Jo-Ann et Gordon Thow habitent dans la région de Durham, dans le sud de l’Ontario, où leur garçon Simon et leurs filles, Megan et Sarah ont grandi. Simon, maintenant âgé de 40 ans, a reçu un diagnostic de FK à la naissance, après avoir présenté des symptômes courants de la maladie. Bien que bouleversant, son diagnostic n’était pas vraiment surprenant puisque la sœur de Jo-Ann était atteinte de fibrose kystique. Elle a reçu son diagnostic alors qu’elle fréquentait l’université, et est malheureusement décédée en 2014, cinq ans après une transplantation pulmonaire bilatérale.
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Grâce aux progrès de la recherche en matière de connaissances et de découverte de traitements de plus en plus efficaces, les personnes FK vivent plus longtemps et en meilleure santé qu’auparavant. La présente section passe en revue certains des thèmes clés qui ont fait surface à mesure que la longévité augmentait.
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