DÉFI DE SEPTEMBRE : encore quelques jours pour transformer des vies par la recherche

SEPTEMBER 22, 2023

Ce blogue a été rédigé par Jean, une tante dont l’espoir a été ravivé grâce à la recherche sur la fibrose kystique (FK). Il contient des citations de donateurs qui ont déjà appuyé le Défi du mois de septembre. Nous leur avons demandé de répondre à la question suivante : « Pourquoi est-il si important pour vous de financer la recherche sur la FK? »

Dans ma famille, la fibrose kystique est plus qu’un terme médical; c’est une composante de notre réalité quotidienne. Je m’appelle Jean et je suis mariée à Jesse depuis 30 belles années. Nous avons la chance d’avoir des filles, quatre petits-enfants et une famille unie. La famille signifie beaucoup pour nous, et lorsque ma nièce Kayla a reçu un diagnostic de FK à l’âge de seulement six semaines, notre monde a été bouleversé.

Vous souvenez-vous avoir vécu un moment important au point où vous saviez qu’il allait transformer votre vie pour toujours? C’est ce qui s’est produit pour moi quand j’ai appris le diagnostic de Kayla. Nous ne savions alors presque rien au sujet de la FK. Ma première question a été : « Que pouvons-nous faire pour aider? ». J’ai ensuite ajouté : « On peut en guérir, n’est-ce pas? ». J’avais tort — il n’y avait pas de traitement curatif, seulement une espérance de vie qui semblait comme une échéance : 21,5 ans. Nous allions cependant tout faire pour que ce chiffre ne définisse pas la vie de Kayla.

La puissance de l’espoir et de la recherche

Aujourd’hui, nous sommes en 2023 et l’espoir règne en maître dans notre famille. Kayla a 25 ans, travaille à plein temps et va même se marier! Cette incroyable transformation n’a été possible que grâce à un mot : la recherche. Pas n’importe quelle recherche, mais une recherche financée par des âmes généreuses comme vous.

« J’ai appuyé le défi de septembre parce que mon meilleur ami du secondaire a la FK. Il a subi une transplantation pulmonaire bilatérale et sa qualité de vie s’est améliorée avec les nouveaux traitements. Mais il reste atteint d’une maladie dont il pourrait mourir un jour et ça me brise le cœur. »

Phillip M.

Si nous avons de l’espoir aujourd’hui, c’est grâce aux progrès importants de la recherche sur la FK. Vous avez probablement entendu parler de Trikafta, qu’on qualifie souvent de « médicament miracle ». Quand Kayla a commencé à prendre ce médicament, elle a commencé à jouer au football-toucher, ce qui ne nous aurait jamais paru possible. Je la vois encore courir à toute vitesse en se retournant vers nous pour crier : « Regarde oncle Jesse! Je cours : je cours vraiment! ». Tout le monde avait la larme à l’œil; nous savions que Trikafta était en train de changer sa vie.

« La mère de Thomas et moi, son père avons donné parce qu’on est chanceux, notre gars répond super bien au Trikafta, mais malgré ça ce n’est jamais fini, la recherche doit continuer , pour Thomas et pour ceux qui n’ont pas la chance de pouvoir compter sur ce nouveau traitement. »

Sébastien G.

Chaque dollar compte

Vous vous demandez peut-être comment vos contributions seront investies. Chacun de vos dollars financera des études qui vont sauver et changer des vies. Ma famille en est la preuve. Lorsque vous faites un don dans le cadre du Défi du mois de septembre, vous contribuez à répondre à un besoin urgent de financement d’un laboratoire de recherche au Canada dès maintenant.

Comment vous l’expliquer? Regardez la vie de Kayla. Regardez sa transformation. C’est le fruit de vos dons.

« Notre fils, Marc, qui a 55 ans, prend Trikafta. Ce médicament a changé sa vie au point où il célèbre le premier jour de la prise du médicament comme son deuxième anniversaire! Nous sommes des parents chanceux, dont les enfants peuvent profiter de Trikafta. Notre espoir est qu’un jour tous les enfants atteints de FK puissent en profiter aussi. Nous y arriverons grâce à la recherche. »

Lucille

Derniers jours du défi : atteindrons-nous notre objectif?

Nous faisons campagne pour amasser 30 000 $ en 30 jours afin de financer un laboratoire de recherche au Canada pendant les quatre prochains mois. Il reste quelques jours avant la fin du défi et il nous manque environ 10 000 $.

Mais voici le bon côté des choses : lorsque les communautés s’unissent, des miracles se produisent. Nous l’avons vu avec Kayla, et nous pourrons le voir encore avec une foule d’autres personnes. Nous sommes presque au point de pouvoir financer quatre mois supplémentaires de recherches qui pourraient sauver des vies. Peut-on compter sur vous?

Avec encore quelques jours seulement, faisons un miracle, non seulement pour Kayla, mais pour tous les Canadiens fibro-kystiques qui attendent leur tour pour courir sans contrainte. Ne laissez pas la recherche prendre fin. Ne laissez pas l’espoir s’estomper.

Cliquez ici pour faire un don et nous rapprocher de notre objectif.

Votre contribution importe plus que vous ne pouvez l’imaginer. Nous ne visons pas seulement la collecte de fonds; nous visons l’espoir, la vie et les miracles.

Ensemble, nous pouvons y arriver.

Jean et sa famille.