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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS
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Le Défenseur – 3e numéro (18 mai)

Découvrez le numéro du 18 mai 2021 du bulletin Le Défenseur. Avant d’aborder les dernières mises à jour en matière de défense des droits, y compris les nouvelles concernant l’évaluation de Trikafta, nous voulons porter à votre attention ces actions de défense des droits urgentes.

Les personnes FK ne peuvent plus attendre; nous avons besoin de votre aide.

Il est temps de vous faire entendre

L’accès aux médicaments révolutionnaires contre la fibrose kystique (FK), comme Trikafta, demeure un enjeu pressant pour les Canadiens vivant avec la FK. Durant le mois de la sensibilisation à la FK, nous avons besoin de votre aide pour transmettre notre message : la FK n’attend pas.

Voici quatre façons dont vous pouvez aider :

  1. Signez la pétition #laFKnattendpas et aidez-nous à montrer la force de notre communauté.
  2. Communiquez avec votre député provincial. Relevez le défi Nos élus pour la FK afin de renforcer le soutien à la FK dans les assemblées législatives provinciales à travers le Canada, là où les décisions de financement des médicaments sont prises OU si vous préférez, envoyez une lettre à votre député lui demandant d’agir pour appuyer la communauté FK.
  3. Faites un don et amassez des fonds pour soutenir la lutte en participant à la Marche virtuelle Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne.
  4. Partagez ces initiatives avec vos amis et votre famille. Disons-le haut et fort : #laFKnattendpas!

Défi Nos élus pour la FK : nous avons besoin de vous!

Pour nous aider à obtenir l’accès à Trikafta, nous vous lançons le défi de rencontrer votre député provincial pour lui dire que #laFKnattendpas.

Jusqu’à présent, les membres de notre Réseau national de défense des droits, des membres de notre communauté et des partenaires de partout au Canada ont tenu 73 rencontres avec des représentants élus provinciaux. Ces rencontres nous permettent d’obtenir des informations de dernière heure sur la progression de Trikafta dans le système d’examen et de remboursement des médicaments. Nous apprenons des choses que nous n’aurions autrement pas sues, et nous découvrons des alliés et des partisans aux quatre coins du pays. MERCI à tous ceux qui participent déjà.

Nous avons encore du chemin à faire pour joindre le plus grand nombre possible des 720 circonscriptions provinciales au pays. Nous avons besoin de votre aide. Quelle que soit votre expérience en défense des droits, chaque voix compte et chaque histoire mérite d’être entendue. Consultez notre site Web pour trouver tout ce dont vous avez besoin pour entreprendre ce défi.

Quand vous aurez entrepris vos démarches, parlez du défi sur les médias sociaux. Utilisez le mot clic #definoseluspourlaFK, identifiez-nous @FKCanada et tenez les autres défenseurs des droits des personnes FK au pays au courant de vos progrès.

Si l’idée d’une rencontre avec votre député ne vous séduit pas, servez-vous de notre modèle de lettre pour envoyer directement dans la boîte de réception de votre député un message sur le financement des médicaments contre la FK. N’oubliez pas d’informer à vos amis et votre famille que vous avez envoyé votre lettre et invitez-les à faire de même.

Mise à jour sur la pétition #laFKnattendpas!

Notre incroyable communauté FK s’est véritablement mobilisée pour promouvoir la pétition #laFKnattendpas qui exhorte les gouvernements provinciaux à financer les médicaments contre la FK maintenant. Depuis le lancement de la pétition il y a deux semaines, un nombre phénoménal de signatures, soit 18 000, a été obtenu.

Nous voulons aller plus loin et atteindre 30 000 signatures avant la fin du mois de mai, le mois de la sensibilisation à la fibrose kystique. Partagez la pétition à toutes les personnes qui font partie de votre réseau et demandez-leur de la signer également. Nous nous servirons des signatures pour montrer aux représentants élus à quel point les membres de leur circonscription soutiennent l’accès aux médicaments essentiels contre la FK! Demandez à vos amis et à votre famille de signer et de partager la pétition aujourd’hui.


Nouvelles sur l’examen de Trikafta

Le Québec continue d’ouvrir la voie en matière de consultations communautaires

Nous avons commencé à travailler avec l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS), l’organisme responsable des analyses de rentabilité des nouveaux médicaments au Québec, dans le cadre de ses consultations pour l’examen de Trikafta.

Le 19 mai, Fibrose kystique Canada et d’autres organismes de patients se réuniront pour échanger leurs points de vue sur les enjeux et les défis auxquels la communauté fibro-kystique est confrontée en ce moment et sur le potentiel d’amélioration si l’accès à Trikafta est obtenu.

La Colombie-Britannique se joint au mouvement

BC Pharmacare, l’organisme indépendant responsable des analyses de rentabilité des médicaments en Colombie-Britannique, a fait part de son intention d’évaluer Trikafta chez les personnes de 12 ans et plus porteuses d’au moins une mutation F508del. Le calendrier provisoire des soumissions de groupes de patients est du 19 mai au 16 juin 2021.

FK Canada présentera une soumission qui montrera les effets et l’importance de ce médicament. Merci à tous ceux qui ont répondu à notre sondage du mois de janvier pour les évaluations antérieures de Trikafta par des organismes d’évaluation des technologies de la santé. Les témoignages et les renseignements dont vous nous avez fait part ont été extrêmement utiles et ont permis de dresser un résumé convaincant des expériences de patients . Cette information servira à nouveau pour la soumission en Colombie-Britannique.

Les personnes atteintes de FK et leurs aidants en Colombie-Britannique pourront également présenter une soumission dans le cadre de l’examen de BC Pharmacare. D’autres détails suivront.

Nous sommes très encouragés de voir que Trikafta continue de passer rapidement à travers les étapes du système canadien d’examen et de remboursement des médicaments. Nous vous tiendrons au courant de tous les nouveaux développements.

C’est bon signe

Plus tôt cette année, l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) a publié le calendrier d’examen de Trikafta sur son site Web. L’échéance pour la transmission d’une première ébauche au fabricant est maintenant passée. Nous avons communiqué avec le fabricant et avec l’ACMTS pour tenter d’en savoir plus. Nous n’avons eu aucune nouvelle signalant que cette échéance n’a pas été respectée, ce qui indique que le processus va de l’avant tel que prévu.

Se préparer à toute éventualité

Fibrose kystique Canada se prépare aux annonces que feront cet été Santé Canada, l’ACMTS, l’INESSS et BC Pharmacare concernant leurs examens de Trikafta et leurs recommandations subséquentes. Certaines provinces, telles que l’Alberta, feront aussi leur propre analyse interne du remboursement, puisque Trikafta est un médicament visant une maladie rare. Ces décisions auront des répercussions majeures sur l’accès à ce médicament révolutionnaire, décisions qui affecteront toute une génération.

Notre objectif est de pouvoir réagir de manière réfléchie et rapide à toutes les annonces, en veillant à ce que la communauté soit informée de toutes les décisions et de leurs conséquences. Nous travaillons également à élaborer des outils et des tactiques pour exercer des pressions, au besoin, afin d’obtenir les meilleurs résultats possible pour les Canadiens atteints de FK. De nombreux obstacles se dressent devant nous, mais nous n’arrêterons pas les pressions.


Autres nouvelles

Dites-nous quels projets de recherche importent à vos yeux

FK Canada élabore une nouvelle stratégie en matière de recherche. Pour nous aider à orienter cette stratégie, nous invitons les personnes qui vivent avec la FK et leurs aidants à remplir un questionnaire pour nous faire part de leurs commentaires et priorités.

La nouvelle stratégie de recherche se concentrera sur les projets qui ont des répercussions à plus court terme pour les Canadiens fibro-kystiques, tout en appuyant les efforts de recherche mondiaux. Elle accordera en outre la priorité aux moyens de soutenir les personnes fibro-kystiques qui ne peuvent pas profiter des avantages des modulateurs.

Envoyez ce sondage aux personnes de votre réseau qui vivent avec la fibrose kystique ou à leurs aidants. Le sondage est confidentiel et prend environ 10 minutes à remplir. La date limite pour remplir le sondage est le 21 mai 2021. Nous sommes impatients de vous révéler notre nouvelle stratégie de recherche cet automne.


Pleins feux sur les défenseurs

Nom : Mackenzie
Lien avec la FK : J’ai appris ce qu’était la FK en participant à Shinerama à l’université
Nombre d’années en défense des droits : 15 mois
L’histoire de Mackenzie :
Pendant mes études universitaires, j’ai participé chaque année à Shinerama, et c’est là que j’ai appris ce qu’était la fibrose kystique. Je ne connaissais personne qui était personnellement touché par la maladie, jusqu’à ce qu’un bon ami me présente Macrina, mère de deux enfants atteints de fibrose kystique.

Vers la fin de 2019, Macrina a mis sur Facebook un modèle de lettre qu’elle demandait à ses amis et à sa famille d’envoyer à leur député. Sa demande était simple, alors j’ai envoyé la lettre qui parlait de l’accès à Trikafta et demandait à mon député de m’accorder une rencontre pour que je puisse lui expliquer mes inquiétudes concernant le manque d’accès aux médicaments en Ontario et au Canada.

Quelques jours plus tard, mon député, Anthony Rota, me répondait par courriel pour offrir de me rencontrer pendant 30 minutes. J’ai accepté. Je me suis précipitée pour envoyer un message à Macrina et lui demander de me transmettre les notes qu’elle donne aux personnes qui obtiennent des rencontres avec leur représentant élu. J’ai été ébranlée d’apprendre que j’étais la seule; comme je pouvais le voir dans ses échanges sur Facebook, tant de personnes avaient envoyé des lettres et pas un seul député n’avait consenti une rencontre.

J’ai passé le mois suivant à lire tout ce que je pouvais pour me familiariser avec les voies d’accès aux médicaments au Canada, l’histoire des traitements modulateurs et l’environnement dans lequel Fibrose kystique Canada évoluait à ce moment-là. Je suis allée seule à ma rencontre avec mon député, qui a duré 30 minutes. J’ai parlé du fond du cœur et la conversation a été ponctuée de larmes des deux côtés. Il s’est engagé à poser trois gestes, et je lui ai dit que j’allais faire un suivi dans quelques semaines pour lui donner certains renseignements que je n’avais pas encore.

Dès la rencontre terminée, j’ai su que je voulais m’engager de manière permanente. En quelques jours, en ligne (pandémie oblige), j’ai fait ma formation de défenseure régionale avec FK Canada et la suite appartient à l’histoire.


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