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FK Canada et le Cystic Fibrosis Trust collaborent dans le cadre de l’étude CLIMB-CF : évaluation du monitorage à domicile des jeunes personnes atteintes de fibrose kystique

Une étude sur le monitorage à domicile des jeunes personnes atteintes de fibrose kystique (FK), subventionnée en partie par Fibrose kystique Canada et le Cystic Fibrosis Trust, et dont le coauteur est Dr John Wallenburg, directeur en chef des activités scientifiques de Fibrose kystique Canada, vient d’être publiée dans le Journal of Cystic Fibrosis. Nous nous sommes entretenus avec Dr Wallenburg pour discuter de l’étude et savoir pourquoi elle est importante pour la communauté fibro-kystique canadienne.

1.En quoi consiste l’étude CLIMB-CF?

L’étude CLIMB-CF est née d’un désir de savoir si la technologie pouvait être utilisée pour réduire le fardeau des soins de la FK. Nous avons examiné si le monitorage à domicile de certains paramètres cliniques était possible chez les personnes fibro-kystiques âgées de 2 à 17 ans; cette tranche d’âge est importante puisque l’adolescence est une période de transition difficile pour les personnes atteintes de FK. Le fait d’inclure des patients du Canada et du Royaume-Uni a contribué à éliminer les biais régionaux et à hausser le profil et l’importance de l’étude. L’étude CLIMB-CF a été entreprise longtemps avant la COVID-19, mais la pandémie a depuis accru l’importance du monitorage et des consultations virtuelles, et donc rendu les résultats de l’étude encore plus pertinents.

2. Que devaient faire les participants?

On a demandé aux participants de faire un relevé de plusieurs marqueurs de santé clés grâce à une application sur leur téléphone cellulaire. L’application était reliée à des dispositifs de lecture des relevés d’activité physique, de poids, de fonction pulmonaire et de taux d’oxygène. Un suivi de ces lectures était généralement effectué quotidiennement ou deux fois par semaine. Les participants ont également répondu à une série de questions, entre autres sur la qualité de vie, l’humeur, l’appétit, le sommeil, la température et le volume d’expectorations.

3. D’où est venu le partenariat avec le CF Trust britannique pour cette étude?

Avant même de faire partie de FK Canada, j’étais intrigué par le recours à la technologie Bluetooth pour surveiller la santé des patients, et intéressé par les possibilités qu’offre le monitorage à domicile pour prédire les exacerbations. En 2015, dans le cadre d’une conversation avec la Dre Janet Allen du CF Trust, j’ai appris que l’organisme venait de terminer une étude sur les adultes et l à domicile, et qu’il s’apprêtait à commencer une étude auprès des enfants. Nous avons consulté notre communauté pour juger de l’intérêt à participer à un tel projet, et les cliniciens April Price, de London (Ontario) et Dan Hughes de Halifax (N.-É.) ont sauté sur l’occasion . Nous n’aurions pas réussi sans eux. L’étude se penchant sur les jeunes Canadiens et les jeunes Anglais atteints de fibrose kystique a donc pris une envergure internationale.

4. Qu’avons-nous appris des résultats de l’étude CLIMB-CF?

Nous étions préoccupés au départ par le fait que le monitorage fréquent pourrait accroître le niveau d’anxiété puisque les parents et les aidants ne sont pas nécessairement outillés pour comprendre les fluctuations naturelles de la fonction pulmonaire avec le temps. On pouvait craindre aussi que trop d’information ne soit pas souhaitable. Nous avons cependant constaté que le monitorage à domicile n’a pour ainsi dire pas affecté la santé mentale des patients ou de leurs parents, qu’elle n’était pas considérée comme un gros fardeau et qu’elle ne nuisait pas aux autres activités.

Nous avons par contre constaté une baisse rapide de la participation des 12 à 17 ans. Nous avons également observé que les lectures demandées deux fois par semaine étaient soumises plus fidèlement que celles exigées quotidiennement. Sans surprise, les demandes les plus exigeantes étaient les moins respectées.

5. Croyez-vous que l à domicile fera un jour partie des soins réguliers de la FK?

Oui, pour plusieurs raisons. Certaines personnes apprécieront l’abondance d’information; elles l’incorporeront dans leur vie et pourront ainsi mieux comprendre leur maladie et défendre l’importance de leurs soins. D’autres personnes seront heureuses de sauter ici et là une visite à la clinique ou d’avoir une visite virtuelle, si par exemple leur état est stable pendant trois mois. À mesure que nos capacités d’analyse de l’information et d’utilisation des données pour prendre des décisions cliniques s’améliorent, le monitorage à domicile fera de plus en plus partie des mesures cliniques. Les patients et les cliniciens la demanderont; mais nous n’en sommes pas encore là.

6. Qu’est-ce qu’une personne atteinte de FK ou un soignant peut conclure de cette étude?

Bien que le monitorage à domicile semble bien toléré et qu’il n’ait pas d’effets négatifs sur l’anxiété ou la dépression, pour qu’il devienne une norme, nous devons poursuivre nos travaux afin de mieux l’intégrer aux activités quotidiennes.

7. Quelle est la prochaine étape?

Nous sommes ravis de collaborer à nouveau avec le CF Trust dans le cadre d’une nouvelle étude intitulée Project Breathe, qui examinera le potentiel du monitorage à domicile et des cliniques virtuelles et créera des algorithmes informatiques de prédiction des exacerbations pulmonaires chez les adultes fibro-kystiques. Nous travaillons avec le St. Michael’s Hospital de Toronto pour ce projet, et nous prévoyons entreprendre l’étude dans les mois à venir.

Pour lire l’article sur CLIMB-CF dans le Journal of Cystic Fibrosis, rendez-vous sur le site : https://authors.elsevier.com/c/1dtZa5aosm75-R

Nous remercions nos donateurs, dont la générosité contribue à rendre cette étude et d’autres projets de recherche possibles.