L’histoire de Sandra

APRIL 16, 2023

Je dois avouer que je suis très chanceuse d’être encore en vie aujourd’hui. Quand je suis née, l’espérance de vie d’une personne atteinte de fibrose kystique (FK) n’était que de 20 ans. Cette année, j’en aurai 36.

En 2017, comme à chaque année au printemps, je suis allée à la clinique de FK pour recevoir des antibiotiques intraveineux, ce que j’appelle mon « ménage du printemps ». Cependant, après les deux semaines usuelles, mon état ne s’améliorait pas. Ma santé s’est détériorée au point où les médecins de la clinique ont décidé de faire une demande en vue d’une transplantation pulmonaire. On m’a dit que le temps d’attente pour mon groupe était d’environ un an à un an et demi. Honnêtement, je ne savais pas si je pouvais m’y rendre. Mon état de santé devenait inquiétant et continuait à se détériorer. J’ai finalement été mise sur la liste d’urgence, et j’ai reçu une transplantation pulmonaire bilatérale deux semaines plus tard.

La première chose que j’ai remarquée lorsque je me suis réveillée de l’opération, c’était que je ne toussais plus. Je n’avais plus besoin de constamment chercher mon souffle – c’était littéralement un « game changer ». Je ne savais pas ce que c’était que d’avoir une fonction pulmonaire normale. Les choses simples de la vie – comme manger, se laver, se brosser les dents – peuvent être complexes et difficiles quand on a la FK. Mais après la transplantation, je pouvais enfin respirer. Je suis reconnaissante d’avoir eu cette deuxième chance, car peu de personnes se rendent sur la liste d’attente, sans parler de l’opération.

Cependant, une transplantation pulmonaire ne guérit pas la FK. Je continue de vivre chaque jour avec le fardeau de la maladie.

La première fois que je me suis rendu compte de l’impact que la maladie avait sur ma vie, c’est lorsque mon époux et moi avons décidé d’avoir des enfants. Cette décision a suscité beaucoup d’inquiétude, car nous ignorions les conséquences que la grossesse aurait sur mon corps. Nous avons dû nous rendre en fertilité, ce qui a mené à trois inséminations et à trois fécondations in vitro. Un des essais a fonctionné durant huit semaines, mais je me demandais comment j’allais rendre ma grossesse à terme. Tout compte fait, nous avons décidé de ne pas avoir d’enfant pour éviter une détérioration de mon état de santé. Cette décision a été douloureuse à prendre, car je savais à quel point il était important pour mon mari de fonder une famille avec moi. Néanmoins, nous sommes là l’un pour l’autre et nous avons des amis et une famille formidables qui nous ont soutenus à chaque étape.

Depuis les 30 dernières années, ma famille et moi amassons des fonds pour Fibrose kystique Canada afin de permettre l’avancement de la recherche. La recherche nous a permis d’arriver là où nous sommes aujourd’hui et a changé la vie de nombreux Canadiens fibro-kystiques grâce à des traitements modulateurs efficaces tels que Trikafta. Nous avons été témoins de progrès spectaculaires au fil des ans, mais nous n’avons pas encore trouvé de solution qui profite à tous.

En tant que greffée pulmonaire, je ne suis pas admissible à Trikafta. Je dois admettre toutefois que je suis curieuse et je me demande depuis longtemps si ce médicament pourrait fonctionner pour moi. J’aurais aimé avoir accès à ce médicament plus tôt si cela m’avait permis de retarder ma transplantation pulmonaire et de continuer à vivre ma vie aussi normalement que possible. Je suis tellement heureuse pour ceux qui ont enfin accès à ce médicament, et je continuerai de soutenir les chercheurs qui travaillent sans relâche pour trouver un traitement qui fonctionnera pour tous les Canadiens qui vivent avec cette maladie.

Faire un don est un moyen formidable d’aider Fibrose kystique Canada à investir dans la recherche et les progrès. Tout ce que vous pouvez faire pour soutenir Fibrose kystique Canada donnera à tous ceux qui vivent avec la FK de l’espoir pour l’avenir. Faites un don aujourd’hui!