Qu'est-ce que FK ÉCLAIR? Pouvez-vous nous en dire davantage sur votre nouveau poste de responsable médical?
FK ÉCLAIR est le réseau d'essais cliniques de Fibrose kystique Canada. Il a été créé pour aider les différents centres d’études cliniques au pays en facilitant la mise en œuvre des essais commandités par l’industrie et vise à permettre à toutes les personnes atteintes de FK au pays de participer à des essais cliniques, peu importe leur lieu de résidence, car ce lieu ne devrait jamais être un obstacle.
Dans le cadre de mes fonctions, je collaborerai avec le Dr Paul Eckford, directeur en chef des activités scientifiques de Fibrose kystique Canada, et avec la Dre Maggie McIlwaine, gestionnaire du réseau, pour prendre d’importantes décisions à propos de l’orientation à donner au réseau et des stratégies opérationnelles à adopter. En tant que responsable médical, j'assurerai également l’intégration harmonieuse du réseau au sein des réseaux internationaux, principalement ceux des États-Unis et de l’Europe, en faisant concorder ses priorités avec les leurs.
Parlez-nous de votre bagage professionnel qui vous a mené vers ce poste?
Je suis un pneumologue pédiatrique et j’ai toujours porté un intérêt envers les personnes fibro-kystiques, tout au long de ma carrière. Le temps que j’ai passé à la clinique de FK dans le cadre de ma résidence en pédiatrie au Hospital for Sick Children (SickKids) de Toronto m’a convaincu de m’orienter vers la médecine respiratoire. Mon désir de soigner les personnes atteintes de FK et mon inspiration pour ce domaine remontent donc au début de ma formation de médecin.
Après avoir terminé ma formation complémentaire en pneumologie pédiatrique à Toronto au début de 2016, j’ai eu la chance de recevoir une bourse de recherche clinique de Fibrose kystique Canada afin de me perfectionner en soins cliniques de la FK et en recherche clinique, ce que j’ai fait pendant environ deux ans. C'est ce qui m’a permis d'apprendre les tenants et les aboutissants des soins de la FK, mais aussi de mettre sur pied mon propre programme de recherche sur les outils diagnostiques de pointe pour déceler rapidement la maladie pulmonaire dans la FK et d'autres maladies respiratoires.?
Quelle influence le Dr Bradley Quon, votre prédécesseur, a-t-il eue sur votre approche et les objectifs du programme?
Le Dr Bradley Quon est un ami et un mentor avec qui j’ai souvent eu à échanger des idées à propos du réseau au cours des cinq dernières années. Il est impliqué dans le programme depuis son lancement et il a joué un rôle essentiel dans sa mise en place et son succès grandissant. De nombreuses sphères du réseau se sont améliorées grandement, mais certains aspects ont encore besoin d’être peaufinés. J’apprécie la transparence du Dr Quon à ce sujet et son engagement pour y parvenir. Il a énormément contribué à la mise en place de FK ÉCLAIR, et je vais sans aucun doute continuer de solliciter ses conseils à l'avenir.
Qu'espérez-vous accomplir dans ce rôle ou quelle orientation aimeriez-vous que prenne le programme?
Je veux donner deux orientations majeures au programme.
Premièrement, nous devons mettre l’accent sur le petit groupe de personnes qui ne sont pas admissibles à Trikafta ou qui ne le tolèrent pas. Nous devons miser sur la force de Fibrose kystique Canada et du réseau pour savoir où sont les personnes inadmissibles ou intolérantes à ce traitement modulateur et les aider à participer aux essais cliniques si elles le désirent et qu’elles répondent aux critères. Nous devons aussi travailler étroitement avec nos partenaires mondiaux afin de nous assurer que nous allons dans la même direction et que toutes les études sont réalisées en entier, tout en étant le plus efficaces et transparents que possible.
Deuxièmement, j’aimerais faire changer l’idée – qui remonte à très longtemps – voulant que la fibrose kystique soit une maladie propre aux personnes d’origine nord-européenne. Bien que la maladie soit effectivement plus fréquente dans cette population, elle existe aussi chez des personnes non caucasiennes. Historiquement, ces populations non caucasiennes ont été sous-représentées dans les études cliniques, et nous déployons maintenant des efforts pour que tous aient la même chance de participer aux études en levant les obstacles systémiques qui existent au pays. La centralisation de l’infrastructure de recherche et la formation nous permettent d’y parvenir. Nous consacrerons beaucoup d'efforts en ce sens au sein du réseau au cours des cinq prochaines années.
Qu'avez-vous à dire à quelqu’un qui envisage de participer à un essai clinique? Est-ce sécuritaire??
Mon message pour quiconque pense participer à un essai clinique et ainsi contribuer à la recherche sur la FK est merci! Nous ne pouvons pas y parvenir sans vous! Si vous décidez d’aller de l'avant : nous sommes impatients de travailler avec vous! Si vous optez pour ne pas le faire : c'est vraiment correct – la participation à la recherche ne convient pas à tous.
Je presse toute personne atteinte de FK à consulter l’outil de recherche d'essais cliniques de FK ÉCLAIR pour connaître les essais qui se déroulent actuellement dans nos centres de recherche. En cours de route, si vous rencontrez des obstacles avec le centre où vous voulez participer, n’hésitez pas à communiquer avec votre centre régional ou avec FK ÉCLAIR. Chaque chercheur clinique dans le domaine de la FK réalise les sacrifices qu’il faut faire pour prendre part à un essai. Nous sommes tous les jours reconnaissants envers l’engagement et le dévouement de la communauté. C'est ce genre de collaboration qui a mené à des progrès incroyables dans les soins destinés aux personnes atteintes de fibrose kystique.
