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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS

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Fibrose kystique Canada demande aux gouvernements provinciaux de mettre fin à l’attente et de faire en sorte que les médicaments essentiels contre la FK soient disponibles maintenant.
le 11 mai 2021

Les Canadiens qui attendent leur vaccin avec impatience vivent des angoisses semblables à celles de des personnes atteintes de fibrose kystique.

Les nombreux Canadiens qui vivent des moments pénibles en attendant de recevoir le vaccin révolutionnaire contre la COVID-19 affrontent une réalité que les Canadiens atteints de fibrose kystique (FK) endurent depuis des années. Mai est le mois de la sensibilisation à la fibrose kystique et Fibrose kystique Canada travaille à obtenir d’urgence un accès aux médicaments essentiels contre la fibrose kystique, qui sont disponibles à travers le monde mais non au Canada. Fibrose kystique Canada demande aux gouvernements provinciaux de mettre ces médicaments à la disposition de tous ceux qui en ont besoin, maintenant. 

Les Canadiens atteints de fibrose kystique ont attendu trop longtemps pour des médicaments qui peuvent leur permettre de vivre plus longtemps et en meilleure santé. Les gouvernements provinciaux disposent du pouvoir décisionnel pour financer les médicaments contre la fibrose kystique, et pourtant, deux de ces produits, Orkambi et Kalydeco, languissent entre leurs mains depuis des années. Pendant ce temps, sans accès à ces médicaments, les Canadiens atteints de FK sont devenus plus malades et tristement, certains sont décédés. Le « médicament miracle » Trikafta, la plus grande innovation de l’histoire de la maladie qui peut traiter jusqu’à 90 % des personnes fibro-kystiques, pourrait bientôt faire face à la même lourdeur bureaucratique.

Certaines décisions critiques attendues de la part des organismes gouvernementaux en juin 2021 auront des répercussions sur l’accès à Trikafta au Canada; Fibrose kystique Canada demande donc aux Canadiens de se joindre à la communauté fibro-kystique pour exiger que les gouvernements provinciaux mettent ces médicaments à la disposition de tous ceux qui en ont besoin. Les Canadiens sont encouragés à signer la pétition #laFKnattendpas et à dire à leur province de mettre fin à l’attente. Fibrose kystique Canada et ses bénévoles ont également lancé le Défi Nos élus pour la FK, dont l’objectif est de rencontrer le plus grand nombre possible de députés provinciaux au pays entre avril et juin 2021, afin de les exhorter à s’engager dans la lutte pour l’accès aux médicaments.

« Dans un pays fier de son système de soins de santé, les Canadiens ne devraient pas être contraints à risquer leur vie parce que des médicaments qui peuvent changer leur vie, qui sont disponibles chez nos voisins et à travers le monde, ne sont pas accessibles ici, déclare Kelly Grover, présidente et chef de la direction de Fibrose kystique Canada. Il est inacceptable de soumettre les Canadiens fibro-kystiques à une attente interminable, alors qu’ils portent déjà un lourd fardeau. Nous demandons aux représentants élus de nos provinces de nous aider à mettre Trikafta et les autres médicaments modulateurs de la FK entre les mains des Canadiens, dès leur homologation par Santé Canada. »

Les médicaments révolutionnaires contre la FK sont disponibles dans d’autres pays, mais ne le sont pas ici, au Canada. La Federal Drug Agency (FDA) américaine et l’Agence européenne des médicaments (EMA) ont accéléré l’approbation de Trikafta. Jusqu’à présent, Trikafta a obtenu une approbation réglementaire dans 35 pays. En Angleterre, le National Health Service a même changé les règles du jeu en acceptant de financer Trikafta avant même que le produit ne reçoive son approbation réglementaire. 

« En tant que parents, nous redoutions la mort précoce de nos enfants. Trikafta a été le traitement miracle dont notre fils aîné avait besoin, mais il a dû déménager aux États-Unis pour pouvoir l’obtenir, explique Chris Bushell, père de deux enfants nés avec la FK. Notre famille est maintenant séparée entre deux pays. Pour que notre plus jeune fils puisse avoir accès à Trikafta, il faudrait trouver un moyen nous établir aux États-Unis. Le Canada est un pays membre du G7; nous laissons pourtant des citoyens dépérir et mourir alors qu’on les sauve dans 35 autres pays. »

Une étude canadienne parue en août 2020 montre que si Trikafta était disponible au Canada maintenant, comme c’est déjà le cas aux États-Unis, au Royaume-Uni et dans certaines parties d’Europe, il pourrait donner lieu à des bienfaits extraordinaires pour la population fibro-kystique d’ici 2030, notamment une réduction de 15 % des décès, une baisse de 60 % du nombre de personnes atteintes d’une maladie pulmonaire grave et une augmentation de 9,2 ans de l’âge de survie médian estimé d’un enfant qui naît avec la fibrose kystique.

 

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La fibrose kystique

La fibrose kystique (FK) est la maladie génétique mortelle la plus répandue et touche 4 344 enfants et jeunes adultes canadiens. Il n’existe aucun traitement curatif. Parmi les Canadiens qui ont succombé à la FK depuis les trois dernières années, la moitié avaient moins de 34 ans. La fibrose kystique est une maladie multisystémique progressive et dégénérative qui touche principalement les poumons et l’appareil digestif. Dans les poumons, où les effets de la maladie sont les plus dévastateurs, une accumulation d’épais mucus provoque de graves problèmes respiratoires. Le mucus et les protéines s’accumulent également dans l’appareil digestif, ce qui rend difficile la digestion et l’absorption des éléments nutritifs. En plus des effets physiques de la maladie, de plus en plus de personnes fibro-kystiques font face à des problèmes de santé mentale, l’anxiété et la dépression étant courantes au sein de cette population. La transplantation pulmonaire bilatérale est la dernière option pour les patients en phase terminale de la maladie; la plupart des décès attribuables à la FK sont causés par la maladie pulmonaire.

Fibrose kystique Canada

Fibrose kystique Canada a complètement révolutionné l’histoire de la fibrose kystique. Nos avancées en recherche et en soin ont plus que doublé l’espérance de vie. Fondé par des parents en 1960, Fibrose kystique Canada est devenu un leader quant à l’engagement des personnes touchées par la maladie : celles atteintes de la maladie, les parents, les aidants, les bénévoles, les chercheurs et les professionnels de la santé, les gouvernements et les donateurs. Tous ensemble nous allons toujours plus loin pour les 4 344 enfants et adultes canadiens fibro-kystiques grâce aux traitements, à la recherche et à notre service d’’information et de soutien. Oui, nous avons progressé, mais nous sommes loin d’avoir terminé, car la moitié des Canadiens atteints de fibrose kystique qui sont décédés au cours des trois dernières années étaient âgés de moins de 34 ans. Nous nous engageons à ne pas nous arrêter et à aller toujours plus loin, jusqu’à ce que les personnes qui vivent avec la fibrose kystique puissent profiter pleinement de tout ce que la vie offre de merveilleux. Pour en savoir plus, consultez le site www.fibrosekystique.ca


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