L’histoire d’Hilary: accroître l’espoir d’une vie sans FK

JULY 19, 2023

Bonjour, je m’appelle Hilary Becker et je veux vous parler de mon parcours remarquable de vie avec la fibrose kystique (FK), des effets transformateurs de Trikafta et de mon dévouement inébranlable envers la recherche et la défense des droits. Joignez-vous à moi dans ma réflexion sur mes expériences et sur les objectifs qui me motivent à rechercher un avenir meilleur pour tous ceux qui sont atteints de FK.

Depuis le jour de mon diagnostic à l’âge de six mois, la FK a été une compagne constante de mes 30 années de vie. Au fil des défis et des incertitudes, j’ai découvert en moi un esprit déterminé. Malgré le pronostic sombre que mes parents ont reçu — on leur a dit que je ne vivrais que jusqu’à l’adolescence ou jusqu’au début de la vingtaine — je suis restée résolue à tirer le meilleur parti de chaque instant. Grâce au soutien indéfectible de mes proches, j’ai trouvé ma force et je me suis lancée dans un voyage rempli d’espoir et de résilience.

Ma vie a changé du tout au tout lorsque j’ai commencé à prendre Trikafta en janvier 2022. Avant Trikafta, ma santé se détériorait et la fréquence de mes visites à l’hôpital devenait alarmante. J’ai lutté contre une pneumonie bilatérale, des pierres au rein et des blessures musculaires invalidantes. Épuisée, maigre et à court de souffle, je me suis retrouvée isolée dans une chambre d’hôpital pendant la pandémie. Mes soins à domicile sont devenus ma nouvelle réalité, alors que je gérais mes propres traitements, injections et médicaments, désespérée de survivre.

En octobre 2021, un rayon d’espoir est apparu avec Trikafta. Comme beaucoup d’autres qui ont commencé à prendre ce médicament révolutionnaire, ma vie a pris un virage à 180 degrés. Je n’ai plus souffert de toux incessante, j’ai passé des nuits reposantes, ma digestion s’est améliorée et j’ai retrouvé ma vitalité. Trikafta a insufflé une nouvelle vie dans mes poumons fatigués, me permettant de m’épanouir et d’aborder un avenir plein de possibilités.

Bien que Trikafta ait transformé ma vie et celle de beaucoup d’autres, je sais que tout le monde n’a pas accès à ce médicament libérateur. J’ai perdu l’an dernier une amie proche qui faisait partie des 10 % de personnes porteuses de mutations rares qui ne peuvent pas profiter des modulateurs de la FK. Il est pénible de savoir que si nous sommes nombreux à prospérer, beaucoup de personnes sont encore mises de côté.

Les espoirs que je nourris pour l’avenir de la recherche, des soins et de l’accès aux médicaments sont multiples. Tout d’abord, j’ai hâte au jour où « fibrose kystique » sera synonyme de « maladie guérissable ». Nous devons continuer à repousser les limites de la recherche scientifique afin de trouver des traitements révolutionnaires et éventuellement un moyen de guérir la maladie. De plus, il est crucial que les pays sans accès aux modulateurs de gènes puissent obtenir les ressources nécessaires pour offrir ces médicaments transformateurs à leurs communautés fibro-kystiques.

Nous devons nous concentrer sur la mise au point de modulateurs adaptés aux mutations rares qui n’ont pas encore été prises en compte. En raison de sa diversité, la communauté fibro-kystique exige des solutions inclusives adaptées aux besoins uniques de chaque personne. Nous devons également nous efforcer d’offrir d’autres types de modulateurs à ceux qui subissent les effets secondaires des traitements actuels, afin que personne ne soit privé d’options viables.

Je tiens à transmettre ma profonde gratitude à tous ceux qui songent à appuyer Fibrose kystique Canada ou à faire un don. Vos contributions font une différence tangible dans la vie des personnes comme moi. Votre appui nous permet de continuer à subventionner des études essentielles dans le domaine de la FK et de sensibiliser le public à cette maladie complexe. Ensemble, nous pouvons ouvrir la voie vers un avenir meilleur où tous ceux qui sont atteints de FK peuvent vivre pleinement leur vie.

Vivre avec la fibrose kystique a fait de moi la personne résiliente, forte et pleine d’espoir que je suis aujourd’hui. Trikafta a ouvert un monde de possibilités, ce qui m’a permis de m’épanouir et de rêver à un avenir qui était autrefois incertain. Notre parcours est toutefois loin d’être terminé. Nous devons continuer à défendre les intérêts de ceux qui ne peuvent toujours pas profiter des nouveaux traitements, repousser les limites de la recherche et accroître l’accès aux médicaments transformateurs.

Chaque dollar amassé et chaque voix entendue en soutien à la cause représente un pas de plus vers un monde où la fibrose kystique est une chose du passé. Ensemble, traçons un chemin avec détermination, en sachant que nos efforts collectifs mèneront à un avenir meilleur et plus sain pour toutes les personnes touchées par la FK.

Fibrose kystique Canada a lancé une campagne innovatrice intitulée « Sans FK » et des milliers de Canadiens ont déjà posé un geste. Avez-vous ajouté votre nom à la liste? Si ce n’est déjà fait, je vous demande de le faire dès maintenant. Tant qu’il y aura des personnes qui mourront de la fibrose kystique, nous devons nous assurer que notre message soit entendu haut et fort!