Toutes les mises à jour et ressources de Covid-19 peuvent être trouvées ici : Information au sujet de Covid-19 pour la communauté Fibro-Kystique
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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS

Défense des droits

Fibrose kystique Canada (FKC) joue le rôle de porte-parole pour les personnes atteintes de fibrose kystique, leurs parents et leur famille. FKC est là pour vous; que ce soit pour vous aider à vos débuts dans la défense des droits de la communauté fibro-kystique (FK) ou pour veiller à ce que notre voix soit entendue par les plus hautes instances gouvernementales de notre pays.

En tant que chef de file national en matière de défense des droits des personnes atteintes de fibrose kystique, nous défendons vos intérêts ainsi que ceux de la communauté FK, afin de tracer la voie vers une vie plus longue et en meilleure santé pour les Canadiens atteints de fibrose kystique.

Nos efforts de défense des droits pour un changement

Depuis sa fondation en 1960 par des parents, Fibrose kystique Canada compte plus de 60 ans de succès dans la conduite des changements nécessaires pour les Canadiens atteints de fibrose kystique. Au fil des ans, nous avons fait pression aux niveaux fédéral et provincial, toujours en partenariat avec la communauté FK, et nos efforts ont porté fruit. Pensons notamment aux changements apportés à la Loi de l’impôt sur le revenu en 2000 ou à la mise en œuvre du programme universel de dépistage de la fibrose kystique chez les nouveau-nés partout au Canada depuis 2017.

Aujourd’hui, notre travail se poursuit alors que nous luttons sans relâche pour l’accès aux plus récents médicaments contre la fibrose kystique et militons en faveur des besoins de notre communauté pendant la pandémie mondiale de COVID-19.

Avec la communauté, pour la communauté

Notre portée est vaste et nous sommes en mesure d’agir avec rapidité, expertise et de façon stratégique tant à l’échelle fédérale que provinciale grâce à notre présence dans chaque province et à notre Réseau national de défenseurs des droits bénévoles.

En savoir plus au sujet de notre Réseau national de défense des droits

En nous appuyant sur l’expertise de notre équipe des relations gouvernementales et sur la force de notre communauté, nous formons un réseau de partenaires locaux et internationaux composé de cliniciens, de chercheurs, de coalitions d’organismes de bienfaisance dans le domaine de la santé et d’autres organisations FK. Nous travaillons ensemble pour exercer une influence concrète sur les enjeux politiques qui ont une incidence sur la communauté FK au Canada.

Par-dessus tout, Fibrose kystique Canada a à coeur de créer un avenir meilleur pour vous et pour tous les Canadiens touchés par la fibrose kystique. Ensemble, nous allons continuer d’aller plus loin pour créer un avenir où la fibrose kystique n’est pas une maladie qui limite l’espérance de vie et où tous les Canadiens atteints de fibrose kystique peuvent vivre et profiter de tout ce que la vie a à offrir.

Nous militons pour l’accès aux médicaments contre la fibrose kystique qui ont le pouvoir de changer des vies

L’accès aux médicaments novateurs qui ont le pouvoir de changer des vies est une priorité absolue pour Fibrose kystique Canada et la communauté FK. Selon une étude récente que nous avons financée, il existe un médicament qui a le pouvoir de changer la vie de 90 % des Canadiens atteints de fibrose kystique et qui réduit considérablement les décès et les hospitalisations. Il est disponible dans d’autres pays, mais pas encore ici au Canada.

Fibrose kystique Canada s’efforce d’améliorer l’accès aux médicaments qui ont le pouvoir de changer des vies et qui sont indispensables en :

  1. militant pour l’accès aux modulateurs, dont Trikafta, et pour leur remboursement par les régimes publics d’assurance-médicaments dans toutes les provinces et tous les territoires. Nous développons également une stratégie d’accès pour les régimes privés d’assurance-médicaments.
  2. établissant des partenariats pour susciter des changements au système. Nous travaillons avec des groupes comme la Coalition canadienne des organismes de bienfaisance en santé (CCOBS), la Best Medicines Coalition (BMC), la Canadian Organization for Rare Disorders (CORD), CF Get Loud, la Canadian CF Treatment Society et d’autres partenaires et alliés communautaires pour créer un contexte réglementaire et de remboursement au Canada qui peut permettre d’accéder aux traitements novateurs. Cela comprend l’élaboration d’une stratégie de remboursement des médicaments contre les maladies rares.
  3. renforçant les données probantes en faisant participer notre communauté aux initiatives de recherche, notamment pour établir les coûts déboursés par les personnes atteintes de fibrose kystique. Nous espérons ainsi mieux comprendre les besoins de notre communauté en matière d’accès et guider notre travail.

En savoir plus sur l’accès aux médicaments contre la fibrose kystique

Pendant la pandémie de COVID-19, nous avons milité en faveur de l’accès aux vaccins contre la COVID-19 pour les Canadiens atteints de fibrose kystique ainsi que pour d’autres besoins de la communauté FK.

Pour plus d’information sur la COVID-19 et la communauté FK

S’impliquer

Fibrose kystique Canada vous habilite et vous outille pour favoriser le changement et améliorer la vie des personnes atteintes de fibrose kystique.

Parmi les campagnes, programmes et projets en cours auxquels vous pouvez participer, notons :

Si vous souhaitez discuter d’autres façons d’aider ou si nous pouvons vous aider dans vos efforts de défense des droits pour les personnes atteintes de fibrose kystique, n’hésitez pas à communiquer avec nous par courriel à l’adresse advocacy@cysticfibrosis.ca.

Restez informés

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