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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE
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Mise à jour sur la défense des droits et dernières nouvelles de FK Canada : le 26 juin

Alors qu’un plus grand nombre de provinces commencent leur réouverture dans le cadre des plans de réintégration aux échelons provinciaux, nous espérons que vous continuez à bien aller et que vous restez en sécurité. Voici un récapitulatif des mises à jour récentes concernant la défense des droits et des nouvelles de Fibrose kystique Canada au cours des dernières semaines.

#laFKnattendpas : MISES À JOUR SUR LA DÉFENSE DES DROITS

Évaluation de l’ébauche de lignes directrices revues du CEPMB 

Le 19 juin, nous avons franchi une étape importante alors que le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB) annonçait ses nouvelles lignes directrices. Le CEPMB est un organisme indépendant quasi judiciaire qui régit le prix des médicaments brevetés au Canada. Fibrose kystique Canada et la communauté fibro-kystique (FK) se sont farouchement opposés aux lignes directrices précédentes en raison de leur impact négatif éventuel sur l’accès aux médicaments essentiels contre la FK, tels que Trikafta. 

Les lignes directrices revues sont techniques, complexes et comprennent des révisions importantes exigeant une analyse soigneuse qui prendra un certain temps. À première vue, certains des changements semblent prometteurs, tandis que d’autres pourraient continuer de faire obstacle à l’accès aux médicaments. Cette semaine, nous avons étudié attentivement ces lignes directrices et consulté d’autres groupes de patients, notamment CF Get Loud, la Cystic Fibrosis Treatment Society et l’Organisation canadienne pour les maladies rares (CORD). Nous travaillons également avec notre groupe consultatif sur les relations gouvernementales afin de mieux comprendre les répercussions et la meilleure voie à suivre en ce qui concerne Trikafta et les médicaments futurs contre la FK. 

Au cours des semaines à venir, Fibrose kystique Canada vous fera part de ses impressions initiales des lignes directrices mises à jour. Nous vous fournirons également un modèle de lettre à envoyer au CEPMB dans le cadre du processus de consultation. 

Aller de l’avant ensemble

Il est évident que les voix provenant de la communauté FK ont un effet. Au cours de la dernière série de consultations avec les intervenants, le CEPMB a mentionné avoir reçu « presque 900 lettres de citoyens, dont la plupart sont des patients atteints de fibrose kystique ou leurs fournisseurs de soins, dans le cadre de l’initiative de défense des droits menée par Fibrose kystique Canada ». Merci aux quelque 700 personnes qui ont téléchargé le modèle que vous avons fourni, pour l’envoyer au CEPMB. Vos voix ont été entendues! Elles ont conduit le CEPMB à diffuser une ébauche de lignes directrices revues et à reporter leur mise en œuvre. Maintenons notre élan – restez à l’affût des détails que nous vous transmettrons bientôt.

Les Européens ont maintenant accès à Trikafta

Le 26 juin 2020, l’Agence européenne des médicaments a annoncé qu’elle accordait à l’Union européenne une autorisation de mise en marché pour Trikafta. Le médicament est approuvé pour les personnes fibro-kystiques âgées de 12 ans et plus qui sont homozygotes ou hétérozygotes pour la mutation F508del du gène CFTR et porteuses d’une mutation à fonction minimale. FK Canada félicite l’Europe pour cette victoire qui permettra aux personnes atteintes de FK de bénéficier de l’accès au médicament.

Nous exhortons le gouvernement et Vertex à collaborer dans le but d’éliminer les obstacles et d’amener Trikafta au Canada le plus tôt possible, pour que les Canadiens fibro-kystiques puissent profiter du médicament comme les patients américains et européens. Proportionnellement, le nombre de personnes FK qui peuvent tirer bienfait de Trikafta est plus élevé au Canada (90 %) qu’en Europe (81 %).

AUTRES NOUVELLES

Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne : défi virtuel – Nous avons les résultats! 

Plus de 3 300 participants d’un bout à l’autre du Canada ont relevé le défi de la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne sous forme virtuelle, en raison de la pandémie de COVID-19. Grâce à l’appui inébranlable de notre communauté et de tous ceux qui ont fait un don, la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne : défi virtuel de 2020 a permis d’amasser plus de 1,8 million de dollars pour contribuer au financement de la recherche dans le domaine de la FK, favoriser des soins de qualité et mener à bien des initiatives de revendication de l’accès aux médicaments contre la FK. 

Nous n’aurions pas pu atteindre cet incroyable objectif sans l’appui de notre communauté! Merci d’avoir participé, d’avoir donné et d’avoir recueilli des fonds pour nous aider à améliorer la vie des personnes atteintes de FK. 

Si vous n’avez pas pu participer au défi virtuel de cette année et que vous souhaitez faire un don, veuillez consulter la page www.fibrosekystique.ca/marche.

AU CAS OÙ VOUS L’AYEZ MANQUÉ