Le Défenseur – Numéro 12
AUGUST 8, 2022
Bienvenue au numéro du 8 août 2022 du bulletin Le Défenseur
L’accès à Trikafta s’élargit au Canada
Jusqu’à présent cet été, les bonnes nouvelles se multiplient pour les Canadiens atteints de fibrose kystique qui attendent d’avoir accès à Trikafta. Voici un bref résumé des plus récents développements :
- Le 6 juillet, l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) a publié sa recommandation officielle à l’intention des prestataires de régimes publics d’assurance médicaments du Canada concernant le financement de Trikafta pour toutes les indications approuvées par Santé Canada. Cette recommandation remplace celle de l’an dernier qui imposait un critère d’admissibilité restrictif associé à la fonction pulmonaire, et élargit l’admissibilité pour inclure les personnes âgées de 6 à 11 ans;
- Le 7 juillet, l’Alliance pancanadienne pharmaceutique (APP) a signé une entente confirmant le prix négocié pour Trikafta pour les enfants âgés de 6 à 11 ans.
Une fois ces étapes du processus d’examen et de remboursement des médicaments terminées, il est temps pour les provinces et les territoires de passer à l’action. Certains ont agi plus rapidement que d’autres :
- L’Ontario est devenue, le 8 juillet, la première province à élargir l’accès aux enfants âgés de 6 à 11 ans. De plus, la province a éliminé le critère d’admissibilité restrictif associé à la fonction pulmonaire.
- L’Alberta a également agit rapidement, annonçant le 11 juillet qu’elle accorderait l’accès à Trikafta à toutes les personnes FK âgées de 6 ans et plus. L’an dernier, l’Alberta avait été l’une des quatre provinces à ne pas imposer un critère d’admissibilité restrictif.
- La Nouvelle-Écosse a annoncé, le 18 juillet, qu’elle rembourserait elle aussi Trikafta pour les personnes âgées de 6 ans et plus et a éliminé le critère d’admissibilité restrictif associé à un VEMS inférieur à 90 %. La Nouvelle-Écosse a confirmé que Trikafta continuera d’être financé en vertu du programme de médicaments contre la fibrose kystique, ce qui signifie que le médicament est entièrement couvert pour tous les Néo-Écossais admissibles, sans franchise ni quote-part et que le financement par l’entremise d’un régime public sera disponible pour tous, même ceux qui souscrivent à un régime privé d’assurance médicaments.
- La Saskatchewan a annoncé, le 18 juillet, son intention de financer Trikafta pour les personnes âgées de 6 ans et plus, à compter du 1er août 2022.
- Le programme des services de santé non assurés (SSNA) a confirmé le financement de Trikafta pour les personnes âgées de 6 ans et plus, sans restrictions excessives, à compter du 29 juillet 2022.
- Aujourd’hui, le Québec a annoncé que l’INESSS avait terminé son examen du rapport coût-efficacité de Trikafta. L’Institut recommande que le médicament soit financé pour toutes les indications approuvées par Santé Canada et d’éliminer le critère d’admissibilité lié à la fonction pulmonaire précédemment imposé. Le ministre de la Santé doit maintenant rendre la décision officielle quant à savoir si le médicament sera financé par l’État. Nous demandons au ministre de financer le médicament maintenant.
Un grand merci à tous les défenseurs, les bénévoles et les donateurs pour leur soutien et leur travail acharné qui ont contribué à traduire ces priorités en réalités. Grâce à vos contributions, la trajectoire de la fibrose kystique au Canada sera changée à jamais.
Est-ce que les administrations qui n’ont pas encore élargi l’accès à Trikafta aux personnes âgées de 6 ans et plus se sont prononcées?
Fibrose kystique Canada a écrit aux ministres de la Santé et aux gestionnaires des régimes d’assurance médicaments de chaque administration qui n’a pas encore pris de mesures, les exhortant à agir rapidement pour élargir l’accès à Trikafta.
La Colombie-Britannique a confirmé que les responsables du régime d’assurance médicaments de la Colombie-Britannique procèderont à l’examen du médicament en août pour les personnes âgés de 6 ans et plus. Il est possible que le médicament ne soit pas financé pour les personnes âgées de 6 ans et plus avant septembre ou octobre, ce qui est inacceptable.
Nous espérons que le Manitoba et les provinces de l’Atlantique restantes financeront le médicament pour les plus jeunes dès août.Nous continuons de faire pression sur les administrations qui n’ont pas encore annoncé le financement du médicament pour les 6 ans et plus, et de travailler avec les membres de notre Réseau national de défense des droits et les membres de la communauté sur le terrain. Veuillez consulter nos médias sociaux pour plus de détails sur la façon dont vous pouvez aider à accélérer l’accès au sein de ces administrations. Que pouvez-vous faire pour aider?
Si vous habitez en Colombie-Britannique, à l’Île-du-Prince-Édouard, au Manitoba, au Nouveau-Brunswick, à Terre-Neuve-et-Labrador ou sur l’un des territoires, vous pouvez envoyer une lettre, en utilisant notre modèle facile à utiliser, pour exhorter votre gouvernement à agir dès maintenant.
Nous vous encourageons également à organiser des rencontres avec vos représentants élus pour faire pression afin que le médicament soit rapidement financé dans votre province ou territoire. Vous trouverez sur notre site Web des documents d’information à jour au sujet des administrations concernées. Si vous avez besoin d’aide pour organiser des rencontres avec les représentants élus, veuillez communiquer avec nous par courriel à advocacy@cysticfibrosis.ca.
Si votre province a déjà élargi le financement de Trikafta aux personnes âgées de 6 ans et plus, mais que vous voulez tout de même aider, nous vous encourageons à publier un message sur les réseaux sociaux. Identifiez les ministres de la Santé dans des tweets en les encourageant à rendre Trikafta accessible à tous ceux qui pourraient en bénéficier.
Maintenir la pression sur les régimes privés d’assurance médicaments
L’accès aux médicaments par l’entremise d’un régime privé d’assurance médicaments demeure une importante priorité pour Fibrose kystique Canada. Nous avons rencontré certains des principaux assureurs au Canada et leurs avons demandé de rembourser rapidement Trikafta pour les personnes âgées de 6 ans et d’inclure, dans tous les régimes d’avantages sociaux pour les employés, le remboursement de Trikafta pour tous ceux qui répondent aux indications de Santé Canada.
Nous avons récemment lancé une page Web pour nous permettre de partager plus de renseignements sur la façon d’avoir accès aux médicaments par l’entremise d’une assurance privée. Restez à l’écoute, puisque d’autres mises à jour seront ajoutées à la page au cours des prochains mois, y compris des renseignements sur la façon de s’y retrouver au sein des régimes publics et privés de chaque province. De plus, nous préparons actuellement une trousse de ressources pour vous aider à défendre vos droits auprès de votre assureur privé, et nous prévoyons offrir des webinaires cet automne.
Séances d’information #Trikaftaaujourdhui
La prochaine séance d’information communautaire #Trikaftaaujourdhui aura lieu le mercredi 10 août à 13 h HNE. Nous discuterons de stratégies et de tactiques pour faire pression sur les administrations qui n’ont pas encore ajouté Trikafta à leur liste de médicaments pour les 6 ans et plus. Inscrivez-vous aujourd’hui.
Si vous n’avez pu assister à la plus récente séance d’information, nous vous invitons à cliquer ici pour visionner l’enregistrement.
À l’avenir, les séances d’information communautaires auront lieu tous les mois ou tous les deux mois. Les séances d’information continueront de fournir des mises à jour sur le travail de défense des droits de Fibrose kystique Canada et seront l’occasion pour la communauté de partager ses préoccupations au sujet de l’accès aux médicaments contre la FK au Canada.
Abonnez-vous à l’infolettre Nouveau Souffle
Nous vous présentons notre bulletin électronique trimestriel, Nouveau Souffle! Vous y trouverez des articles sur les plus récents progrès en recherche, des renseignements au sujet des meilleures pratiques en matière de soins de la FK, des articles écrits par et à propos des personnes atteintes de FK, ainsi que les réponses d’experts de l’industrie et de pairs à vos questions. Abonnez-vous dès aujourd’hui à fibrosekystique.ca/nouveausouffle!
Pleins feux sur les défenseurs
Nom : Marilyn Snarr
Lien avec la FK : Mère de Jack, âgé de 6 ans et atteint de FK
Années d’implication dans la défense des droits : 2
L’histoire de Marilyn :
« La défense des droits et mon implication communautaire m’ont fait découvrir une voix que je n’avais jamais fait entendre auparavant. Je milite pour Trikafta depuis deux ans et j’espère que Jack pourra bientôt y avoir accès, maintenant qu’il a six ans. Je milite pour que tous ceux qui vivent avec la fibrose kystique puissent profiter des meilleurs médicaments et des meilleurs soins possibles.
Pour ma famille, Trikafta représente l’espoir. L’espoir pour l’avenir de Jack, l’espoir pour la santé de Jack, l’espoir que Jack puisse mener une longue vie heureuse. Lorsque votre enfant reçoit un diagnostic de FK, la peur de le perdre vous assaille immédiatement l’esprit. Vous priez pour la découverte de nouveaux traitements qui viendront améliorer le quotidien de votre enfant. Trikafta est justement ce que nous espérions de tout cœur quand nous avons appris que Jack était atteint de FK. »