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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS

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Fibrose kystique Canada exhorte le premier ministre et le Comité permanent de la santé à enquêter sur le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés
4 juin 2021

L’organisme de réglementation a mis en œuvre un processus de consultation défaillant, marginalisant et discréditant ainsi les patients atteints de fibrose kystique qu’il est censé protéger

Aujourd’hui, Fibrose kystique Canada a présenté un exposé au Comité permanent de la santé de la Chambre des communes, lui demandant d’enquêter sur le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB) concernant son processus de consultation défaillant et sa mauvaise conduite, en particulier son plan incendiaire visant à discréditer la communauté fibro-kystique, celle-là même qu’il est censé servir. Fibrose kystique Canada a également demandé au Comité permanent de la santé de déposer un rapport provisoire de son étude sur les lignes directrices et la consultation du CEPMB avant l’ajournement de la Chambre. Fibrose kystique Canada a fait part de ces préoccupations dans une lettre récemment envoyée au premier ministre.

Le 22 mai 2021, le plan de communication et le budget du CEPMB ont été rendus publics par le député Tom Kmiec à la suite d’une demande d’accès à l’information et de protection des renseignements personnels (AIPRP). Fibrose kystique Canada a ainsi appris que le CEPMB prévoyait d’utiliser ses ressources, son pouvoir et 56 000 $ de l’argent des contribuables pour s’en prendre aux parties prenantes qu’il est censé servir : les patients, les groupes de patients et les représentants élus. Dans le document en question, la communauté fibro-kystique a été qualifiée d’« opposants » qui diffusent de la « désinformation par le biais de campagnes de relations publiques organisées ».

« Je ne peux qu’exprimer ma consternation et mon inquiétude à l’idée qu’un organisme fédéral s’attaque à la crédibilité de cette communauté, des enfants et des jeunes adultes qui luttent pour leur vie, a déclaré Kelly Grover, chef de la direction de Fibrose kystique Canada. Cela montre que le CEPMB ne souhaite guère prendre réellement en considération l’opinion des patients et qu’il ira même jusqu’à les discréditer si ceux-ci ne partagent pas son point de vue. Le comportement dont fait preuve le CEPMB va au-delà de ce que nous considérerions comme raisonnable ou approprié de la part d’un organisme fédéral qui a pour mission de mettre en œuvre l’orientation politique du gouvernement. »

Ce dernier développement fait suite au processus de consultation défaillant du CEPMB concernant ses nouvelles lignes directrices, dans lequel le point de vue des patients a été relativement négligé. Les soumissions des groupes de patients n'ont pas été prises en compte dans les révisions minimales apportées par le CEPMB, et les choix faits par le CEPMB n'ont pas fait l'objet de discussions sérieuses. Compte tenu de l’ampleur des changements de politique sur les médicaments proposés par le CEPMB en octobre 2020, il aurait dû être prioritaire de consulter les personnes qui sont les plus touchées. Or, ce n’est pas ce que Fibrose kystique Canada et de nombreux autres groupes de patients ont constaté.

La mauvaise conduite du CEPMB a par ailleurs été mise en évidence par une demande d’accès à l’information distincte montrant les calculs effectués par le CEPMB sur deux médicaments contre la fibrose kystique si les Lignes directrices étaient mises en œuvre. Ces calculs indiquaient que le fabricant serait tenu de réduire son prix de 99 %, un changement qui aurait de graves répercussions sur l’accessibilité des médicaments au Canada. Cela contraste fortement avec la réponse donnée par le CEPMB à la communauté fibro-kystique, discréditant les préoccupations concernant l’impact que les changements auraient sur l’industrie.

« Nous soutenons la démarche du gouvernement visant à faire baisser le prix des médicaments. Cependant, nous croyons que cet objectif doit être atteint d’une manière transparente, crédible et consultative où toutes les parties sont entendues et où ceux qui ont le plus à perdre, les patients canadiens, sont respectés. Cela n’a pas été le cas avec le CEPMB et la situation doit être immédiatement corrigée par le Comité permanent de la santé. »

La présentation d’aujourd’hui au Comité permanent de la santé est l’une des nombreuses initiatives menées par Fibrose kystique Canada pour tenir le CEPMB responsable de ses actions. Cela comprend une lettre envoyée au premier ministre Justin Trudeau le 27 mai 2021 et une lettre envoyée au Caucus d’urgence pour l’accès à Trikafta le 2 juin. Au cours de la réunion du Comité permanent de la santé aujourd’hui, Kelly Grover, chef de la direction de Fibrose kystique Canada, a demandé que le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés fasse l’objet d’une enquête et que la mise en œuvre des nouvelles lignes directrices du CEPMB soit reportée au 1er juillet pour laisser le temps à l’enquête d’avancer. Elle a également exhorté le Comité permanent de la santé à demander un report de la mise en œuvre des lignes directrices du CEPMB prévue pour le 1er juillet, et à déposer un rapport provisoire de son étude sur les lignes directrices et la consultation du CEPMB avant l’ajournement de la Chambre.

En dépit de cette mauvaise conduite de la part du CEPMB, Fibrose kystique Canada continue de se concentrer sur son important travail de défense des droits en faveur de l’accès à Trikafta, un médicament révolutionnaire et la plus grande innovation de l’histoire de la maladie, qui permet de traiter jusqu’à 90 % de la population atteinte de fibrose kystique. Des décisions cruciales qui auront une incidence sur l’accès à ce médicament sont attendues de la part des organismes gouvernementaux en juin 2021. Fibrose kystique Canada demande donc aux gouvernements provinciaux de faire en sorte que ces médicaments soient mis à la disposition de tous ceux qui en ont besoin.


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