Accès aux soins dont nous avons besoin

MAY 15, 2017

Mai est le mois de la sensibilisation à la fibrose kystique et le point culminant en est la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne, le 28 mai. Cette année, nous sensibilisons le public à cette maladie et à la lutte que nous menons pour avoir accès aux médicaments. Tout au long du mois, nous partageons avec le public les diverses perspectives de la communauté FK, qui est composée de personnes atteintes de fibrose kystique et leurs proches, et nous abordons les grands enjeux liés à cette maladie.

Aujourd’hui, nous posons la question : pourquoi les personnes fibro-kystiques ou touchées par d’autres maladies rares devraient-elles avoir accès aux médicaments et aux soins qu’elles nécessitent?

• « Pour moi, tout cela est de la rhétorique. Les personnes fibro-kystiques et atteintes de maladies rares devraient avoir accès aux médicaments dont elles ont besoin justement parce qu’elles en ont BESOIN. Il n’y a rien de subjectif là-dedans. Ces médicaments améliorent notre santé et donc, notre qualité de vie. Pensez à tout ce que l’on pourrait réaliser si nous vivions plus vieux et avions des vies plus remplies! » – Jess Best, personne fibro-kystique
• « Tout le monde ne mérite-t-il pas la chance d’avoir une vie normale? Ne pas avoir à se battre chaque seconde pour respirer ou pour avoir accès à des médicaments qui permettent de se maintenir en santé? Avoir accès à des médicaments innovants qui permettent de réduire la fréquence et la durée des séjours à l’hôpital et de vivre une vie NORMALE? » – Gillian Maramieri, mère de Matthew, combattant de la FK
• « Nous pensons que les personnes FK doivent avoir accès à tous les médicaments et soins dont elles ont besoin, car cela peut changer leur vie et leur donner une meilleure qualité de vie. » – Cristina et Ryan Kinsella, parents de Quinn, qui vit avec la FK
• « Les maladies rares sont évidemment moins connues que les maladies communes. Nous voulons simplement avoir les mêmes chances que les autres dans la vie et pour cela, nous devons avoir accès aux médicaments actuellement disponibles et ceux qui existent, mais qui ne sont pas disponibles pour tous. Pour moi, c’est de la cruauté de ne pas rendre accessibles ces médicaments, car ils permettent de sauver deux choses : des vies et de l’argent. » – Liam Simpson, personne fibro-kystique
• « Il est difficile d’expliquer par des mots l’importance d’avoir accès aux médicaments. L’espérance de vie a augmenté considérablement depuis ma naissance il y a 25 ans, et j’imagine tous les bienfaits si nous avions accès à ces médicaments. La recherche a fait des progrès incroyables, et si nous ne pouvons avoir les médicaments qui changent nos vies, pour moi c’est comme nous donner de faux espoirs. » – Jordan, personne fibro-kystique
• « Je pense que les personnes fibro-kystiques ou atteintes d’une autre maladie rare devraient avoir accès aux médicaments et aux soins dont elles ont besoin, car chaque vie mérite d’être sauvée! Nous vivons au Canada, où l’espérance de vie des personnes FK est la plus élevée au monde. Nous avons atteint ce statut enviable parce que les personnes touchées ont eu accès à des médicaments et traitements innovateurs dont elles avaient besoin. Les sociétés pharmaceutiques qui développent ces médicaments doivent revoir leurs politiques en matière de prix afin que leurs médicaments puissent être couverts par les gouvernements et les compagnies d’assurance, et le gouvernement fédéral doit sérieusement envisager la couverture universelle afin de contrôler les coûts. Les médicaments Orkambi et Kalydeco constituent deux exemples probants. Il a été démontré qu’ils améliorent la vie quotidienne des personnes FK, et chaque journée où un patient se voit refuser l’accès à ces médicaments est une journée de plus où sa fonction pulmonaire peut subir des dommages irréversibles. » – Brenda Chambers-Ivey, personne fibro-kystique
• « À mesure que la science avance, les personnes fibro-kystiques et atteintes d’une maladie rare améliorent leurs chances de vivre une vie en parfaite santé. Poursuivre des études, mener une carrière, fonder une famille, tout cela est maintenant possible pour ceux qui sont touchés par cette maladie. Encore faut-il que ces personnes aient un accès réel aux soins spécialisés et aux médicaments. Pour moi, il y a quelque chose de frustrant dans le fait de savoir qu’il existe des médicaments capables d’améliorer ma qualité de vie et me permettre de passer plus de temps avec ma famille, mais que je n’y ai pas accès. » – Megan Parker, personne fibro-kystique
• « Le Canada est un pays fier de ses soins de santé où il est possible de recevoir des médicaments et des soins, alors pourquoi nous refuse-t-on l’accès à nos médicaments? Des avancées médicales surviennent tous les jours, un médicament ou un traitement peut mener à de nouvelles découvertes, particulièrement dans le cas des maladies génétiques ou des maladies rares. Les gens méritent d’avoir accès à des médicaments et soins disponibles alors qu’ils font tant d’efforts pour se maintenir en santé. » – Alex McCombes, personne fibro-kystique
• « Je crois que les personnes touchées par une maladie comme la fibrose kystique devraient avoir accès à des médicaments comme Orkambi qui ont fait la preuve de leur efficacité chez une majorité de personnes FK. Refuser à une personne le droit à la santé, c’est lui refuser le droit au bonheur et à une vie bien remplie. Bref, c’est comme nier les droits de la personne les plus élémentaires. Est-ce que, en statuant qu’un médicament est trop cher pour être couvert, les gouvernements ne contreviennent pas à la Déclaration universelle des droits de la personne de l’ONU? Refuser à un Canadien l’accès à un médicament qui peut faire en sorte que sa qualité de vie soit aussi bonne que celle de tout autre citoyen, c’est lui enlever ses espoirs et ses rêves. Le fait qu’une personne ait eu le malheur de naître avec une maladie rare ne justifie en rien qu’on lui refuse les soins médicaux et les avantages des avancées de la science dans un pays aussi progressiste que le Canada. » – Chelsea Gagnon, personne fibro-kystique
• « Vivre avec une maladie chronique, c’est se battre seul constamment. Le fait de savoir qu’il existe des médicaments qui peuvent changer notre vie, mais que nous n’avons pas les moyens de payer, est dévastateur. L’accès aux médicaments et aux soins de santé ne doit pas être en fonction de nos revenus, mais plutôt des bienfaits que nous pourrions en tirer. Nous rêvons d’être des citoyens productifs et de contribuer à la société et l’accès aux médicaments et aux soins est essentiel pour que nous réalisions ce rêve. » – Meaghan Macrury, personne fibro-kystique
• « Notre espérance de vie a augmenté en partie grâce à la découverte de nouveaux traitements et de nouveaux médicaments. Il est important de soutenir ces nouvelles thérapies dans le traitement de la FK et de les utiliser, et en nier l’accès aux personnes qui en recevraient les plus grands bénéfices peut être contre-productif : pourquoi une compagnie pharmaceutique développerait-elle des traitements pour des patients qui n’y ont pas accès? » – Jim Best, personne fibro-kystique
• « Les personnes fibro-kystiques ou atteintes d’autres maladies rares ont besoin de médicaments et de traitements préventifs quotidiens pour vivre longtemps et en meilleure santé, ce qui constitue un droit pour tout être humain. Considérant que ces personnes doivent surmonter tellement d’obstacles, elles ne devraient pas avoir à payer pour des médicaments ou des traitements qui sont essentiels à la vie. » – Trish Vendittelli, mère de Sloane, combattant de la FK