Toutes les mises à jour et ressources de Covid-19 peuvent être trouvées ici : Information au sujet de Covid-19 pour la communauté Fibro-Kystique
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BÉNÉVOLAT DÉFENSE DES DROITS
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Quatre façons de faire avancer l’accès aux médicaments essentiels pour lutter contre la fibrose kystique

C’est le mois de sensibilisation à la fibrose kystique! Aidez les Canadiens atteints de fibrose kystique à se procurer le médicament miracle Trikafta.

Qu’il s’agisse du défi Nos élus pour la FK ou de la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne, la communauté fibro-kystique se mobilise pour obtenir l’accès aux médicaments essentiels, collecter des fonds et relever des défis personnels afin d’aller toujours plus loin pour la FK.

Nous avons besoin de votre aide! Voici quelques actions que vous pouvez entreprendre dès maintenant afin d’aller plus loin pour les personnes atteintes de fibrose kystique :

SIGNEZ LA PÉTITION #LAFKNATTENDPAS

Signez la pétition #LaFKnattendpas pour faire savoir aux autorités de votre province que les Canadiens fibro-kystiques attendent depuis trop longtemps d’avoir accès aux médicaments essentiels contre la FK. Aidez-nous à atteindre notre objectif de 30 000 signatures d’ici le 31 mai.

Depuis des années, les gouvernements provinciaux retardent la mise sur le marché d’Orkambi et de Kalydeco, des médicaments qui pourraient sauver la vie des personnes FK. Sans votre aide, l’accès au médicament miracle Trikafta risque de subir le même sort en raison des formalités administratives. C’est pourquoi nous vous demandons de signer notre pétition afin d’exhorter votre gouvernement provincial à rendre les médicaments contre la FK accessibles immédiatement. Les signatures nous permettront de faire savoir aux élus à quel point les membres de leur circonscription soutiennent l’accès aux médicaments essentiels!

COMMUNIQUEZ AVEC VOTRE DÉPUTÉ PROVINCIAL

Relevez le défi Nos élus pour la FK en organisant une réunion avec votre député provincial et en relayant notre message urgent : l’accès aux médicaments essentiels contre la fibrose kystique, notamment Trikafta, ne peut pas attendre.

D’avril à juin, Fibrose kystique Canada met à votre disposition des outils, des modèles de lettres, des ressources et un soutien spécialisé afin que vous puissiez rencontrer vos députés provinciaux et diffuser notre message urgent : #LaFKnattendpas

OU

Si vous ne souhaitez pas rencontrer votre député provincial, vous pouvez vous servir de notre outil en ligne simple et rapide afin de lui envoyer une lettre expliquant que les Canadiens fibro-kystiques doivent pouvoir obtenir accès aux médicaments qui pourraient sauver leur vie sans plus attendre.

FAITES UN DON ET AMASSEZ DES FONDS POUR SOUTENIR LA LUTTE

Nous remercions de tout cœur les participants, donateurs, bénévoles, défenseurs des droits, membres de la communauté et partenaires qui ont fait preuve de détermination et montré leur appui indéfectible. Ensemble, nous avons dépassé notre objectif, soit d’amasser un million de dollars en un mois, et atteint jusqu’à présent la somme totale de 2.2 millions de dollars pour aider les Canadiens atteints de FK à vivre plus longtemps et en meilleure santé. Et ce n’est pas fini!

Votre don à la Marche virtuelle Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne nous aidera à financer les programmes qui s’inscrivent dans le cadre de notre mission. Ces programmes visent les soins de santé, la recherche, le réseau d’études cliniques, le Registre canadien sur la fibrose kystique, nos services de renseignements et de soutien, ainsi que nos efforts de défense des droits pour améliorer l’accès aux médicaments essentiels contre la FK. 

Pour nous permettre d’aller encore plus loin pour les Canadiens qui vivent avec la fibrose kystique, les pages de collecte de fonds et de dons de la Marche resteront actives pendant l’été, jusqu’au 31 août. 

PARTAGER CES ACTIONS AVEC VOS AMIS ET VOTRE FAMILLE

Nous avons besoin d’un maximum de soutien afin que les députés provinciaux entendent bien le message urgent que nous leur adressons : #LaFKnattendpas!

  • Suivez-nous sur les médias sociaux – Instagram, Facebook , Twitter et LinkedIn – pour rester au courant des dernières actualités de Fibrose kystique Canada.
  • Partagez ce blogue et dites aux membres de votre réseau ce que vous faites pour permettre aux personnes atteintes de fibrose kystique d’avoir accès aux médicaments qui peuvent changer leur vie! Utilisez le mot-clic #LaFKnattendpas et identifiez FK Canada lorsque vous partagez des publications.
  • Pour terminer, voici un récapitulatif de toutes les actions mentionnées ci-dessus :