Conférence Broken Arrow de Fibrose kystique Canada qui s’est déroulée du 2 au 4 mai derniers a été un franc succès. L’événement a réuni nombre d’acteurs clés de la communauté fibro-kystique (FK) du Canada, notamment des médecins et infirmières des cliniques de FK de partout au pays ainsi que des chercheurs, des scientifiques, des représentants de l’industrie pharmaceutique, les membres du conseil d’administration de FK Canada en plus des patients et de leur famille.

Le thème de la conférence de cette année était la participation des patients. La première journée a débuté avec deux des membres comiques et charismatiques du balado Sickboy, Jeremie Saunders et Brian Stever, qui utilisent l’humour pour parler de sujets délicats et mettre à l’aise les personnes atteintes de maladies potentiellement fatales qui racontent leur histoire. La journée s’est poursuivie par une exploration de la recherche axée sur le point de vue et les préférences des patients, le renforcement des capacités, la collaboration avec le patient en tant que partenaire et la participation du patient à l’élaboration et à la mise en œuvre des stratégies de recherche et des essais cliniques. En après-midi, la conférence s’est divisée en groupes de travail dirigés par les conférenciers du matin où se sont poursuivies les discussions sur les manières de mettre en œuvre les stratégies de participation des patients. Parmi les conférenciers de la première journée, on comptait Esther Halton de PaCER, Deborah Marshall d’IMAGINE SPOR Network, Annette Majnemer de CHILD-BRIGHT, Lisa Stewart du PCORI et Jennifer Preston de GenerationR.

La deuxième journée de la conférence s’est poursuivie sur thème de la participation des patients avec un accent particulier sur le patient en tant que partenaire. Le message sous-jacent de la journée a été que les patients mettent à contribution un bagage énorme de connaissances et d’expérience qui mérite d’être reconnu. Parmi les conférenciers de la deuxième journée, on comptait Nicolás Fernandez, membre du Comité permanent de l’éthique des IRSC et Claire Edmondson qui a fait le point sur la recherche dans le cadre de l’étude CLIMB-CF.

La deuxième journée s’est poursuivie avec deux tables rondes en compagnie de la communauté FK. La première table ronde était composée de patients et de soignants, prolongeant ainsi la conversation portant sur la participation des patients dans la recherche. On comptait parmi les participants, deux patients : Ronnie Sharpe de CysticLife et cofondateur de Savvy Cooperative et Sandy Sufian, une ambassadrice du PCORI et cofondatrice de Cystic Fibrosis Reproductive Sexual Health Collaborative, ainsi que Lina Bhardwaj, mère d’un enfant de 13 ans atteint de fibrose kystique. La discussion a porté sur l’amélioration de la qualité, la recherche, les essais cliniques, l’expérience des patients et l’élimination des barrières.

La deuxième journée s’est terminée par une table ronde sur la prévention et le contrôle des infections en compagnie de deux médecins spécialistes de la fibrose kystique, la Dre Valerie Waters et la Dre Elizabeth Tullis, ainsi que deux personnes atteintes de FK, Chris Kvam et Brenda Chambers-Ivey. Les Dres Waters et Tullis ont mis l’accent sur les préoccupations de sécurité concernant la prévention et le contrôle des infections et ont discuté de la façon dont les lignes directrices ont été mises en application et pourquoi elles sont si essentielles à la santé et à la sécurité des personnes fibro-kystiques. Chris et Brenda ont fait valoir leur point de vue en parlant de l’importance de comprendre les conséquences des infections et comment ils calculent les risques au quotidien en choisissant constamment entre le risque et la récompense lorsqu’ils sortent de la maison.

Des artistes visuels de Think Link Graphics étaient sur place durant toute la conférence illustrant graphiquement les principaux thèmes des présentations que l’on peut voir dans les liens suivants:

Par ailleurs, on peut visionner ici une vidéo complète de la conférence.

La 17e Conférence Broken Arrow était commanditée par Vertex Pharmaceuticals (Canada) Inc., Horizon Therapeutics, Merck Canada Inc., Gilead Science Inc, AbbVie, Inc., Mylan, Trudell Medical International et Médicaments novateurs Canada. Nous leur sommes très reconnaissants pour leur soutien.