Bulletin d’information de FK Canada sur la défense des droits et actualités : le 8 janvier

JANUARY 8, 2021

LAFKNATTENDPAS : MISE À JOUR SUR LA DÉFENSE DES DROITS

Une évaluation accélérée de Trikafta est en cours

Trikafta a été officiellement accepté pour évaluation par Santé Canada et le site Web de Santé Canada a été mis à jour pour refléter cette réalité. Cela signifie que la période de 180 jours nécessaire pour une évaluation accélérée par Santé Canada est commencée, quoique ceci pourrait changer si Santé Canada a besoin d’informations supplémentaires. Le médicament est affiché sur le site Web de Santé Canada par ses ingrédients médicinaux, soit l’élexacaftor, l’ivacaftor et le tézacaftor.

L’évaluation de Trikafta par l’ACMTS est en cours : dites-nous ce que vous en pensez

L’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) procède en ce moment à l’évaluation de Trikafta. L’ACMTS évalue le rapport coût-efficacité des médicaments. Les gouvernements provinciaux utilisent les résultats de ces évaluations pour prendre des décisions éclairées quant au remboursement public des médicaments. Les compagnies d’assurances privées se tournent également de plus en plus vers les évaluations de l’ACMTS pour accorder des remboursements.

Dans le cadre de cette évaluation et de celle menée par l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS), Fibrose kystique Canada présentera la soumission d’un groupe de patients prévue pour les 12 et 24 février 2021. Pour faire en sorte que la voix des patients et des aidants naturels soit entendue, nous allons effectuer un sondage auprès de la communauté du 15 au 25 janvier 2021. Demeurez à l’affût pour en savoir davantage sur ce sondage!

Les changements du CEPMB sont retardés

La mise en œuvre du Règlement sur les médicaments brevetés et des lignes directrices finales du Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB) a été retardée de six mois et sera reportée au 1er juillet 2021. Santé Canada a déclaré que ce retard est dû aux défis posés par la COVID-19.

Par ailleurs, Santé Canada affirme que ce retard laissera du temps supplémentaire aux fabricants pour se préparer aux nouvelles obligations de déclaration et se familiariser avec les lignes directrices finales du CEPMB.

Bien que Fibrose kystique Canada n’anticipe pas de conséquences à un tel retard sur la rapidité du processus d’évaluation et d’acceptation de Trikafta, nous cherchons à obtenir des éclaircissements à cet effet par le fabricant et le CEPMB.

FK Canada réclame un accès prioritaire aux vaccins contre la COVID-19

Avant les fêtes, Fibrose kystique Canada a envoyé une lettre à tous les ministres provinciaux de la Santé rappelant que les groupes vulnérables présentant des conditions préexistantes, comme les personnes vivant avec la fibrose kystique, méritent d’être protégés en priorité. Nous continuons à plaider en faveur d’un accès prioritaire aux vaccins pour les personnes vivant avec la fibrose kystique.

Notre page de ressources relatives à la COVID-19 sera mise à jour en temps opportun pour refléter les actualités concernant la COVID-19, y compris l’accès aux vaccins.

D’autres nouvelles

Fin d’année

2020 a été une année comme aucune autre auparavant et, pendant la période des fêtes, 1 822 donateurs ont choisi de soutenir les personnes vivant avec la fibrose kystique. Ils ont contribué à recueillir la somme extraordinaire de 379 453,40 $ et grâce à notre généreux programme de jumelage, le total s’élève à 529 453,40 $. Cette somme permettra d’offrir davantage de moments précieux aux Canadiens atteints de fibrose kystique comme Megan, Hailey et William. Mille fois merci!

Votre cadeau des fêtes nous aidera à aller plus loin afin que les personnes atteintes de fibrose kystique vivent plus longtemps et en bien meilleure santé. Merci de votre soutien incroyable en 2020!

En rattrapage :

• Si vous n’avez pas été en mesure d’assister à nos webinaires sur la défense des droits et sur l’accès aux modulateurs au Canada à la fin de l’année dernière, tous les enregistrements sont disponibles sur notre site Web.
• La mise à jour sur la défense des droits et les dernières nouvelles en date du 11 décembre.