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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS
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Jillian and Ava

L’histoire de Jillian et d’Ava

Ma fille de 7 ans se prénomme Ava; elle vit avec la fibrose kystique (FK). Elle est très drôle, espiègle et aime être la vedette.

J’ai appris le diagnostic d’Ava vers ma 24e semaine de grossesse. Parce que ma grossesse présentait des anomalies, mon médecin nous a fait subir, à moi et à mon mari, des tests génétiques supplémentaires. Après quelques semaines de tests, le fait qu’Ava naîtrait avec la FK était confirmé.

Je ne savais rien de la FK et il n’y avait aucun cas dans ma famille. J’ai commencé à effectuer des recherches pour tenter de comprendre ce qui m’attendait après la naissance. Naviguer les eaux nouvelles du monde médical de la FK était terrifiant et difficile. À sa naissance, Ava a été immédiatement transférée au Hospital for Sick Children. Elle a passé les huit premiers mois de sa vie à l’hôpital avant de pouvoir rentrer à la maison pour commencer sa nouvelle vie comme membre de notre famille de quatre personnes.

Ava a maintenant 7 ans, et elle n’a jamais connu la vie sans la FK. D’aussi loin qu’elle se souvienne, les médicaments, les traitements et la physiothérapie ont toujours fait partie de son quotidien. Elle sait qu’elle est la seule personne fibro-kystique que nous connaissons, ce qu’elle considère comme un honneur. Elle est toujours heureuse de parler de sa vie avec la FK, de ce que cela signifie et de la manière dont la maladie affecte son corps.

Pour ma part, en tant que mère, la FK ajoute des niveaux supplémentaires à ma vie quotidienne. Je ne quitte jamais la maison sans enzymes et j’ai tendance à planifier nos journées en fonction des heures de traitements (ou à faire preuve de créativité pour intégrer les traitements dans nos journées!). Mais par-dessus tout, avoir une fille atteinte de FK veut dire que je m’inquiète. Mon inquiétude a commencé le jour où j’ai appris le diagnostic, et elle ne prendra fin que lorsqu’un moyen de guérir la FK aura été trouvé. Je m’inquiète de savoir à quoi ressemblera son avenir. Je m’inquiète à chaque respiration un peu sifflante et à chaque toux. Et je m’inquiète à chaque visite à la clinique en attendant les données relatives à son poids ou à sa fonction pulmonaire.

L’accès à Trikafta voudrait tout dire pour ma famille. Ce médicament changerait nos vies. Même si Trikafta n’est pas un traitement curatif, il me permettrait d’avoir confiance en l’avenir d’Ava. Voir comment la vie des gens de partout dans le monde a été transformée par ce médicament dépasse tout ce que j’aurais pu espérer le jour du diagnostic d’Ava. Lorsque je lisais les statistiques et les renseignements à propos de la FK sur Internet, j’avais l’impression que sa vie entière serait semée d’embûches. Obtenir Trikafta serait notre premier soupir de soulagement.

J’espère, pour Ava et pour toutes les personnes engagées comme elle sur le parcours de la FK, qu’un moyen de guérir cette maladie sera découvert. Je crois que toutes les personnes fibro-kystiques méritent une chance de vivre leur vie au maximum. J’espère que d’autres familles n’auront pas à vivre les déchirements que nous avons connus pendant les premières années de la vie d’Ava, alors que nous la regardions grandir et franchir les étapes de la vie de l’intérieur d’un hôpital. J’espère qu’Ava pourra vivre une vie remplie de plaisir et d’aventure, une vie qui lui permettra de réaliser tout ce qu’elle désire, sans être limitée par la FK.

Envoyez une lettre à votre représentant élu pour exiger que Trikafta soit subventionné pour toutes les personnes de 6 ans et plus qui peuvent en profiter. Il est plus important que jamais de faire entendre nos voix!