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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS
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Lorna McEwan Trikafta

Trikafta a donné un nouveau souffle à ma vie.

Lorna McEwan, 61 ans, est une combattante et défenseure des droits des personnes fibro-kystiques. Elle a commencé à prendre Trikafta en 2021. Voici le récit de son expérience avec ce médicament qui a transformé sa vie.

J’ai commencé à prendre Trikafta le 28 octobre 2021 et je n’arrive pas à croire à quel point ma vie a changé. C’est le jour et la nuit. Comme j’ai dit à mon frère, ce ne sont pas des multivitamines!

J’ai été hospitalisée pendant près de cinq semaines avant de commencer la prise de Trikafta. Je savais que j’avais le gène qui me rendait admissible au traitement, mais je devais encore passer quelques tests.

Quand j’ai appris que j’étais admise, je me sentais très motivée et j’ai versé quelques larmes. J’étais envahie par l’impatience et l’émerveillement, mais aussi par l’incertitude car je ne savais pas en quoi consisterait la « purge ». Quand j’ai reçu la boîte de médicaments, j’ai pris une photo pour souligner le moment.

Mon parcours avec Trifakta a été surréaliste. J’adore ça. J’ai de la difficulté à croire à tous les changements qui se sont produits et à la façon dont je me sens. Je peux respirer sans causer une énorme quinte de toux. Je peux courir sans avoir une quinte de toux.

J’ai plus d’énergie que je croyais humainement possible. Je ne me rendais pas compte de la quantité d’énergie dont j’avais besoin pour faire mes tâches. Je ne suis pas constamment concentrée sur ma respiration, comme je le faisais avant inconsciemment. La respiration est tellement sous-estimée. J’ai dû me donner la permission de respirer normalement et de prendre de grandes inspirations sans craindre de tousser. C’est énorme!

Je dors mieux aussi. Je peux enfin profiter d’un sommeil sans interruption, et au réveil je ne me sens plus vidée et épuisée. Les premiers jours, je disais : « Wow! Je me sens bien éveillée et vivante le matin! »

Mes mains aussi ont changé. La peau sous les ongles est plus rose, car elle est mieux oxygénée. Mes ongles, qui étaient déformés, semblent revenir à la normale. Je regarde constamment mes mains et je vois tous les petits changements et je me dis : « Ce n’est pas normal. Ou alors c’est normal et je ne sais plus ce qui est normal. »

Mes amis et les membres de ma famille remarquent des changements, eux aussi. Mon mari m’a dit l’autre jour : « Ta toux est différente. » Mes amis me disent que ma voix a changé, qu’elle n’est plus creuse, qu’elle est plus forte, plus claire et qu’elle sonne mieux. J’ai la même voix qu’il y a 25 ans. Un autre ami m’a dit que mes yeux étaient plus clairs et plus brillants. Des petites choses comme ça.

Je crache aussi beaucoup de mucus. C’est une bonne chose, car chaque fois je respire un peu mieux. Je disais souvent : « J’aimerais ne plus avoir de mucus, simplement pour me donner une pause. » Eh bien, je crois que l’interrupteur du mucus fonctionne bien.

Lors du test que j’ai fait un mois après le début du traitement, mon VEMS montrait une amélioration de 17 % par rapport au test précédent! Le chlorure de sodium est maintenant à un niveau presque normal. Après seulement 27 jours! Mon prochain test de la sueur est dans six mois. Je prévois que le chiffre va encore baisser et j’espère que je retrouverai des valeurs normales.

Ce que je souhaite pour l’avenir, c’est améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de FK. Je veux essayer de tracer la voie pour elles. Le prochain but visé dans la défense des droits est de rendre le traitement accessible aux 6 à 11 ans. Si les enfants peuvent prendre Trikafta et que tout le monde a accès au médicament, la vie de toutes les personnes fibro-kystiques sera grandement améliorée.

Trikafta a donné un nouveau souffle à ma vie. Je crois que tout le monde devrait pouvoir en profiter. Nous devons continuer à amasser des fonds dans le but de mettre au point d’autres médicaments modificateurs de gène pour ceux qui n’ont pas accès à Trikafta ou qui ne peuvent pas le prendre, afin que personne ne soit laissé de côté.

Jamais je n’aurais cru que je verrais tous ces changements de mon vivant! Je suis vraiment heureuse que tous nos efforts portent leurs fruits.

Lorna McEwan, combattante de la FK
Un jour, je raterai mon test de la sueur!

FK Canada continue de lutter pour que tous les Canadiens puissent avoir accès à des médicaments qui transforment des vies, comme celle de Lorna.

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