Le récit de Teri

DECEMBER 15, 2022

Au moment de mon diagnostic de fibrose kystique (FK) à l’âge de six ans, mes parents étaient probablement quelque peu soulagés de comprendre enfin pourquoi j’avais des problèmes de santé.

Heureusement, à partir du diagnostic jusqu’à l’âge de 16 ans environ, je n’ai pas eu l’impression que ma vie était vraiment différente de celle de mes camarades. J’aimais nager, faire du patinage artistique, faire du vélo et être guide éclaireuse. La seule chose qui me distinguait des autres enfants était de devoir prendre mes médicaments tous les jours et faire de la physiothérapie deux fois par jour. Cela mis à part, mon enfance a été presque aussi « normale » qu’elle aurait pu l’être.

Ce n’est que lorsque j’ai atteint l’âge adulte que les choses se sont compliquées. De l’extérieur, ma vie semblait tout à fait ordinaire; j’étais mariée, j’étais propriétaire d’une maison, j’avais un emploi, etc. Cependant, les complications de la FK ont commencé à s’immiscer dans ma vie et ont fini par prendre le dessus malgré mes efforts.

Le jour de Noël 2001, j’ai reçu une transplantation pulmonaire bilatérale. À ce moment-là, ma qualité de vie était médiocre, et nous savions que la fin approchait. Ma fonction pulmonaire était de 17 % et j’étais sous oxygène 24 heures sur 24. Je dépendais d’une alimentation par sonde et j’étais fréquemment hospitalisée. Après avoir reçu la transplantation pulmonaire, je me suis sentie complètement différente. C’était absolument incroyable de pouvoir respirer à nouveau, ce que la plupart des personnes qui ne sont pas atteintes de fibrose kystique tiennent pour acquis.

Les dix premières années qui ont suivi l’intervention se sont déroulées sans problème. Je toussais à peine, je n’avais plus besoin de faire de physiothérapie et, dans l’ensemble, je me sentais bien! Malheureusement, les dix dernières années ont été un peu plus difficiles. On m’a diagnostiqué un cancer et j’ai développé des infections bactériennes résultant directement de la transplantation. De plus, ma fonction pulmonaire a chuté à 60 % et mon poids est beaucoup plus bas que ce que je souhaiterais. Bien que ma santé ait été très imprévisible, je profite toujours de cette seconde chance qui m’a été donnée et je suis très reconnaissante envers mon donneur.

En ce qui concerne la recherche sur la FK, je pense que les chercheurs en sont maintenant à un point où ils peuvent concentrer leurs efforts dans une direction complètement différente de ce qu’ils ont fait dans le passé. Ils peuvent maintenant s’appuyer sur ce qu’ils ont appris récemment grâce à la découverte de traitements modulateurs comme Trikafta et poursuivre leurs recherches afin de mettre au point de nouveaux traitements pour toutes les personnes atteintes de FK, voire d’en finir une fois pour toutes avec la FK.

Il a été extrêmement dévastateur et décevant de savoir qu’un médicament « miracle » était disponible pour ensuite découvrir qu’il ne fonctionnerait pas pour moi en raison de ma transplantation. Ce n’est pas parce qu’il fonctionne pour la plupart des personnes fibro-kystiques que notre travail est terminé. Notre communauté doit travailler ensemble pour continuer à financer la recherche sur la FK et à lutter pour l’accès aux médicaments. Il nous reste encore beaucoup de chemin à parcourir, et nous ne nous arrêterons pas tant que tous les Canadiens atteints de FK puissent vivre plus longtemps et en meilleure santé.

Pendant la période des fêtes, j’espère que ma santé, celle de ma famille et de toutes les personnes touchées par la FK au Canada s’améliorera et se maintiendra. Nous avons besoin de votre aide pour y parvenir. Faites un don maintenant.