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TORONTO, le 18 décembre 2023 – Le 12 décembre dernier, l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) a recommandé que les provinces et territoires remboursent Trikafta, un médicament transformationnel contre la fibrose kystique, pour les Canadiens âgés de deux ans et plus qui sont porteurs d’au moins une copie de la mutation génétique F508del. Cette plus récente recommandation permet à un plus grand nombre d’enfants canadiens de faire un pas de plus vers l’accès à ce médicament qui change des vies.

Un jour après l’annonce de l’ACMTS, l’Alberta est devenue la première province à annoncer le remboursement du médicament pour les enfants de ce groupe d’âge; le remboursement est en vigueur depuis le 13 décembre 2023. La Colombie-Britannique a fait son annonce peu de temps après, soit le 14 décembre. L’Ontario et le Nunavut ont suivi en ajoutant Trikafta à leur formulaire de médicaments remboursés pour les enfants de 2 à 5 ans, élargissant ainsi l’accès à ce médicament dans leur région respective.

« Cette nouvelle récente rapproche les familles canadiennes touchées par la fibrose kystique de l’accès à ce médicament et nous demandons aux autres provinces et aux territoires de suivre la trace de l’Alberta, de la Colombie-Britannique, de l’Ontario et du Nuvavut et d’étendre immédiatement le remboursement du médicament aux enfants âgés de 2 à 5 ans, a déclaré le D^r Paul Eckford, directeur en chef des activités scientifiques, Fibrose kystique Canada. Bien qu’il ne s’agisse pas d’un traitement curatif, le fait qu’on puisse administrer, le plus tôt possible, un traitement modulateur aux jeunes enfants pourrait protéger leur santé et prévenir d’importants dommages structurels aux poumons. Nous sommes heureux que l’ACMTS ait reconnu les avantages préventifs du médicament pour les jeunes Canadiens. »

Santé Canada a approuvé l’usage de Trikafta pour les plus jeunes le 17 octobre 2023, et l’ACMTS a publié sa recommandation provisoire de rembourser le médicament le 26 octobre 2023. Le 27 décembre 2023, l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS) du Québec a publié une recommandation positive pour le remboursement de Trikafta pour ce groupe d’âge. Fibrose kystique Canada continue de surveiller le formulaire de remboursement de la Régie de l'assurance maladie du Québec (RAMQ) pour savoir si le médicament sera financé par la province.

Les services de santé non assurés (SSNA) du Canada pour les Premières nations inscrites et les Inuits reconnus ont également été élargis pour inclure Trikafta pour les enfants âgés de 2 à 5 ans. Les enfants autochtones canadiens de ce groupe d'âge peuvent désormais bénéficier d'une couverture pour ce médicament.

En plus de demander aux administrateurs de régimes publics d’assurance médicaments de rembourser Trikafta pour ce groupe d’âge, Fibrose kystique Canada continue de faire pression auprès des administrateurs de régimes d’assurance médicaments et des assureurs privés pour qu’ils remboursent Trikafta pour tous ceux qui peuvent en tirer des bienfaits, y compris les personnes qui sont porteuses de mutations rares, et pour qu’ils éliminent les franchises élevées qui s’ajoutent au fardeau des familles qui souhaitent avoir accès au médicament.

La fibrose kystique

La fibrose kystique (FK) est la maladie génétique mortelle la plus répandue chez les enfants et jeunes adultes canadiens. Il n’existe aucun traitement curatif. Parmi les Canadiens qui ont succombé à la FK depuis les cinq dernières années, la moitié avaient moins de 37 ans. La fibrose kystique est une maladie multisystémique progressive et dégénérative qui touche principalement les poumons et l’appareil digestif. Dans les poumons, où les effets de la maladie sont les plus dévastateurs, une accumulation d’épais mucus provoque de graves problèmes respiratoires. Le mucus et les protéines s’accumulent également dans l’appareil digestif, ce qui rend difficile la digestion et l’absorption des éléments nutritifs. En plus des effets physiques de la maladie, de plus en plus de personnes fibro-kystiques font face à des problèmes de santé mentale, l’anxiété et la dépression étant courantes au sein de cette population. La transplantation pulmonaire bilatérale est la dernière option pour les patients en phase terminale de la maladie; la plupart des décès attribuables à la FK sont causés par la maladie pulmonaire. 

Fibrose kystique Canada

Fibrose kystique Canada a complètement révolutionné l’histoire de la fibrose kystique. Nos avancées en recherche et en soin ont plus que doublé l’espérance de vie. Fondé par des parents en 1960, Fibrose kystique Canada est devenu un leader quant à l’engagement des personnes touchées par la maladie : celles atteintes de la maladie, les parents, les aidants, les bénévoles, les chercheurs et les professionnels de la santé, les gouvernements et les donateurs. Tous ensemble nous allons toujours plus loin pour plus de 4 000 enfants et adultes canadiens fibro-kystiques grâce aux traitements, à la recherche et à notre service d’information et de soutien. Oui, nous avons progressé, mais nous sommes loin d’avoir terminé, car la moitié des Canadiens atteints de fibrose kystique qui sont décédés au cours des cinq dernières années étaient âgés de moins de 37 ans. Nous nous engageons à ne pas nous arrêter et à aller toujours plus loin, jusqu’à ce que les personnes qui vivent avec la fibrose kystique puissent profiter pleinement de tout ce que la vie offre de merveilleux. Pour en savoir plus, consultez le site www.fibrosekystique.ca.

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Pour obtenir plus de renseignements, communiquez avec :

Chloe Hall

chall@cysticfibrosis.ca