Un pas en avant pour des jours meilleurs
APRIL 30, 2024
Je souhaite vous ouvrir les portes de notre monde, celui de ma famille, de notre petit Édouard atteint de fibrose kystique, en vous partageant notre histoire.
Nous sommes bien plus qu’une simple famille : nous sommes unis, solidaires et chaque instant passé ensemble est un trésor que nous chérissons profondément. Depuis la naissance d’Édouard, nous avons fait le choix de vivre intensément, de profiter des activités en plein air, des balades en nature et des moments de complicité. Mais lorsque le diagnostic de fibrose kystique est tombé pour Édouard, notre monde s’est écroulé.
La peur, la tristesse et l’inquiétude nous ont submergés, mon conjoint et moi, mais nous avons trouvé du réconfort dans le soutien de nos proches. Ensemble, nous avons trouvé la force de faire face à ce défi et de rester unis dans l’adversité.
Édouard, notre petit rayon de soleil, est un enfant rempli de vie, de curiosité et de joie. Malgré les défis auxquels il est confronté, il continue de rayonner de courage et de nous inspirer à chaque jour. Les avancées médicales telles que Trikafta ont apporté un nouvel espoir dans notre lutte contre la fibrose kystique. Nous espérons que des traitements éventuels amélioreront la qualité de vie d’Édouard et la conviction que des jours meilleurs sont à venir.
Malgré tout, nous sommes conscients que les traitements ne sont pas accessibles à tous et ne représentent pas une solution définitive. C’est pourquoi nous avons espoir que la recherche continue et que nous trouvions des médicaments pour toutes les variantes de la FK afin de donner la chance à chaque personne de vivre sa vie pleinement et de pouvoir contrôler la maladie et ses impacts sur la santé.
Notre participation à la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne est un symbole de notre détermination à faire une différence. Nous marchons non seulement pour Édouard, mais pour tous les Canadiens qui vivent avec la FK, dans l’espoir d’un avenir où cette maladie ne sera plus qu’un lointain souvenir.
À l’approche du Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, rejoignez-nous à la 20e Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne, dimanche 26 mai prochain. Votre participation peut contribuer à changer des vies pour tous les Canadiens atteints la fibrose kystique.
Inscrivez-vous maintenant à la 20e Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne.
Catherine Farmer