Je m’appelle Kelly Ann Quinlan et j’ai 19 ans. J’ai reçu un diagnostic de fibrose kystique à la naissance. Michael, mon frère de 24 ans, est également atteint de fibrose kystique, ce qui pose un problème puisque nous vivons sous le même toit et que nous devons, dans une certaine mesure, vivre séparément. Nous sommes très près de nos parents et, parfois, ils ont du mal avec les tâches supplémentaires et le ménage constant dû au fait d’élever deux enfants FK.
Pour en savoir plusConseils pour les parents d’enfants FK
Programme de formation virtuelle de Fibrose kystique Canada à l’intention des patients et des soignants
Conseils pour les parents d'enfants fk avec lisa c. greene
Fibrose kystique Canada a organisé un webinaire éducatif dans le cadre de son programme éducatif virtuel destiné aux patients et aux soignants. Le webinaire Conseils pour les parents d’enfants FK a été présenté par Lisa Greene, auteure de trois livres sur la vie avec un enfant aux prises avec des problèmes de santé, conseillère agréée auprès des familles et mère de deux adolescents atteints de FK. Cette présentation fort intéressante comprenait des outils pratiques et des conseils pour composer quotidiennement avec la présence de la maladie au sein de la famille. Dans sa présentation, Lisa Greene a souligné l’importance des relations familiales et du soutien émotionnel pour assurer le bien-être de tous les membres de la famille.