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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE
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Mise à jour sur la défense des droits et dernières nouvelles de Fibrose kystique Canada: le 7 novembre

Veuillez lire ci-dessous les mises à jour concernant la défense des droits et les nouvelles de Fibrose kystique Canada pour cette semaine:

# laFKnattendpas : MISES À JOUR SUR LA DÉFENSE DES DROITS

Soumission au Comité permanent de la santé de la Chambre des communes

Le lundi 26 octobre 2020, le Comité permanent de la santé de la Chambre des communes a voté en faveur d’une motion visant à poursuivre ses consultations sur les lignes directrices du CEPMB. Le Comité permanent de la santé est responsable de la surveillance des enjeux liés à la santé au Canada. 

Fibrose kystique Canada a présenté une soumission écrite dans le cadre de la première partie du processus de consultation de l’étude. Pour la préparation de notre soumission, nous avons travaillé en étroite collaboration avec CF Get Loud, la CF Treatment Society, l’Organisation canadienne pour les maladies rares (CORD), la coalition Best Medicines et la Coalition canadienne des organismes de bienfaisance en santé. Nous avons également demandé de faire une présentation dans le cadre des audiences du comité, qui devraient avoir lieu en présence des membres du comité d’ici la fin de l’année.

Lignes directrices du CEPMB et webinaire à venir du CEPMB

Le 23 octobre 2020, le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB) a diffusé la version finale des lignes directrices révisées qui entreront en vigueur le 1er janvier 2021. Nous sommes déçus que les nouvelles lignes directrices ne semblent tenir compte d’aucune recommandation soumise par Fibrose kystique Canada au cours du processus de consultation, et n’offrent pas une place centrale aux patients. Pour en savoir plus sur notre position concernant les lignes directrices, veuillez consulter notre site Web.

Le 20 novembre 2020 de 13 h 30 à 14 h 30 (HNE), le CEPMB tiendra un webinaire public pour partager les éléments clés des lignes directrices et répondre aux questions. Le lien pour l’inscription sera disponible quelques heures avant le début du webinaire sur le site canada.ca.

Réunion de caucus de tous les partis politiques

Nous travaillons à établir l’horaire de la première rencontre du caucus d’urgence de tous les partis politiques sur l’accès à Trikafta. Nous vous fournirons des détails sur cette rencontre dès que possible. Le caucus a été créé pour que les partis trouvent ensemble des solutions afin que Trikafta soit disponible au pays et se retrouve entre les mains de ceux qui en ont besoin.

AUTRES NOUVELLES

 Réunion des cliniques canadiennes

La réunion des cliniques canadiennes a eu lieu le 4 novembre 2020 et réunissait des cliniciens et des chercheurs d’un bout à l’autre du Canada. Chaque année, parallèlement au Congrès nord-américain de la fibrose kystique, Fibrose kystique Canada tient des réunions distinctes s’adressant à la communauté médicale canadienne, visant l’échange de pratiques exemplaires et de connaissances sur la fibrose kystique.

Cette année, nous avons fait une mise à jour sur l’important travail de Fibrose kystique Canada au cours des derniers mois, sur nos priorités stratégiques, sur les changements importants aux programmes de soins de santé et de recherche, sur nos efforts constants en défense des droits, ainsi que sur le réseau FK Éclair.

Ensemble, nous continuerons d’approfondir notre compréhension collective de la maladie et de faire progresser l’innovation thérapeutique et les soins.

Congrès nord-américain de la fibrose kystique

Le Congrès nord-américain de la fibrose kystique (CNAFK) s’est déroulé virtuellement cette année, du 21 au 23 octobre. Ce congrès annuel rassemble des chercheurs, des cliniciens et des équipes de soins du domaine de la FK de partout dans le monde, venant discuter des progrès récents dans la recherche, les soins, les traitements et les nouveaux médicaments.

Vous n’avez pas eu la chance d’assister aux séances plénières? Vous pouvez le faire ci-dessous (en anglais seulement):

●        Séance plénière 1 : Laying the Foundation for the Path to a Cure: The Fundamentals of Genetic-Based Therapies

●        Séance plénière 2 : Defining the New CF in the Era of Highly Effective Modulators

●        Séance plénière 3 : Advancing the GI Frontier for People with CF

Pour avoir plus d’information sur le Congrès nord-américain de la fibrose kystique (CNAFK), consultez son site Web.

DANS LES MÉDIAS

VOUS L’AVEZ MANQUÉ?

  • Lisez notre dernier billet de blogue sur la défense des droits et les nouvelles récentes.