Jo-Ann et Gordon Thow habitent dans la région de Durham, dans le sud de l’Ontario, où leur garçon Simon et leurs filles, Megan et Sarah ont grandi. Simon, maintenant âgé de 40 ans, a reçu un diagnostic de FK à la naissance, après avoir présenté des symptômes courants de la maladie. Bien que bouleversant, son diagnostic n’était pas vraiment surprenant puisque la sœur de Jo-Ann était atteinte de fibrose kystique. Elle a reçu son diagnostic alors qu’elle fréquentait l’université, et est malheureusement décédée en 2014, cinq ans après une transplantation pulmonaire bilatérale.
Pour en savoir plusActualités
Rapport d’impact 2022 de Fibrose kystique Canada : les faits saillants d’une année comme nulle autre
Les progrès ont été possibles grâce au dévouement des donateurs et des alliés.
Fibrose kystique Canada a le plaisir de diffuser son Rapport d’impact 2021-2022, qui souligne les progrès rendus possibles grâce à nos donateurs et à nos alliés.
Nous célébrons dans ce rapport les récits inspirants de Canadiens touchés par la fibrose kystique (FK) et nous effectuons un retour sur l’année dernière, notamment sur l’approbation de Trikafta pour les 12 ans et plus, qui compte parmi les déploiements les plus rapides pour un médicament contre la FK au Canada.
En plus de montrer comment les Canadiens fibro-kystiques obtiennent un accès aux médicaments par le réseau d’études cliniques, le rapport met en lumière les répercussions du Registre canadien sur la fibrose kystique, précise comment nous avons misé sur les partenariats pour doubler l’impact des sommes reçues en don et explique comment notre communauté et nos donateurs continuent d’aller toujours plus loin.
Le travail réalisé l’an dernier n’aurait pas été possible sans le soutien de notre incroyable communauté, y compris les personnes touchées par la fibrose kystique, les bénévoles, les donateurs, les commanditaires, les cliniciens et les partenaires, pour n’en nommer que quelques-uns. Vos contributions changent des vies.
Lisez le rapport ici.
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