La Dre Stanojevic est une épidémiologiste respiratoire qui s'efforce de mieux comprendre les changements subis par la population FK au fil du temps et tente de la garder le plus en santé que possible, plus longtemps. Elle a récemment reçu un financement de Fibrose kystique Canada pour ses travaux intitulés Au-delà des chiffres : Comprendre les écarts au sein de la population fibro-kystique sous-représentée sous la forme d’une bourse de chercheur en début de carrière. Poursuivez votre lecture pour en savoir plus sur ses contributions à la recherche sur la FK.
Pouvez-vous nous parler brièvement de vos travaux?
Anciennement, la FK était considérée comme une maladie qui touche les personnes blanches de descendance européenne. Nous savons aujourd’hui que la FK touche des gens de toutes les origines ancestrales et ethniques. Aux États-Unis, des chercheurs ont relevé des biais systématiques dans les soins prodigués aux personnes qui ne sont caucasiennes, ainsi que dans les résultats cliniques obtenus. Étant donné que la FK est perçue comme une maladie qui touche les Blancs, ceux qui appartiennent à d’autres groupes ethniques et qui ont d’autres origines ancestrales reçoivent un diagnostic plus tardif, et ne vivent pas aussi longtemps. La mutation la plus courante dans la FK, la deltaF508, est aussi plus répandue chez les personnes d’origine européenne. On ne comprend pas clairement le mécanisme de la FK chez les personnes porteuses d’autres mutations que la deltaF508. Au Canada, bien que nous recueillions des renseignements sur le groupe ethnique, nous n’avons jamais étudié les résultats sur la santé obtenus par les personnes FK qui ne sont pas d’origine caucasienne.
Actuellement, mon équipe travaille en parallèle avec Fibrose kystique Canada pour comprendre le fardeau socio-économique associé à la FK. De nombreux Canadiens atteints de FK ont répondu à notre sondage, ce qui nous a aidés à comprendre ce que la vie avec la FK signifie réellement. Nous avons aussi eu de grandes révélations sur ce qui se passe «?en dehors des murs des hôpitaux?» et sur des choses qui autrement ne se rendent pas à nos oreilles. Ces témoignages soulignent le besoin de mieux comprendre comment les déterminants sociaux de santé influent sur le parcours individuel d’une personne, sur sa réponse aux traitements et sur son bien-être en général.
C'est ce que permettra cette subvention. Nous essayons de mieux comprendre la FK chez une population qui n'a pas bien été représentée dans les travaux de recherche. Ces personnes possèdent un profil génétique unique, sont de diverses origines ethniques et proviennent de milieux sociaux variés, et leurs voix n’ont pas été prises en compte dans la recherche. Les résultats nous aideront ultimement à adopter une approche de soins de la FK plus inclusive et plus efficace.
Y a-t-il des méthodes ou des approches précises que vous voulez aborder?
Fibrose kystique Canada a fourni la meilleure ressource qui soit aux chercheurs – le Registre canadien sur la fibrose kystique – qui procure des renseignements importants concernant la population FK. Nous miserons sur les données du registre pour comprendre comment le diagnostic, les traitements et les résultats cliniques varient entre les différents groupes ethniques. Nous utiliserons aussi de brefs sondages et des études à participation volontaire, y compris des entrevues et des groupes de discussion, pour recueillir les données manquantes actuellement dans le registre. Nos travaux aideront Fibrose kystique Canada à déterminer quels types de renseignements et de données pourraient être recueillis pour que la recherche soit plus inclusive et plus représentative à l’avenir.
Qu'est-ce qui vous a donné envie de travailler dans le domaine de la FK et, plus précisément, de réaliser ce projet?
Au secondaire, j’ai eu le privilège de faire du bénévolat auprès de Johanna Rommens, une chercheuse du domaine de la FK qui a grandement contribué à la compréhension des facteurs génétiques impliqués dans la FK. Elle a été une mentore exceptionnelle, et a fait naître mon intérêt envers la recherche. Au cours de ma carrière, le sujet de la fibrose kystique a souvent croisé mon chemin, et j'ai eu de nombreuses occasions de mieux comprendre comment elle nuit à la croissance et au développement des poumons chez les enfants. En en apprenant plus à propos de cette maladie et de ses répercussions, j’ai voulu en faire plus pour aider à répondre aux questions en suspens, dans l'espoir que ces renseignements supplémentaires contribuent à alléger le fardeau de cette terrible maladie.
Pour ce qui est de ce projet en particulier, je cherche à savoir comment certaines méthodes utilisées pour mesurer la fonction respiratoire en vue de prendre des décisions thérapeutiques font que les personnes non caucasiennes semblent être en meilleure santé qu'elles ne le sont réellement. Les chercheurs ont longtemps cru que ces méthodes étaient plus équitables, alors que dans les faits elles sont préjudiciables. La mesure de la fonction respiratoire est l’un des outils les plus importants pour surveiller l’évolution de la maladie pulmonaire, et je voulais vraiment savoir si nous faisions paraître les personnes sous-représentées en meilleure santé.
Félicitations pour votre bourse de chercheur en début de carrière. Selon vous, à quel point est-ce important pour Fibrose kystique Canada de financer des chercheurs en début de carrière comme vous?
Je suis très reconnaissante envers Fibrose kystique Canada. Après avoir travaillé avec l’équipe de recherche sur la FK à Toronto pendant de nombreuses années, j’ai lancé mon propre laboratoire en 2020. Il est encourageant de savoir que la communauté m’appuie à titre de chercheuse indépendante, et que mes idées sont reconnues et comptent pour la communauté de recherche et pour les gens touchés par cette maladie. Je suis emballée à l’idée de pouvoir encadrer une équipe de jeunes chercheurs qui deviendront peut-être à leur tour des chercheurs spécialisés en FK.
Quelle sera la portée de ce projet pour la communauté de la recherche et pour les personnes fibro-kystiques?
Nos résultats contribueront à montrer que la FK n'est pas une maladie qui touche seulement les personnes blanches de descendance européenne. J'espère que nos travaux donneront une voix à la communauté sous-représentée et montreront comment la FK peut toucher tout le monde différemment. Mais surtout, si nous parvenons à rendre plus équitables les méthodes diagnostiques, les soins et les résultats sur la santé, tous les Canadiens fibro-kystiques auront la même chance de vivre plus longtemps et en meilleure santé.
Pour ce qui est de la communauté de la recherche, je prévois que notre projet nous renseignera sur comment recueillir et analyser des données de manière plus inclusive. En recueillant des données plus représentatives et en comprenant ce qui se passe vraiment à l'extérieur des murs des cliniques, il est possible de considérer la maladie de façon plus holistique, en tenant compte de toutes les personnes qui en sont atteintes.
Comment le programme Amplifier de Fibrose kystique Canada a-t-il été profitable pour vous et les membres de votre équipe?
Je suis heureuse que Fibrose kystique Canada ait mis sur pied le programme Amplifier. J'ai énormément appris de personnes atteintes de FK vivant dans d'autres pays. Aussi, le fait d'entendre directement les témoignages de Canadiens a vraiment aidé à mettre sur pied ce projet. La consultation de la communauté FK, dans le cadre du programme Amplifier, m’a permis d’en savoir davantage sur ce que vivent les personnes atteintes et d’intégrer leurs idées et leurs commentaires dans la conception de l’étude. Je suis extrêmement reconnaissante envers Fibrose kystique Canada de m'avoir fait connaître ce programme.
Joignez-vous à Amplifier dès aujourd’hui pour avoir la chance de participer à des projets de recherche!
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