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Le Rapport de données annuel du Registre canadien sur la fibrose kystique constate qu’il y a eu des améliorations, mais qu’il reste encore beaucoup à faire
8 December 2020

Le Rapport de données annuel du Registre canadien sur la fibrose kystique constate qu’il y a eu des améliorations, mais qu’il reste encore beaucoup à faire

Le rapport rendu public aujourd’hui par Fibrose kystique Canada fournit des renseignements précieux sur la fibrose kystique au Canada

 

Toronto (le 8 décembre 2020) – Fibrose kystique Canada a publié aujourd’hui le Rapport de données annuel du Registre canadien sur la fibrose kystique de 2019, un document diffusé régulièrement depuis 1976, qui examine les principales tendances et les résultats de santé des personnes qui vivent avec la fibrose kystique au Canada. Le rapport de 2019 indique que le diagnostic précoce et les progrès des traitements disponibles continuent d’améliorer à la fois la qualité de vie et la survie des milliers de Canadiens qui sont atteints de fibrose kystique (FK).

Si le rapport révèle plusieurs signes de progrès, certains secteurs nécessitent des améliorations. Trop de Canadiens fibro-kystique perdent la vie, trop tôt. Les personnes qui vivent avec la fibrose kystique portent un lourd fardeau, et passent souvent un temps considérable à l’hôpital et dans les milieux de soins. Le Registre canadien sur la fibrose kystique est un outil utile pour comprendre et faire progresser les soins des personnes fibro-kystiques au Canada, tant pour les cliniciens que pour les chercheurs spécialistes de la fibrose kystique.

« Lorsque nous prenons le temps de compiler et d’analyser la vaste quantité de données fournies par les cliniciens au sujet des personnes qui vivent avec la fibrose kystique, nous pouvons voir non seulement le tableau d’ensemble des progrès réalisés, mais aussi les écarts qui existent pour la communauté », explique John Wallenburg, directeur en chef des activités scientifiques de Fibrose kystique Canada. « En suivant les données cliniques dans le temps, nous voyons clairement que des progrès importants ont été réalisés au fil des ans, mais que nous perdons encore trop de personnes, trop jeunes, et que le fardeau de la maladie demeure trop important chez les personnes fibro-kystiques. L’âge médian de survie actuel est plus élevé que jamais, mais ce n’est pas assez; nous devons poursuivre la recherche de traitements innovateurs pour améliorer autant la durée de vie que la qualité de vie. »

Les principales données du Rapport de données annuel du Registre canadien sur la fibrose kystique pour 2019 comprennent ce qui suit :

  • On dénombrait 4 344 personnes atteintes de fibrose kystique.
  • On a compté 116 nouveaux diagnostics dont 66 % ont été identifiés grâce au dépistage néonatal.
  • 62 % des personnes fibro-kystiques étaient des adultes, ce qui signifie que la fibrose kystique n’est plus strictement une maladie de l’enfance, comme c’était le cas il y a vingt ans, alors que la majorité des personnes atteintes étaient des enfants.
  • L’âge médian de survie en 2019 était de 54,3 ans, une légère augmentation par rapport à l’année précédente, et un chiffre prometteur si on le compare à l’âge médian de survie il y a vingt ans, qui était de 35,5 ans.
  • On a compté 18 960 visites de personnes fibro-kystiques dans une clinique et 25 246 jours d’hospitalisation.
  • 34 % des adultes sont atteints de diabète associé à la FK.
  • 46 personnes ont reçu une transplantation pulmonaire. L’âge médian de survie post-transplantation était de 10,6 ans.

« Les données recueillies dans le Registre canadien sur la fibrose kystique nous aident à mieux comprendre les répercussions de la FK sur les personnes qui en souffrent, à faire un suivi des résultats cliniques dans le temps et à répondre aux questions de santé émergentes, par exemples celles qui font surface dans le cadre de la pandémie de COVID-19 en cours », selon Dre Anne Stephenson, directrice médicale et clinicienne spécialiste de la FK à l’hôpital St. Michael’s. « Avec la propagation mondiale de la COVID-19, 17 pays ont collaboré au suivi des infections par ce virus dans leur registre national respectif sur la FK, afin de comprendre ses répercussions sur la communauté fibro-kystique internationale. Cet effort n’aurait pas été possible sans le Registre sur la FK. Ensemble, nous avons pu fournir des faits et des données à la communauté, ce qui nous a permis de faire des recommandations aux personnes fibro-kystiques en ces temps difficiles. »

Le Registre canadien sur la fibrose kystique est une base de données exhaustive qui regroupe les renseignements concernant plus de 99 % de la population FK canadienne. Voir progresser les options de traitement disponibles et améliorer les résultats pour les Canadiens aux prises avec la fibrose kystique est l’essentiel de la mission de Fibrose kystique Canada. En plus d’avoir joué un rôle déterminant dans la compréhension des effets de la COVID-19 sur les personnes fibro-kystiques, le Registre canadien sur la fibrose kystique a contribué à orienter la recherche. Il a notamment facilité une étude réalisée cette année sur les résultats de santé possibles chez les Canadiens fibro-kystiques si un accès à des médicaments tels que Trikafta est obtenu dès 2021, et les répercussions qu’entraînerait un retard de cet accès.

En collaboration avec les cliniciens et les patients FK de l’ensemble du pays, et grâce au généreux soutien de ses donateurs, Fibrose kystique Canada utilise des outils tels que le Registre canadien sur la fibrose kystique non seulement pour avoir un portrait clair des progrès réalisés, mais pour préciser les besoins, afin que les personnes atteintes de fibrose kystique aient une meilleure qualité de vie et que leurs soins fassent l’objet d’améliorations constantes.

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La fibrose kystique

La fibrose kystique (FK) est la maladie génétique mortelle la plus répandue chez les enfants et les jeunes adultes canadiens. Il n’existe aucun traitement curatif. Parmi les Canadiens qui ont succombé à la FK en 2018, la moitié avaient moins de 33 ans. La fibrose kystique est une maladie multisystémique progressive et dégénérative qui touche principalement les poumons et l’appareil digestif. Dans les poumons, où les effets de la maladie sont les plus dévastateurs, une accumulation d’épais mucus provoque de graves problèmes respiratoires. Le mucus et les protéines s’accumulent également dans l’appareil digestif, ce qui rend difficile la digestion et l’absorption des éléments nutritifs. En plus des effets physiques de la maladie, de plus en plus de personnes fibro-kystiques font face à des problèmes de santé mentale, l’anxiété et la dépression étant courantes au sein de cette population. La transplantation pulmonaire bilatérale est la dernière option pour les patients en phase terminale de la maladie; la plupart des décès attribuables à la FK sont causés par la maladie pulmonaire.

Fibrose kystique Canada

Fibrose kystique Canada a complètement révolutionné l’histoire de la fibrose kystique. Nos avancées en recherche et en soin ont plus que doublé l’espérance de vie. Fondé par des parents en 1960, Fibrose kystique Canada est devenu un leader quant à l’engagement des personnes touchées par la maladie : celles atteintes de la maladie, les parents, les aidants, les bénévoles, les chercheurs et les professionnels de la santé, les gouvernements et les donateurs. Tous ensemble nous allons toujours plus loin, nous travaillons à changer des vies avec des traitements, de la recherche, de l’information et du soutien. Oui, nous avons progressé, mais nous sommes loin d’avoir terminé, car un enfant atteint de fibrose kystique n’a que 50 % des chances de vivre jusqu’à l’âge de 52 ans. Nous nous engageons à ne pas nous arrêter et à aller toujours plus loin, jusqu’à ce que les personnes qui vivent avec la fibrose kystique puissent profiter pleinement de tout ce que la vie offre de merveilleux. Pour en savoir plus, consultez le site www.fibrosekystique.ca


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