Mise à jour sur la défense des droits et dernières nouvelles de FK Canada en date du 10 juillet
JULY 10, 2020
Mise à jour sur la défense des droits et dernières nouvelles de FK Canada en date du 10 juillet
#LaFKnattendpas : DERNIERS DÉVELOPPEMENTS RELATIFS À LA DÉFENSE DES DROITS
Position de Fibrose kystique Canada relativement aux nouvelles lignes directrices du CEPMB
Le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB) a dévoilé ses nouvelles lignes directrices le 19 juin et a annoncé cette semaine qu’il prolonge la période de consultation avec les parties prenantes jusqu’au 4 août 2020.
Fibrose kystique Canada profite de cette prolongation pour solliciter l’opinion de spécialistes externes et objectifs sur la manière dont ces lignes directrices affecteront l’accès à Trikafta et aux futurs médicaments modulateurs de la fibrose kystique. Nous ferons le point sur notre réponse écrite au cours des prochaines semaines, partagerons des outils à l’intention de la communauté et organiserons un webinaire de questions et réponses avant la clôture de la période de consultation.
Comme vous le savez peut-être, le CEPMB est un organe quasi juridique indépendant qui réglemente les prix des médicaments brevetés au Canada. Fibrose kystique Canada et la communauté FK ont exhorté le gouvernement fédéral à suspendre la mise en œuvre des lignes directrices antérieures du CEPMB qui entravent l’accès à des médicaments contre la FK ayant le pouvoir de changer des vies, comme Trikafta.
Webinaire de consultation sur les lignes directrices provisoires du CEPMB
Le mercredi 8 juillet, le CEPMB a tenu un webinaire public pour répondre aux questions concernant les lignes directrices provisoires. Nous avons été heureux de constater que nos efforts de revendication qui ont, notamment, donné lieu à l’envoi de 900 lettres au CEPMB, ont été reconnus lors de la présentation. Vous trouverez ici une copie de cette présentation.
Soutenir notre communauté par la défense des droits
Fibrose kystique Canada travaille aux côtés de la communauté FK pour obtenir un accès à des médicaments ayant le pouvoir de changer des vies. Si vous souhaitez en savoir davantage sur notre réseau national de défense des droits, écrivez à advocacy@cysticfibrosis.ca.
Comprendre le régime de médicaments au Canada
Le régime canadien en matière d’évaluation et de remboursement des médicaments est complexe et onéreux. Dans un tel contexte, vous vous interrogez peut-être sur le rôle joué par des organes comme le CEPMB. Visionnez la courte vidéo d’animation ci-dessous (en anglais) pour un aperçu de la complexité du régime de médicaments au Canada.
Action en justice au Québec
Nous avons été acceptés à titre d’intervenants dans le cadre d’une action en justice au Québec mettant en cause les droits de compétence du gouvernement fédéral à mettre en œuvre les modifications réglementaires du CEPMB. Fibrose kystique Canada est un intervenant neutre, ce qui signifie que nous avons été invités à fournir des renseignements qui aideront la cour à analyser la preuve présentée. Il nous a été demandé de fournir de l’information sur l’impact qu’auront les modifications du CEPMB sur la recherche et les soins cliniques liés à la FK.
ACTION COMMUNAUTAIRE
Un documentaire sur la fibrose kystique remporte le prix du meilleur film au festival du film de Los Angeles
Lors d’une récente mise à jour, nous avons traité d’un court documentaire intitulé Inhale et mettant en vedette la famille Chappel de London, en Ontario, et Kaylee, leur fille de 8 ans qui est atteinte de fibrose kystique. En juin 2020, le film a remporté les prix du meilleur film, du meilleur court documentaire et de la meilleure musique au Festigious International Film Festival de Los Angeles en Californie. Réalisé par Brian Chambers, Inhale est un documentaire de 9 minutes qui explore le combat de Kaylee contre la fibrose kystique et la manière dont cela a aidé la famille Chappel à « vivre l’instant présent ». Félicitations à l’équipe de production et à la famille Chappel pour cette extraordinaire victoire!
Racontez-nous comment vous sensibilisez les gens à la FK! Écrivez à social@cysticfibrosis.ca pour partager vos mises à jour et vos nouvelles qui pourraient paraître sur notre blogue ou dans nos médias sociaux.
DANS LES MÉDIAS
- Les Canadiens réclament l’accès à un médicament « miracle » contre la fibrose kystique déjà approuvé aux États-Unis et au Royaume-Uni (en anglais)
- Une famille de Saskatoon en attente d’un accès à des traitements contre la fibrose kystique (en anglais)
- Global Give Back : Fibrose kystique Canada, région des Prairies (en anglais)