Elizabeth Dubé marche pour son filleul, Émerick
MARCH 16, 2021
Je me souviens d’avoir toujours eu une famille incroyablement unie. Nous passons beaucoup de temps ensemble, nous organisons des repas en famille et nous jouons à des jeux de société avec tous les enfants. Nous savons que nous pouvons toujours compter les uns sur les autres, peu importe les circonstances. J’ai aussi une relation formidable avec ma sœur, qui partage mon amour de la lecture, du cinéma et des cafés qui coûtent cher.
Lorsque nous avons appris le diagnostic de fibrose kystique de son fils, mon filleul Émerick, nous avons tous été estomaqués parce qu’il n’y avait jamais eu de cas de fibrose kystique dans notre famille élargie. Émerick a eu la « chance », si on peut dire, de recevoir son diagnostic avant sa naissance. Ma sœur et son mari ont donc eu beaucoup de temps pour se préparer à son arrivée. Malgré toutes les émotions qu’ils ont vécues, ils sont restés incroyablement consciencieux et bienveillants.
Comme famille, notre premier instinct a été de chercher à obtenir davantage d’information, afin de savoir ce que mon filleul allait devoir affronter. Nous nous sommes tous immédiatement demandé ce que nous pouvions faire pour aider et nous voulions que ma sœur et son mari sachent qu’ils n’étaient pas laissés à eux-mêmes. Nous avons eu la chance d’avoir un réseau de soutien solide formé de nos amis et de notre famille. Ils font preuve d’une grande empathie et savent si bien écouter. En fait, plusieurs d’entre eux sont devenus de loyaux bénévoles au fil des ans, et nous pouvons toujours compter sur leur présence et leur participation.
Après le diagnostic d’Émerick, j’ai décidé de communiquer avec Fibrose kystique Canada (FK Canada), et j’ai fait mon premier don. Je savais que je ne pouvais pas changer la situation, mais je voulais trouver d’autres façons de faire une différence. Lorsque l’organisme m’a parlé de la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne, j’ai tout de suite voulu participer et j’ai décidé de faire partie du comité organisateur de l’événement.
L’activité était si positive et motivante, je crois même avoir pleuré à ma première réunion! J’ai découvert un groupe formidable de personnes unies dans l’adversité qui, comme moi, voulaient simplement faire une différence pour la communauté fibro-kystique. Le fait de m’impliquer davantage auprès de Fibrose kystique Canada m’a aussi permis de poser des questions, de parler de mes préoccupations et de me sentir rassurée. Comme membre de la famille élargie d’Émerick, j’étais inquiète pour mon filleul qui n’était pas encore né, mais que j’aimais déjà profondément.
Pour ma famille, la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne est le moment de l’année où nous nous unissons avec la communauté fibro-kystique autour d’un but commun : amasser des fonds et accomplir de grandes choses. La fibrose kystique est une maladie qui isole beaucoup. Le fait de participer à la marche nous fournit donc l’occasion d’être là pour Émerick et pour toutes les personnes extraordinaires que j’ai rencontrées en m’impliquant.
En 2020, pendant le défi virtuel de la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne, je venais d’avoir mon deuxième enfant et j’étais loin d’être assez en forme pour un défi physique. J’ai réfléchi à ce que je pouvais offrir pour inspirer les gens à donner. C’est alors que j’ai songé à mes longs cheveux épais et que j’ai eu l’idée, pour mon défi virtuel, de me raser la tête pour représenter l’invisibilité de la maladie. Plusieurs membres de ma famille ont dit en blague qu’ils ne me donneraient pas un sou, pour m’empêcher d’aller de l’avant! J’ai donc décidé d’organiser mon activité de financement pour permettre aux donateurs de voter, « Rase ta tête ou Ne rase pas ta tête », en échange d’un don. À l’issue du vote, le 27 juillet, je me suis rasé la tête. Pour célébrer l’événement, nous avons fait une promenade dans notre quartier.
Personnellement, ce que m’ont apporté Fibrose kystique Canada et la communauté fibro-kystique est mille fois plus important que ce que j’aurais pensé pourvoir redonner. Ils nous ont donné, à moi et à ma famille, la capacité de faire une vraie différence – que ce soit en amassant des fonds, en donnant notre temps ou même simplement en ajoutant de nouveaux membres à notre communauté.
Depuis plus de 15 ans, la communauté fibro-kystique se rassemble chaque année dans le cadre de la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne, faisant front commun pour trouver un moyen de guérir la maladie. En raison de la situation mondiale actuelle causée par la COVID-19, la marche de cette année restera virtuelle dans le but d’assurer la sécurité de notre communauté.