Gillian Maramieri, qui a deux garçons et est sur le marché du travail, est engagée auprès de Fibrose kystique Canada depuis 10 ans. Son plus jeune fils, Matthew, est atteint de fibrose kystique et est la première personne de la famille à recevoir un diagnostic de FK. Sa maladie a été diagnostiquée à la naissance quand les médecins de Gillian ont décelé la présence d’un intestin échogène à la 18e semaine de grossesse. Ses premiers mots en entendant ce diagnostic ont été : « D’accord; qu’est-ce qu’il faut faire maintenant? »
Pour en savoir plusRapports et autres ressources
RAPPORT DE Données annual 2021 : Le Registre canadien sur la fibrose kystique
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Ce rapport a été mis à jour le 1 juin 2023. Veuillez vous assurer d’utiliser la version la plus récente du rapport.
Pour consulter les rapports de données annuel précédents du Registre canadien sur la FK, cliquez sur les liens ci-dessous :
- Rapport de données annuel 2020
- Rapport de données annuel 2019
- Rapport de données annuel 2018
- Rapport de données annuel 2017
- Rapport de données annuel 2016
- Rapport de données annuel 2015
- Rapport de données annuel 2014
RAPPORT DE TENDANCES 2020 : UNE MALADIE EN TRANSITION
Fibrose kystique Canada a lancé un rapport sur les tendances en fibrose kystique (FK) qui examine les principales tendances émanant des données de 2020 sur la santé des Canadiens atteints de la maladie.
L’année 2020 restera dans les annales pour de nombreuses raisons. Les personnes qui suivent l’évolution de la fibrose kystique au Canada diront de 2020 qu’elle a été remplie d’incertitude, d’optimisme et de changements. Le Rapport de données annuel du Registre canadien sur la fibrose kystique montre les répercussions qu’ont eues, sur les personnes atteintes de fibrose kystique, les événements survenus au cours de cette période inhabituelle, les progrès réalisés en matière de traitement et en matière d’accès à de nouveaux médicaments. Nous explorons ici trois tendances qui se dégagent des données de 2020 et nous nous questionnons sur leur incidence sur la communauté FK canadienne. Nous n’avons mené aucune étude scientifique et ne pouvons par conséquent pas tirer de conclusions claires. Toutefois, l’observation de ces données fait ressortir quelques questions intéressantes.
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