Essais cliniques : la perspective du patient

JUNE 18, 2019

Je m’appelle Mark Becker et j’ai 36 ans. J’enseigne au secondaire à des étudiants atteints d’autisme et je vis en compagnie de mon épouse Ana et de notre chien Chica. J’ai reçu un diagnostic de fibrose kystique à l’âge de deux ans.

Heureusement, ma santé a été relativement stable jusqu’ici. Je n’ai pas vécu d’hospitalisation et je n’ai pas eu à prendre d’antibiotiques depuis longtemps. Je prends grand soin de rester en santé et de faire valoir mes besoins afin de conserver cet état de fait le plus longtemps possible.

Je participe activement à des essais cliniques et à des recherches dans le domaine de la fibrose kystique depuis l’âge de 12 ans. Mon père a fait carrière en biologie et m’a encouragé à prendre part aux recherches pour en apprendre davantage sur la fibrose kystique, les traitements et, éventuellement, bénéficier de certains essais cliniques.

Ma participation aux essais cliniques a vraiment eu un effet profond sur ma vie et sur mes soins, alors je tenais à partager ce que j’ai pu retirer de mes expériences. Comme adulte fibro-kystique, je peux dire que participer aux essais cliniques a été une expérience inestimable pour moi et ma santé. Ainsi, peut-être que d’autres personnes qui liront ceci se demanderont si le réseau Fibrose kystique Canada : Études cliniques accélérées inter-régionales (FK ÉCLAIR) pourrait leur être bénéfique.

1. Prendre le contrôle– beaucoup de gens éprouvent un sentiment d’impuissance lorsqu’on est atteint d’une maladie chronique parce qu’il y a tellement peu de choses que l’on contrôle. Cela dit, en participant à un essai clinique, j’ai toujours eu l’impression de reprendre un peu le contrôle. Cela a vraiment été très bénéfique à mon équilibre mental.
2. Apprendre sur soi-même et sur la maladie – j’aime participer à des essais cliniques parce que c’est une occasion inespérée d’apprendre. J’ai beaucoup appris sur ma maladie et ma mutation, mais également sur ma personnalité. C’est devenu une forme d’autothérapie.
3. Accès aux médicaments– participer aux essais cliniques a été une expérience qui a changé ma vie parce que cela m’a donné accès à des médicaments qui ont effectivement stabilisé mon état de santé. Je ne pense pas que j’aurais pu avoir accès à ces médicaments autrement.
4. Le sens de la communauté– un aspect difficile de la vie avec la fibrose kystique est l’isolement, mais en participant à des essais cliniques, j’ai eu l’occasion de me bâtir un réseau de gens qui comprennent ma maladie, qui font attention à moi et qui m’informent. Cela m’a permis de mieux lutter contre la fibrose kystique.
5. Entendre parler d’autres essais– participer à des essais cliniques procure l’avantage d’être au courant des autres essais en cours et de pouvoir y accéder. J’ai pris part à de petits et grands essais réalisés autant par des sociétés pharmaceutiques que par des étudiants au doctorat ou à la maîtrise. J’aide la communauté à ma manière tout en m’aidant moi-même.

Pour trouver un essai clinique qui vous convient et obtenir davantage d’information, visitez le www.fibrosekystique.ca/nos-programmes/reseau-dessais-cliniques.