La Dre Anne Stephenson est pneumologue et clinicienne au St. Michael’s Hospital, ainsi que directrice du Registre canadien sur la fibrose kystique. Elle a récemment reçu du financement de Fibrose kystique Canada pour ses travaux de recherche intitulés Vieillir en sagesse : les complexités du vieillissement associé à la fibrose kystique. Ce projet lui a valu le Prix Impact de la recherche Cathleen Morrison, car il a reçu la plus haute note octroyée par les évaluateurs de la communauté, ainsi que le Prix Robbie pour la nouvelle recherche la plus prometteuse. Poursuivez votre lecture pour en savoir davantage sur les travaux de la Dre Stephenson et leurs répercussions pour la communauté FK.
Qu'est-ce qui vous a amené à participer à la recherche sur la fibrose kystique, et qu'aimez-vous particulièrement à propos de votre travail?
J'adore mon travail comme médecin et chercheuse dans le domaine de la fibrose kystique et ce, pour plusieurs raisons, l’une des principales étant est le profond sentiment de rapprochement. Le fait de pouvoir établir des relations solides avec mes patients et leurs proches et de ressentir une grande empathie à leur égard est extrêmement valorisant. La fibrose kystique est une maladie complexe et frustrante, et en travaillant de près avec mes patients, je peux non seulement les aider à prendre en charge leur maladie, mais aussi apprendre à connaître des gens vraiment inspirants. Leur résilience, leur détermination et leur moral inébranlable face à l'adversité me touchent beaucoup et sont une source de motivation. Chaque jour, je suis témoin de l’incroyable force de la nature humaine, et cela nourrit ma passion envers ce domaine. La chance de pouvoir faire une différence positive dans la vie de ceux dont je prends soin est un privilège que je chéris, et c'est ce qui me fait réellement aimer mon travail de médecin et de chercheuse spécialisée en fibrose kystique.
Vous avez déjà reçu du financement de Fibrose kystique Canada. Voulez-vous nous parler de vos travaux qui ont été financés dans le passé? À quel point le soutien de Fibrose kystique Canada a-t-il été précieux pour vous et votre projet de recherche?
Mes travaux antérieurs, que Fibrose kystique Canada a généreusement financés, misaient sur un aspect essentiel de la compréhension et de la prise en charge de la fibrose kystique (FK), c'est-à-dire les différences en matière de résultats sur la santé de personnes atteintes de la maladie à l’échelle de la planète. À l'aide d’analyses approfondies, mon équipe et moi avons mis en évidence des écarts et des lacunes dans les soins de la FK et les résultats obtenus dans des régions et des systèmes de la santé variés. Ces travaux ont fourni des renseignements précieux concernant les défis multiples rencontrés par les personnes fibro-kystiques de partout dans le monde, y compris les différences pour ce qui est de l'accès à des soins spécialisés, les variations dans les approches de traitement et l’influence des différentes réalités socio-économiques sur les résultats de santé. Ces découvertes ont non seulement révélé le besoin de soins de la FK plus équitables, mais ont aussi servi de fondement pour la mise au point de stratégies ciblées en vue de remédier à ces divergences. Grâce au soutien de Fibrose kystique Canada, nous avons réalisé de grandes enjambées en vue d'améliorer la vie des patients fibro-kystiques de partout dans le monde en faisant valoir les interventions et les politiques basées sur des faits qui visent à combler les écarts à l’échelle mondiale et, ultimement, à améliorer les soins et la vie des personnes atteintes de FK.
Pouvez-vous expliquer pourquoi le fait de vieillir avec la fibrose kystique est un domaine de recherche si important qui devait être abordé et les changements qui sont à prévoir pour les personnes atteintes de fibrose kystique?
La recherche axée sur le vieillissement avec la fibrose kystique est extrêmement importante pour comprendre de manière détaillée les besoins changeants des personnes atteintes de fibrose kystique. La fibrose kystique n'est plus une maladie qui touche seulement les enfants, étant donné que les progrès réalisés dans les traitements et les soins ont entraîné une augmentation significative de l’âge médian de survie, qui dépasse désormais 57 ans au Canada. Comme les personnes fibro-kystiques vivent plus longtemps, elles peuvent rencontrer tout un lot de défis de santé qui n’étaient pas observés auparavant dans cette population, par exemple des maladies cardiovasculaires, rénales ou métaboliques. En outre, il est essentiel d'adopter une approche proactive en matière de dépistage du cancer afin de s'assurer un diagnostic précoce et une prise en charge efficace. En étudiant de près les demandes uniques en soins de santé et les complexités propres aux personnes vieillissantes avec la FK, il nous sera possible d'adapter les stratégies de soins, les schémas thérapeutiques et les protocoles de dépistage afin de répondre aux besoins de cette population et, ultimement, d'améliorer leur qualité de vie et leur bien-être même bien après l'atteinte de l’âge adulte. Ces travaux ne profitent pas uniquement à la communauté FK, mais contribuent aussi à une meilleure compréhension des maladies associées au vieillissement dans un contexte unique, car ils fournissent des renseignements précieux aux systèmes de soins de santé et aux praticiens.
Vous avez été un membre inestimable de la communauté de Fibrose kystique Canada, à titre de directrice médicale du Registre canadien sur la fibrose kystique et de médecin traitant des adultes atteints de FK. Pouvez-vous nous expliquer brièvement comment est né votre désir de vous impliquer autant dans le domaine de la fibrose kystique et ce qui vous motive à poursuivre?
J’ai eu la chance de me joindre à Fibrose kystique Canada en 2008. Ce qui m’a impressionnée, c’est la vision futuriste de la communauté FK qui a reconnu la grande importance de collecter des données pour le Registre canadien sur la fibrose kystique, créé dans les années 70, afin de mieux comprendre la santé et les besoins de la population. J'ai eu la chance d'apprendre auprès de la Dre Mary Corey et de contribuer à ses travaux; elle a dirigé le registre et a été ma superviseuse d’études doctorales et ma mentore. C'est à ce moment que j'ai eu envie de faire partie de l’équipe du registre de Fibrose kystique Canada. Le Registre canadien sur la fibrose kystique est une source de données exhaustives qui a prouvé son utilité en tant que ressource et qui permet de comprendre le chemin parcouru et ce qui se dresse devant nous dans la lutte contre la FK. Ce qui est remarquable, c'est que pratiquement toute la population FK participe à ces efforts. Les données qu’il renferme ont été recueillies à des fins d’éducation, de défense des droits des personnes fibro-kystiques (p. ex. récemment pour fournir des données étayant les répercussions de Trikafta au Canada), de recherche et de collecte de fonds, et elles contribuent ainsi considérablement aux progrès réalisés collectivement. De plus, le registre ne cesse d’évoluer pour mieux servir les besoins de la communauté, grâce au soutien dévoué de l’équipe de Fibrose kystique Canada.
Félicitations pour votre Prix Impact de la recherche Cathleen Morrison, qui signifie que votre projet a reçu la plus haute note par les évaluateurs de la communauté. Que représente ce prix pour vous et vos travaux?
Le Prix Impact de la recherche Cathleen Morrison a une très grande signification à mes yeux, tant sur le plan personnel que professionnel. Quand j'ai entrepris mon parcours dans le domaine de la FK, Cathleen Morrison était la présidente et chef de la direction de Fibrose kystique Canada, et la passion inébranlable qu'elle vouait aux soins de cette population m’a profondément marquée. Il est très touchant de savoir que les membres de la communauté ont octroyé ce prix prestigieux à mes travaux, et cela a une énorme signification pour moi. Cette reconnaissance réaffirme mon dévouement envers la réalisation de travaux qui sont non seulement rigoureux sur le plan scientifique, mais qui ont aussi des répercussions directes sur la vie des personnes fibro-kystiques. Je désire ardemment pouvoir fournir des données significatives qui pourront améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de FK. Ce prix est un puissant rappel me disant que je suis sur la bonne voie, œuvrant vers un objectif commun de faire une différence positive au sein de la communauté FK. Il m’inspire à poursuivre mes efforts de recherche avec dévouement et en tentant encore plus de faire concorder mes travaux avec les besoins et les aspirations de ceux qui souffrent de cette maladie.
Vous avez aussi reçu le Prix Robbie pour la nouvelle recherche la plus prometteuse. Ce prix est remis au nouveau projet de recherche qui reçoit la note la plus élevée lors du processus d'évaluation scientifique. Dites-nous ce que cette reconnaissance signifie pour vous.
Le fait de recevoir le Prix Robbie pour la nouvelle recherche la plus prometteuse a une grande signification, car c'est une reconnaissance de mes pairs au sein de la communauté scientifique. Ça compte énormément pour moi de savoir que des collègues chercheurs et experts reconnaissent la valeur de mes travaux. Je me suis toujours efforcée de mener des travaux rigoureux et significatifs, et ce prix vient souligner mes efforts. La reconnaissance de mes pairs est non seulement une source de motivation, mais réitère l’importance de la collaboration et du partage de connaissances au sein de la communauté scientifique. Elle met en valeur les efforts déployés collectivement pour faire avancer la compréhension d’enjeux importants, et ce prix souligne la portée de la recherche à laquelle je participe. Il m’inspire à continuer mon dur labeur pour approfondir nos connaissances.
Nous voulons aider nos donateurs à comprendre que leurs contributions généreront les percées à venir dans le domaine de la FK. Pouvez-vous nous expliquer comment vous croyez que leurs dons influent directement sur vos travaux, et au bout du compte, sur la collectivité?
Sans le généreux soutien des donateurs, la recherche sur la fibrose kystique serait pratiquement impossible à réaliser au niveau requis pour atteindre des jalons significatifs. Les dons jouent un rôle essentiel pour maintenir l’infrastructure des laboratoires de recherche et permettre à des chercheurs comme moi de mener des travaux qui ont une importance pour la communauté FK. En plus de couvrir les frais de base pour mener la recherche, ces fonds contribuent à soutenir de futurs stagiaires, notamment des étudiants d’été et des étudiants de cycle supérieur. Ces jeunes chercheurs représentent la prochaine génération de professionnels de la santé, et leur exposition à la recherche sur la FK grâce à des programmes soutenus par des donateurs est essentielle. De telles expériences les motivent non seulement à se diriger vers la recherche sur la FK, mais font aussi naître un sentiment d'appartenance au sein de la communauté, créant un continuum de dévouement et d’expertise qui est essentiel pour réaliser des progrès et faire avancer la compréhension de cette maladie multisystémique et le combat contre celle-ci. Les donateurs, en investissant dans des travaux de recherche, deviennent des vecteurs d'espoir et d’innovation et participent à la quête ultime d’un traitement curatif.
