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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS
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Rencontrez l’équipe : Ian Thompson

Nous vous présentons Ian : père, amateur de golf et de pêche à la ligne et mordu de politique. Ian et sa femme Donna ont perdu leurs deux enfants en raison de la fibrose kystique. De nombreuses années après leur décès, Ian est toujours très engagé dans le travail de sensibilisation à la maladie. Il a été président du conseil d’administration de Fibrose kystique Canada (alors connu sous le nom de Fondation canadienne de la fibrose kystique) et de l’Association internationale de la fibrose kystique. Aujourd’hui, Ian est membre du conseil de Fibrose kystique Canada. Il se sert de son expérience à l’international pour poursuivre son travail de défense des droits et de soutien des équipes de soins et des cliniciens spécialisés en fibrose kystique au Canada.


Parlez-nous de vous. Qu’aimeriez-vous que la communauté canadienne fibro-kystique sache sur vous?
Ian et sa femme donna

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Comme des milliers d’autres personnes, ma femme et moi n’avons pas choisi d’être bénévoles dans la lutte contre la fibrose kystique (FK). Nous avons été entraînés par quelques mutations. Nous avons eu deux enfants atteints de FK et lorsqu’ils ont reçu le diagnostic, nous savions que nous devions nous impliquer.

Parlez-nous de votre expérience de la fibrose kystique

Notre fille Jane a reçu un diagnostic de fibrose kystique en 1977, alors qu’elle était bébé. Notre fils Rob, qui est né en 1974, a reçu le sien quelques mois plus tard. Nous nous souvenons que notre clinicien, le Dr Terry Gillespie, nous a dit de ne pas faire de recherches sur la FK à la bibliothèque (c’était avant Internet). Il a ajouté : « Cette maladie se traite et ce que vous trouverez à la bibliothèque n’est plus à jour. » Le Dr Gillespie était un homme merveilleux qui travaillait dans un hôpital merveilleux, l’IWK Health Centre d’Halifax, en Nouvelle-Écosse. Nous avons été vraiment chanceux de l’avoir comme clinicien.

Rob était président de sa classe au secondaire et capitaine de son équipe de football. Il a obtenu son diplôme de Queens University. Il est mort en 1998 après être tombé malade alors qu’il faisait une croisière dans les Caraïbes avec des amis. Jane était une nageuse de compétition. Elle a représenté la Nouvelle-Écosse aux Jeux du Canada et a reçu une bourse de 100 000 $ du Providence College. Elle a été en compétition avec des écoles telles que celles de Miami et de Notre-Dame. Elle a ouvert avec sa mère un magasin de bonbons à Halifax, le Sweet Jane’s, après avoir reçu son diplôme de Providence. Elle est décédée en 2003.

À titre de membre du conseil de Fibrose kystique Canada, quelle expérience ou quel souvenir vous a le plus marqué?

À une époque j’ai été président du conseil d’administration de Fibrose kystique Canada, qui s’appelait alors la Fondation canadienne de la fibrose kystique. Au cours de mon mandat, j’ai participé au recrutement de Mila Mulroney comme présidente d’honneur. Mila et le premier ministre ont fait des merveilles pour l’organisme. Elle a prodigué des encouragements et de l’amitié aux familles de la communauté FK partout au pays. À titre de président du conseil, j’ai aussi été impliqué à l’international et j’ai été nommé président de l’Association internationale de la fibrose kystique. Mon expérience à l’international m’a fait comprendre que le Canada se classe très bien dans le domaine. Nos cliniciens, nos chercheurs et notre système de santé socialisé sont définitivement de calibre mondial. Si vous êtes atteint de FK, le Canada est le meilleur endroit où vous trouver.

Que signifie pour vous aller #toujoursplusloin pour la fibrose kystique?

Aller toujours plus loin me rappelle que nous devons faire preuve d’ambition. Oui, nous avons fait des pas de géant, mais chaque victoire ouvre la porte à de nouveaux questionnements, de nouveaux défis. Les gens que nous servons méritent toujours que nous déployions les plus grands efforts. Nous devons aller encore plus loin.

Qu’est-ce qui vous passionne en dehors du travail?

Je suis un golfeur médiocre et un pêcheur de saumon. Je suis mordu de politique et je me demande pourquoi le monde fonctionne comme il fonctionne. Je suis aussi un optimiste. Malgré le chaos qui nous entoure, de plus en plus de gens dans le monde sont en santé, instruits et prospères. Et je suis convaincu que ces progrès se poursuivront.


Une conversation avec Ian Thompson

Voici ce que Ian Thompson avait à dire au sujet des progrès réalisés dans le domaine de la fibrose kystique au Canada et partout dans le monde, et pourquoi vous devriez songer dès maintenant à soutenir la recherche sur la FK.

Comment envisagez-vous les progrès (en ce qui concerne la fibrose kystique)?

La plus grande différence – qui n’est apparue qu’au cours des dernières années – est que pour la première fois dans cette lutte d’un demi-siècle et même plus, nous traitons la cause de la maladie et non les symptômes. Je suis convaincu que le résultat de nos travaux sera totalement différent parce qu’on traite maintenant la cause de la FK.

À quoi attribuez-vous les progrès de FK Canada?

Il n’y a aucun doute que la contribution de FK Canada à cette lutte a été globalement extraordinaire. Alors si vous pensez que les lave-autos, les ventes de pâtisseries et les tournois de golf ne font pas une grande différence, croyez-moi, ces activités font une très grande différence. S’il n’y avait pas eu toutes ces activités, nous n’aurions pas fait de tels progrès. Les gens qui ont donné, que ce soit en envoyant de l’argent ou en participant à un tournoi de golf, ont contribué à ces avancées.

Pourquoi recommandez-vous aux parents d’enfants atteints de FK de soutenir Fibrose kystique Canada?

De toute évidence, les parents d’enfants atteints de FK s’intéressent déjà à la maladie, alors ils n’ont probablement pas besoin d’être convaincus. Mais voici ce que je dirais à tous les Canadiens : cette réussite est essentiellement canadienne. Nous faisons partie des leaders mondiaux. Nous avons découvert le gène. Nous avons remarqué qu’un régime alimentaire riche en gras était de loin meilleur qu’un régime alimentaire faible en gras. Nous avons été les premiers à réaliser des transplantations pulmonaires chez des personnes atteintes de FK. Nous sommes des leaders depuis des générations. Par conséquent, nous avons une responsabilité particulière. Nous sommes sur le point de faire une autre découverte révolutionnaire, de franchir une autre étape importante. C’est le temps de vous joindre à FK Canada pour faire avancer les choses.

Que diriez-vous aujourd’hui aux entreprises ou aux donateurs importants pour les encourager à soutenir la cause?

Ils doivent comprendre que nous sommes sur le point de faire une percée majeure – des soins optimisés visant à traiter la cause de la FK et non les symptômes. Par ailleurs, FK Canada a démontré depuis plus d’un demi-siècle que nous savons utiliser l’argent efficacement et que nous pouvons facilement retracer les investissements en recherche. […] Il y a un lien direct entre les montants que nous dépensons et les résultats chez les personnes atteintes de FK.