Gillian Maramieri, qui a deux garçons et est sur le marché du travail, est engagée auprès de Fibrose kystique Canada depuis 10 ans. Son plus jeune fils, Matthew, est atteint de fibrose kystique et est la première personne de la famille à recevoir un diagnostic de FK. Sa maladie a été diagnostiquée à la naissance quand les médecins de Gillian ont décelé la présence d’un intestin échogène à la 18e semaine de grossesse. Ses premiers mots en entendant ce diagnostic ont été : « D’accord; qu’est-ce qu’il faut faire maintenant? »
Pour en savoir plusCélébrons nos 60 ans
Fondé il y a plus de 60 ans par des parents d’enfants atteints de fibrose kystique, Fibrose kystique Canada est devenu une source d’espoir pour de nombreuses familles au Canada. Depuis, nous avons complètement révolutionné l’histoire de la fibrose kystique, et nos avancées en recherche et en soins ont plus que doublé l’espérance de vie. Fibrose kystique Canada est devenu un leader quant à l’engagement des personnes touchées par la maladie : celles atteintes de la maladie, les parents, les aidants, les bénévoles, les chercheurs et les professionnels de la santé, les gouvernements et les donateurs. Tous ensemble, nous allons toujours plus loin pour les 4 344 enfants et adultes canadiens fibro-kystiques grâce aux traitements, à la recherche et à notre service d’information et de soutien. Oui, nous avons progressé, mais nous sommes loin d’avoir terminé. Nous nous engageons à ne pas nous arrêter et à aller toujours plus loin, jusqu’à ce que les personnes qui vivent avec la fibrose kystique puissent profiter pleinement de tout ce que la vie offre de merveilleux.
Nous tenons à remercier nos familles fondatrices, les Summerhayes et les Mouton, pour leur leadership et leur engagement à changer la vie des familles FK.
Pour souligner notre 60e anniversaire, nous avons demandé aux membres de notre communauté de nous faire part de leurs conseils à l’intention des familles qui seront un jour touchées par la fibrose kystique. Leurs vidéos illustrent l’espoir, la force, la détermination et la résilience qui les animent.