Jo-Ann et Gordon Thow habitent dans la région de Durham, dans le sud de l’Ontario, où leur garçon Simon et leurs filles, Megan et Sarah ont grandi. Simon, maintenant âgé de 40 ans, a reçu un diagnostic de FK à la naissance, après avoir présenté des symptômes courants de la maladie. Bien que bouleversant, son diagnostic n’était pas vraiment surprenant puisque la sœur de Jo-Ann était atteinte de fibrose kystique. Elle a reçu son diagnostic alors qu’elle fréquentait l’université, et est malheureusement décédée en 2014, cinq ans après une transplantation pulmonaire bilatérale.
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L’ÎLE-DU-PRINCE-ÉDOUARD ÉLARGIT À SON TOUR L’ACCÈS AU MÉDICAMENT RÉVOLUTIONNAIRE TRIKAFTA
Fibrose kystique Canada exhorte les autres provinces et les territoires à financer Trikafta pour toutes les personnes fibro-kystiques âgées de 6 ans et plus et à éliminer tout critère d’admissibilité hautement restrictif
TORONTO, le 10 août 2022 – L’Île-du-Prince-Édouard a annoncé que la province a élargi l'accès à Trikafta, un médicament révolutionnaire contre la fibrose kystique (FK), le 8 août 2022. L’Île-du-Prince-Édouard est la plus récente juridiction canadienne à financer le médicament pour les enfants âgés de 6 ans et plus et les adultes présentant au moins une copie de la mutation génétique F508del. L’Ontario, l’Alberta, la Nouvelle-Écosse, la Saskatchewan, les Territoires du Nord-Ouest et le programme des services de santé non assurés (SSNA) ont déjà annoncé qu’ils élargissaient l’accès à Trikafta. La province a aussi éliminé le critère d’accès trop restrictif qu’elle avait imposé pour les personnes âgées de 12 ans et plus en 2021. Fibrose kystique Canada exhorte les autres provinces et les territoires qui n’ont pas encore adopté la plus récente recommandation de l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) concernant Trikafta, à financer immédiatement le médicament pour tous ceux qui peuvent en bénéficier.
Trikafta est considéré comme la plus grande innovation de l'histoire de la fibrose kystique. Il peut traiter jusqu'à 90 % des Canadiens qui en sont atteints et s'attaque aux causes sous-jacentes de la FK au lieu de se contenter de gérer ses symptômes, ce qui peut prévenir des dommages irréversibles causés par cette maladie progressive.
« C'est un jour pour lequel notre communauté s'est battue longtemps et ardemment. Cette nouvelle changera la trajectoire de la maladie et l’avenir de nombreux enfants et adultes de l’Île-du-Prince-Édouard qui sont atteints de fibrose kystique, a déclaré le Dr John Wallenburg, directeur en chef des activités scientifiques de Fibrose kystique Canada. Maintenant, nous demandons aux autres provinces et aux territoires d'agir rapidement pour couvrir ce médicament pour les personnes âgées de 6 ans et plus, et implorons les provinces ayant imposé un critère restrictif de financer Trikafta en se fondant sur la nouvelle recommandation de l’ACMTS. »
Santé Canada a approuvé l'utilisation de Trikafta pour le groupe des 6 à 11 ans en avril 2022 et, le 6 juillet 2022, l'ACMTS a émis une pour le remboursement du médicament. Cette nouvelle recommandation de l'ACMTS remplace celle émise en 2021 pour le groupe des 12 ans et plus, qui comprenait un critère d’admissibilité restrictif de fonction pulmonaire de 90 % ou moins.
Fibrose kystique Canada demande maintenant à toutes les autres provinces et à tous les territoires de suivre l'exemple de l’Île-du-Prince-Édouard, de la Saskatchewan, de la Nouvelle-Écosse, de l’Alberta, de l'Ontario, des Territoires du Nord-Ouest et du SSNA et de financer rapidement Trikafta dans le cadre de leurs programmes d'assurance médicaments respectifs en se fondant sur la nouvelle recommandation de l'ACMTS et sur les lignes directrices cliniques de Fibrose kystique Canada élaborées par les cliniciens spécialistes de la maladie en matière d'accès et de poursuite du traitement par modulateur. Trikafta devrait être accessible à tous ceux qui pourraient en bénéficier.
« C’est une nouvelle incroyable pour les familles de l’Île-du-Prince-Édouard qui sont touchées par la fibrose kystique, déclare Hunter Guindon, un adulte de la province atteint de FK. Cette décision changera des vies et changera ce que représente un diagnostic de fibrose kystique. Les enfants qui sont maintenant admissibles à Trikafta ne souffriront peut-être pas des mêmes effets de la maladie que ceux avec lesquels j'ai vécu toute ma vie. ».
Pour obtenir régulièrement des nouvelles sur la défense des droits des personnes atteintes de fibrose kystique, abonnez-vous à notre infolettre Le défenseur.
Nous invitons les membres de la communauté et nos partisans à se joindre à nous pour la séance #Trikaftaaujourd’hui qui aura lieu le mercredi 24 août à 14 h HAA (en anglais). Nous discuterons des dernières mises à jour concernant l’accès à Trikafta au Canada. Cliquez sur ce lien pour vous pour vous inscrire.
À propos de la fibrose kystique
La fibrose kystique (FK) est la maladie génétique mortelle la plus répandue et touche plus de 4 332 enfants et jeunes adultes canadiens. Il n’existe aucun traitement curatif. Parmi les Canadiens qui ont succombé à la FK depuis les cinq dernières années, la moitié avaient moins de 37 ans. La fibrose kystique est une maladie multisystémique progressive et dégénérative qui touche principalement les poumons et l’appareil digestif. Dans les poumons, où les effets de la maladie sont les plus dévastateurs, une accumulation d’épais mucus provoque de graves problèmes respiratoires. Le mucus et les protéines s’accumulent également dans l’appareil digestif, ce qui rend difficile la digestion et l’absorption des éléments nutritifs. En plus des effets physiques de la maladie, de plus en plus de personnes fibro-kystiques font face à des problèmes de santé mentale, l’anxiété et la dépression étant courantes au sein de cette population. La transplantation pulmonaire bilatérale est la dernière option pour les patients en phase terminale de la maladie; la plupart des décès attribuables à la FK sont causés par la maladie pulmonaire.
À propos de Fibrose kystique Canada
Fibrose kystique Canada a complètement révolutionné l’histoire de la fibrose kystique. Nos avancées en recherche et en soin ont plus que doublé l’espérance de vie. Fondé par des parents en 1960, Fibrose kystique Canada est devenu un leader quant à l’engagement des personnes touchées par la maladie : celles atteintes de la maladie, les parents, les aidants, les bénévoles, les chercheurs et les professionnels de la santé, les gouvernements et les donateurs. Tous ensemble nous allons toujours plus loin pour les 4 332 enfants et adultes canadiens fibro-kystiques grâce aux traitements, à la recherche et à notre service d’information et de soutien. Oui, nous avons progressé, mais nous sommes loin d’avoir terminé, car la moitié des Canadiens atteints de fibrose kystique qui sont décédés au cours des trois dernières années étaient âgés de moins de 34 ans. Nous nous engageons à ne pas nous arrêter et à aller toujours plus loin, jusqu’à ce que les personnes qui vivent avec la fibrose kystique puissent profiter pleinement de tout ce que la vie offre de merveilleux. Pour en savoir plus, consultez le site www.fibrosekystique.ca.
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Pour obtenir de plus amples renseignements :
Nicole Young, directrice, Marketing et communications
Tél. : 905 317-5529
Courriel : nyoung@cysticfibrosis.ca
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