Nous effectuons des mises à jour sur notre site Web de vendredi soir à lundi matin. De ce fait, certaines sections du site peuvent ne pas fonctionner comme prévu.
Skip To Content
BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS

Actualités

LETTRE OUVERTE aux députés et aux responsables des politiques du système canadien d’examen et de remboursement des médicaments
17 September 2020

Chers représentants du gouvernement canadien,

Selon les données du Registre canadien sur la fibrose kystique, un bébé né avec la fibrose kystique (FK) au Canada en 2018 a seulement 50 % de chance de vivre jusqu’à 52,1 ans et aura une vie marquée par des problèmes de santé importants.

L’impact de la fibrose kystique sur la vie des personnes atteintes est majeur. Elles doivent consacrer au moins deux heures par jour à leurs traitements, prendre de nombreux médicaments, porter des masques, utiliser des inhalateurs, tout désinfecter constamment et s’absenter régulièrement du travail ou de l’école en raison de séjours à l’hôpital. Et c’est sans compter la possibilité d’avoir un jour besoin d’une transplantation pulmonaire.

Il existe une façon de soulager cette souffrance, mais le système canadien d’examen et de remboursement des médicaments y fait obstacle.

Trikafta est un médicament révolutionnaire qui pourrait soigner jusqu’à 90 % des personnes atteintes de fibrose kystique. Une étude canadienne publiée récemment dans le Journal of Cystic Fibrosis démontre que l’accès à ce médicament dès 2021 entraînerait des améliorations radicales sur la santé des Canadiens fibro-kystiques. D’ici 2030, Trikafta pourrait réduire de 60 % le nombre de cas de maladie pulmonaire grave et de 15 % le nombre de décès. L’étude prévoit une progression nettement ralentie de la maladie, avec un accroissement de 18 % des personnes qui présentent une maladie pulmonaire légère et 19 % moins d’hospitalisations ou de traitements antibiotiques à domicile pour des exacerbations d’infections pulmonaires. De plus, on estime que l’âge médian de survie d’un enfant qui naît avec la fibrose kystique serait prolongé de 9,2 ans.

Et pourtant, nous attendons toujours. L’accès à Trikafta a été accéléré aux États-Unis et en Europe, mais le médicament n’est toujours pas disponible au Canada.

La maladie est dévastatrice et difficile à traiter. Depuis la découverte canadienne du gène responsable de la fibrose kystique, les travaux de cliniciens et de chercheurs du domaine de la FK ont fait une différence énorme dans notre capacité à aider les personnes touchées par la maladie. Mais en termes d’efficacité de traitement, rien ne se rapproche de la percée thérapeutique qu’est Trikafta.
Il est bouleversant d’avoir à répéter aux patients que le médicament qui pourrait considérablement améliorer et prolonger leur vie n’est pas disponible au Canada. La situation est encore pire lorsque ces personnes découvrent que l’obstacle à l’obtention de Trikafta est un système défectueux qui n’accorde pas la priorité aux médicaments de précision contre les maladies rares telles que la fibrose kystique — un système si complexe et défavorable à l’innovation que le fabricant n’a même pas encore soumis le médicament en vue de son approbation auprès de Santé Canada.

Le temps presse. Comme l’a déclaré l’auteure principale de l’étude, Dre Anne Stephenson, « les retards d’accès à Trikafta entraîneront des coûts importants en termes de conséquences médicales directes, de frais de soins de santé et, ultimement, de vies perdues ». À titre de cliniciens, nous vous demandons aujourd’hui de réparer le système d’examen et de remboursements des médicaments au Canada. Jusqu’à présent, les nouvelles politiques fédérales ont entravé l’accès aux médicaments de précision tels que Trikafta.

  • Faites en sorte que les nouvelles lignes directrices du Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés prévoient une voie d’accès aux médicaments de précision tels que Trikafta.
  • Exhortez l’Alliance pancanadienne pharmaceutique à négocier ouvertement et équitablement avec les fabricants.
  • Établissez un mécanisme d’approbation accélérée( ‘’fastrack’’) pour les médicaments orphelins qui ciblent les maladies rares particulièrement pour Trikafta.

L’étude est définitive. Nos patients ont désespérément besoin de ce médicament.

Nous le constatons pourtant de nouveau : Le Canadaest encore en retard.

Sincères salutations,

First name Last name Job title Clinic Province
Kewan Aboulhosn Adult CF Physician Royal Jubilee Hospital, Victoria BC
Darryl Adamko Professor Jim Pattison Children's Hospital Saskatchewan
Martha Ainslie Section Head, Adult Respirology Health Sciences Centre Winnipeg Manitoab
Wendy Alexander SJRH Clinic Director Saint John Regional Hospital New Brunswick
Anju Anand Adult CF Physician St. Michael's Hospital, Toronto  
Nicholas Avdimiretz Pediatric Respirologist Stollery Children's Hospital Alberta
Paula Barrett CF Nurse Coordinator IWK Health Centre Nova Scotia
Christelle Bergeron Adult CF clinic co-director CIUSSS de l'Estrie - CHUS Quebec
Zoheir Bshouty Respirologist Health Sciences Centre, Winnipeg Manitoba
André Cantin Adult CF Clinic physician CHUS Sherbrooke Quebec
Meredith Chiasson Adult CF Clinic Physician QE II Health Sciences Centre, Halifax Nova Scotia
Mark Chilvers Pediatric Clinic Director BC Childrens Hospital British Columbia
Melanie Chin Adult CF Physician The Ottawa Hospital Ontario
Kamalprit Chokar Adult CF Research Assistant St. Michael's Hospital, Toronto Ontario
Terry Colbourne Adult Respirologist Health Sciences Centre, Winnipeg Manitoba
Sophie Corriveau Assistant Professor McMaster Adult CF Clinic Ontario
Patrick Daigneault Clinic Director Centre Mère-Enfant du CHU de Quebec Quebec
Michael Derynck Pediatric Clinic Director Kingston Health Sciences Centre Ontario
Jacquelyn Dirks Adult Respirologist Health Sciences Centre Winnipeg  
Matouk Elias Adult CF Clinic Director Montreal Chest Institute Quebec
Chrstopher Ewing Pediatric Respirologist Stollery Children's Hospital Alberta
Majdeline Farah Adult CF clinic co-director Hopital de Rouyn Noranda Quebec
Andreas Freitag Adult CF Physician/Clinic Director McMaster University Medical Centre, Hamilton Ontario
Gary Galante CF Clinic Physician/Gastroenterologist Alberta Children's Hospital, Calgary Alberta
Tanja Gonska Pediatric and Adult CF/GI physician The hospital for Sick Children, SMH Toronto The Hospital for Sick Children and St. Michael's Hospital, Toronto Ontario
Steeve Goulet Clinic Director CISSS BSL Hôpital de Rimouski Quebec
Katie Griffin Adult CF Research Coordinator St. Michael's Hospital, Toronto  
Jody
Hainstock-Beavis CF Nurse Clinician
  Health Sciences Centre Winnipeg Manitoba
Katie Huynh Adult CF Clinic Registered Nurse St. Michael's Hospital, Toronto Ontario
Shaikh Iqbal Pediatric CF Clinic Director Winnipeg Children's Hospital Manitoba
Mary Jackson Adult Clinic Director St Marys Hospital,Kitchener Ontario
Amanda Jober Peds CF Nurse Coordinator Stollery Children's Hospital Alberta
Lianne Kopel Assistant Professor Montreal Children's Hospital Québec
Grace Lam Assistant Professor Edmonton Adult Cystic Fibrosis Clinic Alberta
Larry Lands Clinic Director Montreal Children's MUHC Quebec
Eva Leek Adult CF Respiratory Therapist St. Michael's Hospital, Toronto Ontario
Winnie Leung Clinic Director Edmonton Adult Cystic Fibrosis Clinic Alberta
Jim Lewis Clinic director LHSC, London Ontario
Kris Lischynski  Mental Health, Adult CF team Health Sciences Centre, Winnipeg Winnipeg
Diane Lougheed Adult Clinic Director Kingston Health Sciences Centre Ontario
Piush Mandhane Pediatric Respiratory Divisional Director Stollery Children's Hospital Alberta
Lisa Mannik Adult CF Registered Dietitian St. Michael's Hospital, Toronto Ontario
Martha McKinney Clinic Director Saskatoon Pediatric Cystic Fibrosis Clinic Saskatchewan
Kassandra McMurray Pediatric Social Worker Stollery Children's Hospital Alberta
Marcel Milot Pediatric Clinic Director CIUSSS du Saguenay-Lac-St-Jean Quebec
Lenna Morgan Pediatric Clinic Director Windsor Regional Hospital Ontario
Nancy Morrison Medical Director, Adult CF Clinic QE II Health Sciences Centre, Halifax Nova Scotia
Kimberley Mulchey Adult respirologist, CF team member Health sciences centre Winnipeg MB
Michael Parkins Clinic Director Calgary Adult CF Clinics Alberta
Linda Pedder Paediatric Clinic Director McMaster Children's Hospital, Hamilton Ontario
Linda Pineau Pediatric Clinic Director Grand River Hospital, Kitchener Ontario
Meghan Pohl Peds CF Dietitian Stollery Children's Hospital Alberta
Clara Popa Pediatric Clinic Director Hopital de Rouyn Noranda Quebec
Nancy Porhownik Clinic Director Health Sciences Centre, Winnipeg Manitoba
April Price Paediatric Clinic Director London Health Sciences Centre Ontario
Clare Ramsey Adult Respirologist Health Sciences Centre, Winnipeg Manitoba
Felix Ratjen CF center Sickkids, Toronto Ontario
Joe Reisman Paediatric Clinic Director Children's Hospital of Eastern Ontario, Ottawa Ontario
Lyne Rivard Clinic Director CIUSSSE de l'Estrie CHUS Sherbrooke Quebec
Ronalee Robert Adult CF Dietitian St Michael's Hospital, Toronto Ontario
Cathy Schellenberg in patient pulmonary nurse Stollery Children's Hospital  
Adam Shapiro Associate Professor Montreal Children's MUHC Quebec
Melinda Solomon Pediatric Clinic Director The Hospital for Sick Children, Toronto Ontario
Anne Stephenson Adult CF Physician St. Michael's Hospital, Toronto Ontario
Julian Tam Clinic Director Saskatoon Adult Cystic Fibrosis Clinic Saskatchewan
Lindsay Tempel Peds CF Nurse Stollery Children's Hospital Alberta
Annie Thomas-Diceman Adult CF Clinic Social Worker St. Michael's Hospital, Toronto Ontario
Elizabeth Tullis
Adult Clinic Director
St. Michael's Hospital, Toronto Ontario
Gokul Vidyasankar Clinic Director Health Sciences Centre, St. John's Newfoundland
Valerie Waters CF Physician, Infectious Diseases The Hospital for Sick Children, Toronto Ontario
Brent West Respiratory Therapist St.Michael's Hospital, Toronto Ontario
Sandee Westell Adult CF Nurse Coordinator St. Michael's Hospital, Toronto Ontario
Aaron Young Adult CF Physician/Clinic Director Royal Jubilee Hospital, Victoria BC
Zofia Zysman-Colman Clinical Assistant Professor CHU Sainte-Justine Quebec

 


Retour à la liste