Holly et Corey Smith ainsi que leurs parents et amis participent depuis bon nombre d’années au tournoi de curling et à la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne du Club Kin de Sackville. Membre du comité de planification du tournoi de curling, Holly a raconté son parcours à Andy Robinson, membre des Kin.
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Fibrose kystique Canada a demandé au gouvernement fédéral de freiner la mise en œuvre des changements réglementaires visant le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB).
Les modifications concernant les pays comparables qui ont recours au CEPMB sont jugées acceptables, mais les changements visant des réductions de prix supplémentaires donnent lieu à une incertitude désagréable qui pourrait faire du Canada une anomalie au sein des pays de l’OCDE et une destination moins attirante pour les fabricants. Ces changements mettent en péril l’accès à des médicaments qui viennent changer la donne, notamment Trikafta, et devraient être évalués par une tierce partie indépendante, pour éviter des conséquences négatives involontaires sur les patients.
De plus, les consultations publiques semblent avoir été largement symboliques, puisqu’on a accordé peu d’importance aux inquiétudes des patients et des groupes de patients. À l’avenir, le gouvernement du Canada doit faire en sorte que le CEPMB et tous les organismes reliés adoptent immédiatement un mécanisme officiel d’engagement sérieux et continu des patients pour tout ce qui concerne l’accès aux médicaments.
Veuillez noter que cette soumission est rédigée en anglais.
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